Jälkihehku

Katsoin eilen Jälkiloisteen (Etterglød). Katso sinäkin, jos haluat kevyessä ja viihdyttävässä muodossa ymmärtää mitä syöpämatkalla tapahtuu. Kun sarja julkaistiin vuosi sitten, en halunnut sitä katsoa. Aihepiiri oli silloin vielä liian vereslihalla. Nyt katsoin sarjaa kuin syöpäsiskoa peilistä ja hihittelin. Sarja on katsottavissa Areenassa lokakuuhun saakka. 

https://areena.yle.fi/1-62409997

https://www.imdb.com/title/tt16283466/

Alla juonipaljastuksia, joten ollos varoitettu!

Jälkiloiste kertoo 40-vuotiaasta Esteristä, joka sairastuu kohdunkaulan syöpään. Sarjan käsikirjoittaja-ohjaajan vaimo kuoli samaan syöpään 43-vuotiaana vuonna 2018, joten taustalla on tekijöiden omakohtaisia kokemuksia, vaikka tilanteet esitetään usein karnevalistisesti ja koomisesti. Sarja herätti niin paljon ajatuksia, että tuli tarve kirjoittaa niitä ulos itsestäni:

1) Syöpähoidot ovat raskaampia, kuin mitä ikinä osaat kuvitella

Ester uhoaa hoitojen alussa olevansa maailman ainoa ihminen, jota solumyrkyt eivät saa pahoinvoivaksi. Minä en ajatellut olevani maailman ainoa, mutta toivoin ja ehkä vähän uskoinkin, että kestän hoidot hyvin. Edes syöpähoitajan lausahdus "sun hoitosi ovat raskaimmat, mitä meillä on tarjolla" ei pelästyttänyt. Hoitojen loppuvaiheissa mietin, että oli hyvä, etten etukäteen tiennyt, mitä tuleman pitää. Ester kieltäytyy viimeisestä hoitokerrasta. Tunnistin tunteen. Mieli teki minullakin, mutta kestin. Solumyrkyt saavat voinnin lopulta niin heikoksi, että tuntuu nujerretulta, rikotulta, jyrän alle joutuneelta. Huono fyysinen kunto synkistää myös ajattelua. Pohjakosketus on se hetki, jolloin toivo alkaa kadota. Onneksi sieltä noustaan nopeasti. 

2) Syöpä koskettaa myös sairastuneen lähipiiriä

Sarjassa Esterin perheenjäsenet, ystävät ja työkaverit reagoivat kukin omalla tavallaan Esterin sairastumiseen. Yksi säntää naimisiin, toinen hakee toivoa uskosta, kolmas ei halua kertoa perheessä olevasta sairaudesta muille, neljäs antautuu syrjähyppyyn pelätessään "ettei elä tarpeeksi", viides ei puhu Esterin kanssa, ennen kuin on varmasti tiedossa, että hoidot toimivat, kuudes alkaa epäillä omia pattejaan syöväksi, seitsemäs itkee, jne. Kun yhteisössä yhdellä on kriisi, niin se heijastuu kaikkiin. Tämä helposti unohtuu, kun huomio keskittyy kriisissä olevaan. Huomiota ja hoivaa tai edes keskusteluapua voi tarvita aika laaja joukko. Mietin sarjaa katsoessani, kuinka jokaisella meillä on ainakin ajoittain mielen päällä läheisen tai oma kriisi ja kuinka tärkeää olisi vaikkapa työ- tai harrastusyhteisössäkin uskaltaa kertoa, että omat ajatukset ovat juuri nyt muussa tai esimerkiksi että yöunet ovat jääneet vajaiksi, koska kotiasiat. Välttyisimme vääriltä tulkinnoilta puolin ja toisin, jos tietäisimme toistemme taakoista. Muut haluavat auttaa meitä, jos vain sallimme sen. Oma rikkinäisyys ja haavoittuvuus ei ole noloa - se on ihmisyyttä.

3) Syöpä uuvuttaa myös sairastuneen perheenjäseniä

Vakaan peruskallion roolia vetänyt Esterin puoliso lyyhistyy, kun hoidot ovat ohi ja remissio alkaa. Perheettömänä hoidin tämän osion itse. Olin vahva, reipas, määrätietoinen ja itseäni kannatteleva, koska oli pakko. Levitin luottamusta ja toivoa muihin, jotta sain sitä itse. Perheettömyydessä on se etu, että ei tarvitse pitää yllä roolia tai huolehtia muiden hyvinvoinnista ja jaksamisesta oman sairastumisen vuoksi. Perheettömyydessä on se haitta, ettei voi vaatia Esterin tavoin kaikkia yhdessä halimaan ja "köllöttelemään". Perheettömyydessä on se etu, että (toivottavasti) en uuvuttanut ketään.

4) Syöpä antaa luvan tehdä asioita

Sarjassa Ester mm. järkkää taianomaisia iltoja, pukeutuu hedelmävadiksi ja provosoi murtautumaan maauimalaan öiselle naku-uinnille. Tunnistan hyvin tuon kuoleman varjon synnyttämän hurjan elämänjanon, joka motivoi tekemään asioita nyt, eikä sitten joskus - kun sitä joskusta ei kenties koskaan tule. Herättävää sarjassa oli se, että elämän arvojen arviointi ja radikaalit liikkeet levisivät Esterin ystäviinkin. En tiedä olenko aiheuttanut samaa, mutta jos olen, niin hyvä! Jokaisen pitäisi aina välillä pysähtyä miettimään onko elämä omannäköistä ja riittävän hyvää. Koen olevani häpeämättömämpi ja varmempi syövän jälkeen. Koska jäin henkiin, saan ja pitää elää!

5) Jälkihehku

Minulle jälkihehku toimii sanana paremmin kuin sarjan suomalaiseksi nimeksi valittu jälkiloiste. Kohdunkaulan syöpä vaikuttaa seksuaalisuuteen konkreettisemmin kuin aivoissa lymyilevä lymfooma, mutta arvelen kaikkien syöpien ja raskaiden syöpähoitojen olevan aikamoisia seksintappajia. Kun olet leikelty, sädetetty ja myrkytetty, kenties kuukasvoinen ja muodottomaksi turvonnut tai luurangonlaihaksi laihtunut, kalju ja karvaton tai pienestäkin rasituksesta hengästyvä ja koko ajan oksettaa, niin ei tee mieli. Tulkitsin sarjassa jälkiloisteen kuitenkin laajemmin. Ester hehkui ja valaisi ympäristönsä koko sarjan ajan hoitojen raskaimpia vaiheita lukuun ottamatta - jolloin ei kukaan jaksa hehkua. Tunnistin sen rakentavan iloisuuden ja hopeareunusten korostamisen, joiden avulla itsekin pidin huumoria ja positiivista mielialaa yllä. Jälkihehku on asenne ja valinta. Ester ei antanut kipinänsä himmentyä. Toivon mukaan en minäkään.

Viimeiset sanat

Lupailin tammikuussa kirjoitella hajatelmiani vielä kerran, ja sen myötä aprikoin nyt onko minulla enää mitään syöpään liittyvää sanottavaa. Eipä taida olla. 😊

Olen viime viikkoina käynyt läpi kaksivuotistarkastukset. Pääni magneettikuvattiin ja koko vartaloni TT-kuvattiin. Kävin laboratoriokokeissa. Eilen syöpälääkäri soitti ja kertoi saman, minkä olin kuvista, labratuloksista ja voinnistani itsekin päätellyt: mitään uusiutumiseen tai lymfoomaan viittaavaa ei löytynyt, eikä havaittu mitään muutakaan kremppaa. Labratulokset olivat jopa erinomaisia. Lääkärini sanoi, että on äärimmäisen epätodennäköistä, että syöpäni enää uusii, koska se oli tyypiltään hyvin aggressiivinen eli nopeasti leviävä. Jos syöpäsoluja olisi jäänyt kehooni piileskelemään, niin tähän mennessä kasvu olisi jo havaittu. Kantasolusiirron saaneena olen kuitenkin seurannassa viisi vuotta. Seuraava kontrolli on vuoden kuluttua. Kuvia ei enää oteta eli kolme viimeistä kontrollia ovat pelkkiä labroja vuoden välein. Lääkäri kehotti elämään normaalia elämää ja niinhän olen jo pitkään elänytkin.

Olen siis terve. Aikamoista. 

Elämäni saattaa olla vielä puolen vuosisadan mittainen. Aikamoista sekin.

Viime aikoina olen taas palannut pohtimaan miten haluan elämäni elää. Kuoleman varjo on muistuttanut arvaamattomuudestaan ja elämänlangan hauraudesta läheiseni kohdalla. Tiedän, että olen jo nyt elänyt ja kokenut enemmän kuin moni ehtii koko elämänsä aikana. Nyt elän tavallaan jatkoajalla. En halua tuhlata loppuelämääni, enkä halua pitää elämää itsestäänselvyytenä tai yhdentekevänä. Haluan arvostaa saamaani lisäaikaa elämällä vahvasti. Haluan hyvän elämän. Mitä se voisi tarkoittaa?

Julkinen lupaus on vahvempi kuin itselleen hiljaa kuiskattu. Siksi kirjaan tavoitteitani:

Loppuelämäni aikana haluan ja lupaan ainakin yrittää

- hymyillä leveästi ja usein - hymyillä itselleni lempeästi ja armeliaasti ja muille kannustavasti ja hyväksyvästi

- iloita pienistä arkisista asioista - huomata asioiden positiiviset puolet ja hopeareunukset, olla sinut itseni ja elämäni kanssa ja osata arvostaa elämää ihan sinällään 

- huomata kauneutta missä ikinä kuljenkin. Kauneus syntyy merkityksistä ja se ilmenee hyvänä olona, hyvänä mielenä ja kokonaisvaltaisena hyvinvointina.

- ymmärtää syvemmin miksi asiat tapahtuvat ja miten voin vaikuttaa niihin. Olla tarkasti kuuleva, nopeasti hoksaava sekä avoin ja uteliaan positiivinen uutta ja muutosta kohtaan. 

- uskaltaa olla minä: aitona, rosoisena, kömpelönä, keskeneräisenä, mutta aina valmiina oppimaan, oivaltamaan ja kehittymään. 

- tuntea vahvasti - lämpimät läikähdykset, ilo ja riemu, jännitys, suru, itku ja ikävä ovat merkkejä siitä, että jotakin tärkeää tapahtuu tai on tapahtunut. Jos asia ei tunnu miltään, se ei silloin ole vaivan arvoista tai sitä ei tehdä riittävän isosti. Kun elän vahvasti, tunnen vahvasti.

Osa on helppoja. Olen aina ollut herkästi innostuva, hymyilevä ja ilon kautta etenevä, arvostanut yksityiskohtien kauneutta ja pitänyt oikeaa tietoa ja ymmärrystä perusarvonani, jolle kaikki muu tekeminen rakentuu. 

Uskallus olla oma itsensä on vaikeampi. Se voi aiheuttaa nolostumista ja ristiriitoja muiden asettamien odotusten suhteen tai ainakin ristiriitoja niiden oletusten kanssa, joita teen muiden odotuksista. Vaatii rohkeutta kohdata muut ilman roolia tai suojakuorta, haavoittuvana, ihan vaan omana itsenäni. 

Olen aina luottanut järkeeni. Aivoni ovat olleet rakkain ja toimivin elimeni ja siten oli järisyttävää saada tietää, että syöpä yritti valloittaa nimenomaan aivoni. Onneksi pysyviä vaurioita ei aiheutunut. Positiivisena hopeareunuksena minulla on nyt kuvia todisteena, että minulla ylipäätään on aivot 😂 ja useamman lääkärin konsensus ja tutkimustietoa siitä, että aivoni ovat monella tavalla priimat. Aivojen lisäksi arvostan päivä päivältä enemmän sydäntäni, joka on yllättävän viisas. Kun kuuntelen sydäntäni, olen enemmän ihminen itselleni ja myös muille. Kun olen uskaltanut valita niin kuin sydän kuiskii, eikä niin kuin järki varoittelee, niin elämä on joka kerta kääntynyt onnellisempaan ja enemmän minun näköiseeni suuntaan. (Juu, tiedäntiedän, että tunteet ja empatia ovat osa kognitiota ja siten hermostollisia, eivätkä liity sydämeen, mutta minusta on hauskempaa puhua "aivoista" ja "sydämestä" kuin "keskushermostosta" vaikka syöpänikin oli virallisesti "keskushermostolymfooma" eikä "aivolymfooma".) Yritän jatkossa luottaa yhä enemmän sisäiseen ääneeni. Järjellä ja tunteella, yhä parempaa elämää. 

Arvasin, että näiden viimeisimpienkin tutkimusten tulos on puhdas ja siten olin jo ennen tulosten saamista varannut itselleni hemmottelua, joka tällä kertaa oli Tero Saarinen Companyn esittämät teokset Jyrki Karttusen Digital Duende ja Imre & Marne van Opstalin Heart Drive, joka oli samalla Euroopan ensi-ilta. 

Esitys oli siis eilen illalla eli muutamia tunteja syöpätutkimusten tulosten kuulemisen jälkeen. Mietin esitystä odottaessani tunteiden merkitystä. Ensimmäisen teoksen "Duende" on se värisyttävä, ainakin minulla fyysinen reaktio, jonka taide parhaimmillaan aikaansaa. Se kun iho väreilee ja tuntuu kuin sähkövirta menisi pitkin selkäpiitä. Tai kun henki salpautuu hetkeksi ja unohtaa hengittää, kun keskittyminen on täydellisesti kiinni hetkessä. Termi on Frederico Garcia Lorcan v. 1933 ensi kertaa kuvaama "Juego y teoria del duende". Lorcan näkemyksen mukaan duendeen vaikuttavat järjettömyys, maanläheisyys, korostunut tietoisuus kuolemasta sekä pirullisuus. Nämä osuvat ja puhuttelevat minua syöpäkontekstissa, mutta muutenkin. Minulla etenkin musiikki saa aikaan fyysisen reaktion, mutta yhtä hyvin se voi olla muuta taidetta, kaunis maisema tai merkityksellinen tilanne. Kun tavoittelen hyvää elämää, siinä on duendea.

Hmm, aloitin sanomalla, ettei mitään sanottavaa ole ja päädyin jaarittelemaan elämästäni. Tämä blogi on ollut minulle varaventtiili mielessä pyöriville syöpään liittyville keloille ja paikka selkeyttää omia ajatuksiani. Jos olet lukijana saanut jotakin ajateltavaa samalla itsellesi, niin olen iloinen. Jos olet vain halunnut seurata sairauskertomustani, niin sekin on oikein ok. Jos olet itse syöpäpotilas toivon sinulle tsemppiä ja luottamusta siihen, että Suomessa syöpähoito on maailman parasta. 

Kiitos kaikille, jotka olette kulkeneet rinnallani syöpämatkaa. Nyt tuo polku on kuljettu (ainakin vahvan olettamuksen mukaan) ja suuntaan kohti uusia seikkailuja. 

Nyt mä sanon viimeisen sanan ja se on hei!

Innostuksen merkityksellisyydestä ja merkityksellisyyden innostavuudesta

Perjantaina olin 20 kk tarkastuksessa ja se palautti mieleen tämän blogin päivittämisen. Ensimmäistä kertaa tekstiä ei enää synny kuin itsestään. Harmillista blogin jatkon kannalta, mutta samalla todiste toipumisestani. Kun ajatukset eivät enää pyöri syövässä, eikä sairastamisesta enää tulvi kerrottavaa, niin se tarkoittaa, että olen palannut normaaliin elämään. Arvelen, että puklautan tämän jälkeen vielä yhden blogauksen 24 kk kohdalla, jolloin tehdään tarkemmat tutkimukset ja siirryn lääkärintarkastuksissa kerran vuodessa rytmiin. Jos haluatte, että kirjoitan viimeisissä hajatelmissani jostakin tietystä teemasta, niin toiveita saa esittää. :)

16 kk kohdalla pohdiskelin onneni avaimista seuraavasti: "Onnellisuuteni avaimia ovat myönteinen uteliaisuus uutta kohtaan, auttamisinnokkuus sekä arjen pienten ja kauniiden asioiden arvostaminen. Millainen soppa niistä syntyy?" Nyt voin todeta, että syntyi mainio keitos!

Kun irtisanouduin ja hyppäsin pois oravanpyörästä, nautin vapaudesta ja hykerryttävän huumaavasta vapaudentunteesta. Oli ihanaa elää kiireettä ja suunnata energia kaikkiin niihin "sitku" asioihin, joille urahaukkana ei ollut (mukamas) ollut aikaa. Keskityin kuntoutumiseen, hyvinvointiin ja sen selvittämiseen, mitä oikeasti haluan elämälläni tehdä. Kriisien suurin positiivinen vaikutus on mahdollisuus tarkistaa arvonsa ja valintansa. Kirjoitin tästä kriisien elämää muuttavasta voimasta postauksen jo keskellä taipaleeni alkumylläkkää.

Ei ollut mitenkään itsestään selvää, että palaan töihin. Suljin silmäni ja korvani kaikilta työhoukutuksilta ja torjuin noin tusinan headhunterin lähestymiset. Nuorena tehtyjen ja varsin fiksuiksi osoittautuneiden sijoitusten vuoksi minun ei tarvitse tehdä töitä. Piti päättää haluanko tehdä töitä. Olen aina ollut toimeen tarttuva ja monessa mukana oleva ja siten en eläkeläissimulaationkaan aikana ollut toimettomana. (Toim. huom. en oikeasti ollut sairaus- tai työkyvyttömyyseläkkeellä, enkä saanut edes työttömyyskorvausta. "Eläkeläissimulaatio" oli oma huomioni siitä kuinka sapattini todennäköisesti vastasi tulevaa vanhuuseläkkeellä olemista, sitten joskus. Päiväsaikaan kanssani esim. uimahallissa, kirjastossa tai työväenopiston kokkauskurssilla oli yleensä vain eläkeläisoletettuja.) Moni sanoi vuosi sitten keväällä, että en tule kauaa malttamaan olla poissa töistä, mutta yllätin niin läheiseni kuin itsenikin kuinka hyvin viihdyin vapaalla. Vapaaehtoistyöt jatkuivat, matkustelin, luin kasoittain kirjoja, kävin konserteissa ja näyttelyissä. Tein mitä huvitti. Nautin!

Syksyllä silmiini osui salakavalasti somen keskeltä työpaikkailmoitus, joka mursi vastustuskykyni. Tarjolla oli paikka, jossa saan oppia uutta (uusi toimiala, uusi tehtävä, uuden museon suunnittelu), jossa saan auttaa (jakaa osaamistani), ja joka ympäristöltään ja idealtaan on pelkkää kauneutta (museo). Onneni avaimille löytyi täsmäävä lukko. Työpaikkailmoitus kutsui niin vahvasti puoleensa, että päätin luopua vapaudestani. Hain paikkaa ja tulin valituksi. Nyt olen ollut jo runsaan kuukauden töissä. Nautin!

Nykyisessä ja aiemmassa työssäni suurin ero on selkeä tunne merkityksellisyydestä, joka ruokkii innostusta. Innostuminen on aktivoiva tila, joka edesauttaa toimeen tarttumista, luovuutta ja ylläpitää kiinnostusta. Innostumiseen liittyy mielihyvän tunteita ja se saa aamuisin lähtemään töihin hyvillä mielin. Innostuminen energisoi, auttaa luomaan ratkaisuja ja sietämään kiviä kengissä. Innostuminen liittyy usein alkuvaiheisiin ja se on usein edellytys muutoksen onnistumiselle. Muutostilanteissa - olivat ne sitten työuraan tai elämän kriisitilanteisiin liittyviä - kannattaakin perinteisen muutosjohtamisen lisäksi keskittyä innostuksenjohtamiseen. Tekemisen merkityksellisyys on innostavaa ja innostus on ihanaa!

Silloin kun sisäinen tunne signaloi vahvasti oikeassa paikassa ja oikealla asialla olemisesta, niin ollaan myös arvopohjaisen tekemisen keskiössä. Teorioiden mukaan asiantuntijatyössä yleisesti autonomy, competence/mastery ja purpose/relatedness ovat olennaisia tekijöitä työssä viihtymisen kannalta. Kun merkityksellinen työ yhdistyy luottamukseen omasta osaamisesta ja mahdollisuuteen rakentaa tehtävästä oman näköinen, kun työ joustaa ja sopii yhteen muun elämän kanssa ja kun työtä saa tehdä osana inspiroivaa työyhteisöä, niin aika moni palikka on kohdillaan.

Töihinpaluun jälkeen olen alkanut arvostaa yhteisöllisyyttä merkityksellisyyden tärkeänä osatekijänä. Uutena työntekijänä olemassaolevaan yhteisöön soluttautuminen tekee näkyväksi molemminpuolisen tutustumisen tärkeyden. Vaikka työ sinällään harvoin edellyttää lähityötä, niin onnellinen työyhteisö edellyttää ihmisten aitoa kohtaamista. Introverttiminälle tämä on yllättävä oivallus. Edelleenkin teen etänä tehokkaammin ja keskeytyksetön työskentely on joissakin tilanteissa välttämätöntä, mutta lähi- ja läsnätyössä vuorovaikutuksen syvyys ja sen myötä yhteisen ymmärryksen muodostama vaikuttavuus on aivan eri luokkaa, kuin mitä etänä voi saavuttaa. Tiedon tasapuolinen jakaminen ja erilaisten osaamisten ristiinpölytys sujuu yhdessä työskennellessä kuin huomaamatta, mutta vaatii aivan erityistä ponnistelua, jos tiimi on hajallaan. Saapuva Teams-viesti ei aiheuta akuuttia hymyilyä kuten työystävän kanssa ohimennen tervehtiminen tai jutustelu. Teamsin kanssa voidaan ajoittaa ruokailu samaan aikaan ja laittaa kamerat päälle, mutta kokemus ei silti ole yhtä kokonaisvaltaista kuin yhteisen ruokapöydän äärelle kokoontuminen fyysisesti. Yksikseen on hankalaa ylläpitää me-henkeä.

Museot ovat aina olleet minulle merkityksellisiä. Kuvaavaa on, että Meilahdessa intensiivijaksolla osallistuin useampaan virtuaaliopastukseen (Kiasman ja Suomen Joutsenen mainitsinkin) vaikka vointi oli hutera, ekan syöpävuoteni aikana kävin 22 museossa vaikka oli korona ja olin syöpähoitojen aiheuttaman vastustuskyvyn puutteen vuoksi ykkösriskiryhmää. Ennen irtisanoutumista käytin koko kulttuurisetelisaldon Museokorttiin. Partiomuseon taustalla toimivassa yhdistyksessä olen ollut ainaisjäsen iät ja ajat. Kotini on - kuten varmaan kaikkien suomalaisten kodit ovat - pieni taideteollisuusmuseo. Lomareissujeni sisältöjä ovat aina määritelleet paikalliset museot, kuten myös muu näyttelytarjonta ja konsertit. On aika hienoa saada työskennellä ympäristössä, jonne on koko ikänsä hakeutunut vapaa-ajallaan. Uusi esihenkilöni sanoo museohommia kutsumukseksi. Olen samaa mieltä.

Ai niin, tämähän oli mun syöpäblogini, joten lopetan työhorinat. Syöpärintamalta ei mitään uutta. 20 kk tarkastus vahvisti, että olen täysin terve. Mitään viitettä uusiutumisesta ei ole havaittavissa. Aika Jee!

Onnen avaimia

Kävin tänään syöpäklinikalla lääkärintarkastuksessa. Syöpäkontrolleja on kahden ensimmäisen vuoden ajan 3 kertaa vuodessa ja nyt vuorossa oli 16 kk tarkastus. Tälläkin kertaa, kuten aiemminkin, mitään uusiutumiseen viittaavaa ei löytynyt: remissiossa ollaan. Kippis sille! Tällä kertaa, aiemmista poiketen, en jännittänyt etukäteen lainkaan, enkä murehtinut tuloksia. Kippis sillekin! 

Alan uskoa, että olen terve. Sairaus ei enää vaikuta elämääni eikä syöpä enää väritä ajatteluani. Taustalla lymyilleet "en mä nyt voi", "en mä vielä uskalla" tai "mutta jos käykin kalpaten" -ajatukset ovat liuenneet pois. Tiedän, että edelleen on pieni mahdollisuus, että syöpä uusiutuu, mutta elämääni ja ajatuksiani syöpä ei enää täytä. 

Nyt pitää enää keksiä mitä teen loppuelämälläni. Olen elänyt hyvää elämää ja haluan jatkossakin elää vahvasti. Onnellisuuteni avaimia ovat myönteinen uteliaisuus uutta kohtaan, auttamisinnokkuus sekä arjen pienten ja kauniiden asioiden arvostaminen. Millainen soppa niistä syntyy?

Muutamia hajatuksia hyvästä elämästä ja onneni avaimista

Positiivinen uteliaisuus uutta kohtaan ja sopeutuminen muutokseen on mielestäni hyvän elämän kivijalka. Elämässä tulee väistämättä vastaan henkilökohtaisia ja läheisten elämään vaikuttavia äkillisiäkin kriisejä, joista huolimatta elämästä voi tehdä hyvää. Vaikka oma elämä sujuisi ilman suurempia kolauksia, silti yhteiskunta ja ympäristö muuttuvat kiihtyvään tahtiin. Muutos on jatkuvaa monella tasolla. Suhtautumalla muutoksiin suopeasti ja hyväntahtoisen uteliaasti, sopeutuminen sujuu varmasti vaivattomammin kuin vanhaan takertumalla ja tiukkaan siilipuolustukseen poteroitumalla. Muutoksessa on usein mukana asioita, joihin ei voi vaikuttaa, mutta silloinkin voi valita millä asenteella ne kohtaa. En valinnut tai voinut vaikuttaa siihen, että sairastuin, mutta valitsin tavan, jolla sen kohtasin.

Toisten auttaminen antaa monin verroin enemmän kuin se vie, joten elämääni kuuluu varmasti jatkossakin monenlainen muiden tukeminen ja vapaaehtoistyö. Hyvien töiden tekeminen ei tunnu töiltä ollenkaan. Esimerkiksi ikävät kotityöt, joiden tekemistä vetkuttelee eikä millään saa aloitetuksi, sujuvat hujauksessa, kun saman homman tekee toiselle tai toisen apuna. Tutkimusten mukaan muiden auttaminen vapauttaa mielihyvähormoneja ja muiden onnellisuuden kohottaminen lisää omaa tyytyväisyyttä enemmän kuin oman onnellisuuden tavoittelu. Toinen helppo mielihyvähormonien kerrytyskikka on hymy. Hymyily kannattaa aina: Kun harmittaa, suupielien nostaminen väkinäiseenkin hymyyn välittää aivoille viestin mielihyvästä ja fiilis paranee. Kun hymyilet, hymy tarttuu ja siten lisäät onnellisuutta ympärillesikin. Muiden auttamiseen ja hymyilyyn liittyy empatiaa ja läsnäoloa. Hyvän elämän perustekijöitä nekin.

Hyvän elämän mausteita ovat ilahduttavat ja nautinnolliset pienet asiat, joita kannattaa ripotella runsain mitoin arkeen ja juhlaan. Minulle tällaisia asioita on esimerkiksi taide monessa muodossaan, mutta erityisesti sanoina ja sävelinä. Hyvä musiikki tai oivaltavat lauseet jäävät kutkuttavina mieleen ja valaisevat harmaata arkea. Parhaimmillaan elämys tuntuu kehossa ja jättää jäljen, jota muistellaan vuosikymmeniä. Arjen pieni nautinto voi olla myös vaikkapa kävely paljain jaloin nurmikolla tai varpaiden huljuttelu rantavedessä. Luonto on aarre ja yhtä aikaa energian ja rauhoittumisen lähde. Metsässä ja merellä mieli kevenee ja ajatukset kirkastuvat. Joutilas oleskelu luonnossa saa ajatukset ajelehtimaan uusille urille yleensä paremmin kuin jos asioita yrittää tietoisesti ratkoa. Marjastus ja sienestys lisäävät retkeen löytämisen iloa. Retkieväät ja riippumattoyö taivasalla ovat pettämätön tapa irrottautua arjesta. Hyvässä elämässä arkikin on juhlanmakuinen.

Minulle hyvään elämään liittyy välttämättömänä osana myös ymmärrys. Viihdyn, kun koen ymmärtäväni mitä tapahtuu ja miksi. Havainnoin tarkasti ja yritän oppia paremmin tulkitsemaan havaintojani sekä tuottamaan niistä oikeaa ymmärrystä. Partiolaisilla on muuten ihanteena "kehittää itseään ihmisenä". Minulle se tarkoittaa, että arkisissakin tilanteissa olen avoinna hoksaamaan kuinka voisi toimia aina vain pikkuisen paremmin. Opin etenkin itsestäni ja ihmisyydestä, joka päivä. Oppimiseen ja opittaviin asioihin liittyy armeliaisuus itselle. Hyvässä elämässä on tilaa kompuroinnille ja toheloinnille - juuri niistähän oppii eniten.

Hyvä elämä edellyttää välillä myös luopumista, jotta paremmalle tulee tilaa. Luopumisen haikeutta ja ein sanomisen vaikeutta helpottaa, kun osaa erottaa ns. uponneet kustannukset, jotka ovat rahaa, aikaa, vaivaa tms., joita ei enää voi saada takaisin. Tällaisia ovat esimerkiksi asian opetteluun ja tekemiseen kulunut aika, aiemmat hankinnat tai vaikkapa pitkään jatkunut perinne. Kun päätän mitä haluan tehdä jatkossa, siihen ei pidä vaikuttaa se, kuinka paljon aikaa tai vaivaa on kulunut aiemmin. Jos asia ei enää tunnu oikealta tai hyvältä, niin jokainen siihen kulutettu hetki tai pennonen vain lisää upotettuja kustannuksia ja siirtää parempaa elämää yhä kauemmas. 

Viimeisenä, muttei vähäisimpänä: hyvän elämän perusedellytys on riittävä lepo ja uni. Nyt vapaalla ollessani olen voinut nukkua ja herätä oman vuorokausirytmini mukaan ja se on lisännyt hyvinvointiani roimasti. Hyvän yöunen ansiosta voi elää hyvää elämää päivällä. Hyviä öitä meille kaikille!

Yksivuotiaan terveys, kuormittuneisuudesta sekä paljon numeroita

Kantasolujen palautuspäivä 16.4.2021 oli uuden elämäni päivä numero nolla. Tuosta päivästä lähtien 4 kk välein olen käynyt syöpäkontrolleissa. Nyt yksivuotispäiväni tiimoilla tutkimuksia oli perusteellisemmin eli labrojen lisäksi kävin pään magneettikuvauksessa ja koko vartalon tietokonetomografiakuvauksessa.

Kummallisesti aina ennen kontrollia alkaa jännittää. Mitään syytä pelätä ei oikeastaan ole, koska jos jotakin ilmenee, niin sekin olisi hyvä juttu, koska vasta etäpesäkkeen tms. löytymisen jälkeen uusiutuminen voidaan pysäyttää ja hoitaa. Ongelma ei poistu, jos siltä sulkee silmät. Ongelman tunnistaminen mahdollistaa sen korjaamisen ja täsmälliset hoidot. 

Ennen kontrollia omat kehotuntemukset myös mietityttävät. Näkökenttäni alakulmassa välkkyi pienen hetken ollessani viikko sitten RSO:n konsertissa ja pelästyin että hui, taasko mennään. Aivosyöpäni oireena oli näköhäiriö, mutta näköhäiriöiden syitä on paljon muitakin. Välkkyminen näytti rikkinäiseltä valaisimelta, joten sekin on mahdollinen ja arkinen selitys, mutta säikäytetty ihmismieli etsii mieluiten itseään koskettavan ja pahaenteisimmän syyn.

Tänä aamuna lääkäri soitti yksivuotistarkastuksen tuloksista. Veriarvot ovat "jopa viime kertaista paremmat" ja kuvissa ei näy mitään syöpään tai muuhunkaan viittaavaa. Olin käynyt kurkkimassa labratuloksia Maisasta ja kuvien lausuntoja Kannasta jo etukäteen, joten tiesin odottaa hyviä uutisia. Silti hiipi lämmin hyvä mieli ja onnellisuus lääkärin kanssa keskustellessa. Sellainen "ihanaa olla elossa"-fiilis. On mahtavaa olla terve! 

Terveyttään ei arvosta, ennen kuin sen menettää. Osallistuin muutama vuosi sitten monikulttuurisen kohtaamisen koulutukseen, jossa priorisoimme arvoja. Suomalaista hyvinvoivaa osallistujajoukkoa yhdisti se, että arvoina mm. turvallisuus ja terveys jäivät kaikilla hännille. Nostin jo silloin keskusteluun, kuinka tilannekohtaista näidenkin arvojen arvottaminen on. Kun elämässä turvallisuuskysymykset, raha-, koti- tai terveysasiat soljuvat niin hyvin, ettei niitä tarvitse edes ajatella, ei niitä myöskään huomaa arvostaa. Kun naapuri sotii ja oma tai läheisen terveys sortuu, nousee asioiden merkityksellisyys huomattavasti. 

Olen siis terve. Viime postauksen jälkeen olen kuitenkin ravannut lääkärissä tiuhaan. 

Syksyllä huolestuin huonokuuloisuudesta. Sain ilon tulla yllätetyksi yllätyssynttäreillä, mutta hälyisässä ravintolassa kuulin muiden puhetta erittäin heikosti. Kuulotutkimus osoitti oikeassa korvassa selkeän kuulonaleneman, mutta lääkärin mukaan syksyisen huonokuuloisuuden syy oli aivoissa ja niiden kuormituksessa eikä korvissa. Olen vielä lokakuussa ollut aivoja pöhöttäneen syövän ja raskaiden syöpähoitojen jälkeisessä aivosumussa niin rankasti, että aivoparkani eivät ole pystyneet käsittelemään edes ääntä siten, että illalla väsyneenä, usean puhujan ristitulessa ja ravintolan taustamelussa olisin pystynyt kunnolla erottamaan ja käsittämään puhetta. Oho! Tämän ymmärtäminen sai miettimään kuinka täyspäisenä (tai siis heikkopäisenä) olen muutenkaan toiminut viime vuonna (tai mitenkäs nyt, jaiks!). 

Stressi ja kuormitus saattoi olla laukaisevana tekijänä myös vyöruusussa, joka puhkesi helmikuussa. Luulin ensin, että loukkasin lonkkani lumimyräkän jälkeisissä lumitöissä, mutta muutaman päivän jälkeen särky sai seurakseen punaiset pilkut ja vesikellot. Vyöruusu kesti kivuliaana kuusi viikkoa, joten en suosittele sitä kenellekään. Kantasolusiirron jälkeen immuniteettini on heikko ja olen altis pöpöille. Koronan olen onneksi sentään pystynyt välttämään (kop kop). 

Kuriositeettina joitakin tunnuslukuja lymfoomamatkastani:

• 1 leikkaus
• 4 eri sytostaattia tiputuksena
• 1 kantasolujen keruu ja palautus
• 9 vuodeosastohoitojaksoa
• 47 vuodeosastohoitopäivää
• 6 poliklinikkakäyntiä
• 22 erillistä labrakäyntiä
• ainakin 12 puhelua HUS:ista
• ainakin 9 HUS:in eri yksikköä/osastoa
• 4 röntgenkuvausta
• ainakin 7 TT-kuvausta
• ainakin 1 PET-kuvaus
• ainakin 4 MRI-kuvausta
• ainakin 6 EKG:ta
• ainakin 24 kanyyliä
• 2 CVK ja PICC -katetria
• ainakin 15 eri lääkettä
• ainakin 800 pilleriä
• ainakin 60 ruisketta
• ainakin 250 silmätippaa
• 1 parantuminen :)

Sairastelun lisäksi olen onneksi muistanut myös elää vahvasti. Syövän jälkeistä elämääni numeroina:

• 22 museokäyntiä
• 12 teatteria tai leffaa
• 17 konserttia
• 40 ryhmäliikuntakertaa
• 15 kurssia, luentoa tai webinaaria

Nämä siis kaikki muut livenä paitsi webinaarit. Aika hyvin huomioiden, että ennen syyskuuta en tehnyt oikeastaan muuta kuin toivuin ja välillä on ollut pitkiä koronataukoja kaikesta.

Samaan syssyyn numeroita tästä blogista (6.4.2022 luvut):

• Eniten lukijoita saanut postaus: 774 lukijaa 
• Keskimäärin lukijoita noin 300 per postaus
• Pienimmän lukijamäärän saanut sivu 130 lukijaa

Kiitos, kun olette lukeneet ja siten jakaneet kokemustani. Ei ole tarvinnut taapertaa yksin.

Jatkosta:

Olen terve, kunnes toisin todistetaan. Kontrollit jatkuvat 4 kk välein.

Behind the scenes - yhteenvetoa siitä, mitä tapahtui todella

Ensimmäinen vuosi on takana tai tarkemmin sanottuna 13,5 kk ensimmäisestä oireesta ja tutkimuksesta, 12 kk varmistuneesta diagnoosista, 11 kk sytostaattihoidon aloittamisesta, 8,5 kk kantasolusiirrosta, 8 kk sairaalasta ja intensiivihoidosta kotiutumisesta ja 0,5 kk toisesta jälkitarkastuksesta. Vuodenvaihteen tienoilla on tapana muistella mennyttä vuotta, joten tässä ajatelmiani:

Välitilinpäätös eli miten meni nnq omasta mielestä

Plussat

Suurin plussa syöpäkokemuksesta on korostunut elämänhalu. Haluan elää ja arvostan elämää sen kaikissa eri väreissä ja sävyissä, jos mahdollista entistäkin enemmän. En ole aiemminkaan ollut turhasta valittaja tai uhriutuva marttyyri, mutta nyt sietokykyni draamakuningattaria ja -kuninkaita kohtaan on kaventunut entisestään. En viitsi kuunnella, enkä varsinkaan mene mukaan kenenkään synkistelyyn tai itsesääliin.

Plussaa on jatkoseurannassa oleminen. Vaikka jokaista kontrollia ennen muutaman päivän jännittää ja jännitys saa normaalit kehotuntemukset vaikuttamaan syöpäoireilta, niin kaiken muun ajan seuranta luo turvaa ja saa tuntemaan, että hyvä huolenpito ja hoito jatkuu. 

Plussaa on kohonnut kunto. Kun lähtötaso oli rapakunto, niin on ollut palkitsevaa huomata taas jaksavansa ja pystyvänsä liikkumaan. Eilen hain joulukoristeita esiin ja mieleen palasi kuinka vuosi sitten samoissa hommissa putosin tuolilta kaapista koristeita kurkotellessani. Ja kuinka kaaduin ja taitoin pikkurillin, kun hain tavaroita varastosta. Ja kuinka pelkäsin, etten pääse kylpyammeesta pois. Tai kuinka olin nääntyä kävellessäni pihan poikki viemään roskia. Heikoimmillaan pelkäsin, etten herää aamuun. Nyt syksyn aikana olen lähes joka päivä liikkunut ohjatusti: maanantaina joogaa, tiistaina lavatansseja, keskiviikkona uintia ja vesijumppaa, torstaina pilatesta ja perjantainakin pilatesta, viikonloppuisin mm. kävelyretkiä, joogaa, hyppynarua, kuntopyörää, puntteja ja foamrolleria. Olen keskittynyt parantamaan tasapainoa ja peruskuntoa. Vieläkään en ole entiselläni, mutta joulutauon jälkeen treeni jatkuu. Garmin ja Ourakin ovat huomanneet edistymiseni - pelillistäminen toimii mulla kuntoilussakin. 

Plussaa on oman elämäni haltuun otto. Jäin pois töistä ja sen myötä sain arkipäivät itselleni. Huomasin, että marraskuu ei olekaan pimeä, kun pystyy olemaan ulkona keskellä päivää, eikä nökötä kaikkea valoista aikaa läppärin äärellä tai toimistossa. Marraskuu oli täynnä ihanan aurinkoisia päiviä, joista pystyi nauttimaan ulkoillessa kello 10 ja 14 välissä. Mietin olisiko kaamosmasennusta vähemmän, jos Suomessa talvella olisi siestan tapaan keskipäivän kaikille pakollinen ulkoilutauko. Etätyö voisi mahdollistaa tämän helpostikin. Olen myös nukkunut paljon enemmän kuin ennen ja oman kronotyyppini mukaisesti eli Greenwichin ajassa. Nukun hyvin, voin hyvin.

Plussaa on elämänkokemuksen kertyminen. Olen oppinut paljon syöpätaudeista yleisesti ja verisyövistä erityisesti. Suurten B-solujen keskushermostolymfoomasta (eli mun lymfoomasta aivoissa) luin hoitojen alussa kaiken mitä vain löysin: väitöskirjoista konffaesitelmiin. Olen oppinut paljon potilaana olemisesta ja suomalaisesta sairaanhoidosta. Olen oppinut lisää itsestäni, arvoistani ja voimavaroistani. Olen oppinut lisää ihmisistä ylipäätään. Osastolla tapasi kansalaisia kaikessa moninaisuudessaan, ilman kiillotettuja fasadeja, jokaisella syöpä. Olimme erilaisia ja samanlaisia. Olen saanut kokea millaista on olla kalju nainen. Olen saanut kokea hereillä ollen kuinka kalloon porataan reikä, aivoista nipsaistaan paloja ja kuinka kantasolusiirto toimii. Opin sivusta kuinka infuusiopumppua käytetään ja miten määritellään tiputusnopeus. Minua on skannattu päästä varpaisiin. Eräs hoitajista vitsailikin: "sun rannekkeella pääsee kaikkiin laitteisiin". 😀

Plussaa on onni sairastaa Suomessa. Luottamukseni suomalaisiin lääkäreihin ja tieteeseen vankistui. Talouteni ei kaatunut, vaikka sain huippuhoitoa ja olin pitkiä aikoja sairaalassa. Hoitopäivien maksukatto täyttyi keväällä ja Kela korvasi valtaosan lääkkeistä. Yhteensä hoitojaksot ja lääkkeet ovat tähän mennessä maksaneet mulle vähän yli 3 000 euroa. Halpa hinta elämästä.

Miinukset

Suurin miinus lienee syövän uusimisen pelko. Tämä on korostuneen elämänhalun kääntöpuoli: pelko siitä, että elämää on jäljellä enää vain vuosi, kaksi tai viisi. Kymmenenkin tuntuu liian vähältä ja aiheuttaa sen, että tuntuu tärkeältä elää nyt. Hoitoni oli parantava ja todennäköisyydet ovat edelleen puolellani, mutta oma mieleni ottaa paremmin huonoja kuin hyviä uutisia vastaan. Varaudun ja pohdin vaihtoehtoja. Olen oman itseni huoltovarmuuskeskus: valmiina ja valmiudessa kaikkeen. Koko ajan varpaillaan.

Miinusta on muille aiheuttamani vaiva ja murhe. Jouduin hoitojen aikana turvautumaan muihin, kun en muuta voinut. Välillä oli pakko saada sanoittaa omia pelkoja ja tuntemuksia ja se tarkoitti oman huolen kaatamista läheisen harteille. Tämä blogikin on sen ilmentymä. Kirjoitan asioita ulos itsestäni.

Miinusta on terveyden menetys. Sytostaatit tekivät tuhojaan paitsi syöpä- myös muissa soluissa. Veriarvoni ovat lähes kaikki jo palanneet ennalleen, mutta yhtä veri- ja yhtä maksa-arvoa seurataan vielä. Kuuloni on heikentynyt ja siihen odotan tutkimuksiin pääsyä. Hiukset ja ihokarvat putosivat, mutta ovat kasvaneet tuuheina takaisin. Hiustyyli on nyt Jukolan veljesten pystyynkasvava pehko yhdistyneenä kurittomiin kiharoihin. Kohta joudun käymään kampaajalla - liekö sitten miinus vai plus. 😁 Kuukautiset lakkasivat hoitojen aikana. Siinäkin taitaa olla enemmän plussaa kuin miinusta. Neuropatiaa tai muita tavanomaisia jälkiseuraamuksia en ole ainakaan havainnut. Sydän-, keuhko-, maksa- tai munuaisvaurioita ei tiettävästi muodostunut. Jälkihaittoja voi ilmetä vuosienkin päästä, mutta välttämättä niitä ei tule. Kestin hoidot hyvin.

Mitä seuraavaksi?

Ensi viikolla saan toiset annokset "vauvarokotteita" eli jäykkäkouristus, kurkkumätä, hinkuyskä, polio, hib-bakteeri ja pneumokokkirokotteet. Lisäksi saan punkkirokotteen, koska olen saaristolainen: kesämökkiläinen Paraisilla. Kolmannen koronarokotteen saan, kun riittävästi aikaa on kulunut toisesta rokotteesta. Seuraava labra on tammikuussa ja seuraava kontrolli kuvauksien kera maaliskuussa.

Muilta osin seuraavaksi on luvassa normaalia elämää. Sellaista tavallista, tervettä elämää.

Vaihtoehtoisia loppuratkaisuja

Tämä blogi on omistettu syöpätarinalleni ja siten en ole tänne kirjoittanut sen jälkeen, kun terveen papereilla pääsin kotiin toukokuussa. "Syöpärintamalta ei mitään uutta" ja muu elämänihän ei tänne kuulu. Nyt viime päivinä ja viikkoina syöpäläinen on kuitenkin ollut taas enemmän mielessä ja siten hoksasin kirjoittaa ajatukset ulos eli päivittää blogia.

Suren ja itken niitä, joille ei käy hyvin

Syöpä tappaa. Kansanedustaja Jyrki Kasvi, arvostamani viisas datis ja esinörtti kuoli 57-vuotiaana syöpään pari viikkoa sitten. Seurasin hänen taisteluaan ja tunnistin monia tunteita ja vaiheita. Purskahdin itkuun, kun kuulin kuolemasta. Jyrkin sanoihin ”Kun en tahtoisi luovuttaa vielä. Mulla on täällä aivan liian lystiä” on helppo yhtyä. 

Samoihin aikoihin futsalin maajoukkuepelaaja Siiri Perälä siirtyi 28-vuotiaana saattohoitoon. Siirillä on sama syöpä kuin minulla eli suurisoluinen B-solulymfooma, mutta eri paikassa ja eri levinneisyydellä. Minulla syöpä alkoi aivoissa, Siirillä sitä on laajasti kehossa. Kummallakin syöpä on ollut aggressiivinen eli nopeasti etenevä ja nopeasti hautaan vievä. Minulla hoitovaste on ollut hyvä. Siirillä hoidot eivät ole toimineet. Siirin uusin video on otsikoitu Dumbledore-sitaatilla "Seuraava suuri seikkailuhan kuolema levolliselle mielelle on". Siirinkin ajatuksiin voin hyvin yhtyä ja samaistua. Itkin videota katsoessani, mutta en osannut kommentoida mitään. Vaikka olen vertainen, olen sanaton.

Kapellimestari ja säveltäjä Jaakko Kuusistolla diagnosoitiin aivosyöpä 46-vuotiaana puoli vuotta ennen omaa diagnoosiani. Jaakon syöpää hoidettiin leikkauksella, sytostaateilla ja sädehoidolla onnistuneesti, mutta silti syöpä on nyt puolentoistavuoden jälkeen uudelleen aktivoitunut ja hän joutuu uudestaan raskaisiin syöpähoitoihin. Jaakko kertoo haastattelussa, että "Vaikeinta on hyväksyä elämän rajallisuus. Kukaan ei tiedä miten tämän sairauden kanssa käy." Toivon sydämestäni, että käy hyvin.  

Edellä olevat kolme ovat julkisuudessa lähiaikoina syövästään puhuneita. Jyrkin, Siirin ja Jaakon lisäksi on suuri määrä tuntemattomia syöpään menehtyneitä ja menehtyviä sekä heitä, joiden syöpä uusii. Sanotaan, että useampi kuin joka toinen tänään syntyvä saa elämänsä aikana syövän. Syöpähoitojen kehittymisen ansiosta yhä harvempi kuolee syöpään. Kuoleman uhka ei kuitenkaan poistu.

Mari 5.0

Olen ollut hyvin onnekas, kun syöpä on pysytellyt poissa. Toisinkin olisi voinut käydä. Toisin voi yhä käydä. Syöpä kummittelee mielessäni lähes joka päivä. Kuolema ja siihen liittyvät asiat (keskeneräiset jutut, siivoaminen, edunvalvontavaltakirja, hoitotahto, hautaustoiveet, perunkirjaohjeet, jne.) pulpahtelevat mieleen salakavalasti ja pyytämättä. Joitakin asioita olen jo edistänyt. Hymyilytti, kun varainhoitaja pankissa katsoi minua tuumivasti ja julisti että oletpa ollut edelläkävijä. Monia asioita on vielä tekemättä. Varautumista siihen, että onni kääntyy ja käy köpelösti. Jäljellejäävien elämän helpottamista silloin, kun minua ei enää ole. Leskeytyminen järisytti elämää ja silloin sanoin, että syntyi uusi Mari 4.0. Väitän, että en ole enää sekään sama ihminen. Versionumero 5 muovautuu parhaillaan.

Elämän ja jokaisen hetken hauraus ja arvokkuus ovat entisestään kirkastuneet. Haluaisin sanoa, että elän nyt täysii, mutta se ei pidä paikkansa. En uskalla matkustaa ulkomaille, vaikka mieli tekee. En uskalla edelleenkään tehdä kaikkea mitä haluan, mutta pikkuhiljaa opettelen uskallusta. Täytän päiväni asioilla joita haluan tehdä, enkä asioilla, joita pitää tehdä. Elän vahvasti.

Kohtalonhetkiä

Kävin tänään laboratoriossa verikokeessa. Ylihuomenna on lääkärintarkastus syöpäklinikalla. Käyn jälkiseurannassa 3 kertaa vuodessa ainakin seuraavat pari vuotta ja sen jälkeen harvemmin viisi vuotta. Katsoin labratulokset jo Maisasta: veriarvot ovat melkein kaikki viitearvoissa, mutta maksa-arvo on jostain syystä pompsahtanut. Aloin kuvitella kaikenlaista, mutta komennan itseni rauhoittumaan. Ei pidä murehtia sellaista mitä ei ole vielä edes tapahtunut. Ylihuomenna olen viisaampi siitä, mitå seuraavaksi tapahtuu. Siihen asti elän kuin ei viimeistä päivää olisikaan.

Terve!

Tänään kotiuduin terveenä.

Tahdon kiittää

• HUS:in Syöpätautien klinikan osasto 7:n huippuosaajia
• HUS:in muiden yksiköiden hoitooni vaikuttaneita erityisosaajia
• Poikkitieteellistä lähestymistapaa osana HUS:ia ja kv. tutkija- ja lääkäriyhteisöä
• Tieteentekijöitä, etenkin luonnontieteiden ja matematiikan perustutkimuksen, sekä niitä soveltavien lääke- ja teknisten tieteiden näkymättömiä puurtajia
• Lääkkeiden ja välineiden tuotekehitystä sekä hoitoprosessien kehitystä
• Syöpähoitoja ja muuta hoitotyötä tukevia sidosryhmiä kuten Veripalvelua
• Syöpätutkimuksen ja muun kehitystyön rahoittajia
• Veronmaksajia – etenkin meitä espoolaisia, koska kunta maksaa pääosan hoidostani
• Sisaruksiani, appivanhempiani, ystäviäni ja sukulaisiani, joiden ansiosta en jäänyt syövän kanssa yksin

Pystyin koko ajan luottamaan, että hoitoni vastaa parasta nykytietoa ja että voin ottaa hoitoa vastaan ilman huolia esimerkiksi taloudellisesta ahdingosta tai huijatuksi tulemisesta. Näin ei ole kaikkialla. Olen seurannut keskustelua kv. DLBCL- ja muissa lymfoomavertaistukiyhmissä ja siellä potilaiden päähuolenaiheita ovat mm. "korvaako vakuutukseni tämän hoidon tai jos tulee komplikaatioita niin korvataanko sen jatkohoito?", "Kannattaako minun ottaa lainaa/myydä asuntoni, jotta voin vastaanottaa hoidon X?" ja esimerkiksi "Onko tämä hoito minulle oikeasti tarpeellinen vai tarjoaako lääkärini sitä vain myydäkseen lisää?" 

Onnea on olla potilaana Suomessa. 

Jatkossakin maksan veroni hymyssäsuin.

Nostakaamme malja meille! 

Intensiivijakso - näin kulutan aikaa

Terveisiä intensiivijaksolta! Päivitän tähän yleisiä kuulumisia hoidon ajalta. Jos ilmenee jotain kiinnostavia laajempia teemoja tai aiheita, joista innostun kirjoittamaan, niin teen niistä oman postauksen, mutta tosiaan tällä hetkellä ajatuksena on intensiivijakson kuulumisten kokoaminen tähän yhteen postaukseen.

Miten intensiivi eroaa aiemmista osastojaksoistani

Minulla on yksityishuone, oma vessa ja ensimmäistä kertaa oma suihkukin. Aika luksusta! Ruoka tuodaan edelleen vuoteeseen, mutta nyt se on AVA-ruokavalion mukaista eli täysin kypsää, pastöroitua ja valmiiksi kuorittua.

Jokaisen ruokailun jälkeen purskuttelen Caphosol-suuvettä mukosiitin (nielun limakalvotulehdus) ehkäisemiseksi. Korkea-annoksiset sytostaatit aiheuttavat usein haittavaikutuksia ja odotettavissa voi olla ensi viikolla matalasoluvaiheessa limakalvojen rikki menemistä tai jopa tuhoutumista ja sen myötä syömisen ja ulostamisen vaikeutumista sekä ripulia. Purskuttelulla ja kosteuttavilla tableteilla pyritään ehkäisemään tätä.

Hygieniasta on pidettävä erityistä huolta. Suihkussa pitää käydä ja liinavaatteet sekä vaatteet vaihtaa vähintään kerran päivässä. Vessapaperin käyttöä tulee välttää ja bidesuihkua suosia. Iho pitää tarkistaa päivittäin, myös varpaanvälit (dr. House flash back again...). Punnitus ja vitaalit (lämpö, verenpaine, happisaturaatio) mitataan vähintään kahdesti päivässä. Verikokeet kerran päivässä ja tarvittaessa. Virtsan ph:ta ei tarvitse mitata ainakaan näin aluksi, toisin kuin aiemmilla osastokeikoilla. Estolääkitykseen on lisätty voimakkaampia pahoinvointilääkkeitä ja kortisoni on palannut pilleripurkkiin. 

P.S. Olen osallistunut muutamiin Suomen Syöpäpotilaiden tilaisuuksiin ja huomannut, että lymfoomapotilaidenkin välillä hoitosuunnitelmat eroavat toisistaan täysin, saati eri syöpätyypeissä. Saamani hoito on lymfoomien raskassarjalainen, mutta joillakin lymfoomapotilailla sytostaattihoidot voivat kestää 8-10 kuukautta, kun mulla varsinaisia sytokuukausia on neljä. Toisessa ääripäässä lymfoomaa hoidetaan pelkästään päiväosastolla annettavilla ruiskeilla suit sait sukkelaan eikä pitkiä hoitojaksoja vuodeosastolla ole lainkaan. Osalla hoito on parantavaa, toisilla kyseessä on pitkäaikaissairaus ja hoito oireita lievittävää ja kehittymistä jarruttavaa, joillakin hoito on saattohoitoa. Kokemukseni syöpähoidoista on siis edelleen erittäin suppea, vaikka muutamia menetelmiä olen nyt "päässyt" kokeilemaan.

keskiviikko 14.4. eli -5 eMaa

Saavuin osastolle aamulla varustekassin kanssa, jonka avulla toivon viihtyväni seuraavat viikot. Äkkilähtöreppu oli vaihtunut pikkurinkaksi ja Ikea-kassiksi 🙈.

Aamupäivä meni kotiutuessa ja heräämökutsua odotellessa. Kun aika koitti minut kärrättiin pyörätuolilla Meikun mystisiä luolastoja pitkin heräämöön ja siellä kaulaani asennettiin keskuslaskimokatetri (CVK, central venous catheter). Anestesialääkäri yritti parhaansa saadakseen katetrin solislaskimoon (vena subclavia), mutta kun turvallista reittiä ei löytynyt, niin katetri laitettiin oikeaan kaulalaskimoon (vena jugularis interna). Solisluun paikkeilla katetri olisi ollut "potilaalle miellyttävämpi", mutta minusta tämä kaulassa olevakin on taivaallinen verrattuna aiempien osastojaksojen käsivarsikanyyliviritelmiin. Ihanaa on myös vapaudentunne: aiemmin kanyyli letkuineen kulki hihan läpi ja minun piti vaivata hoitajaa apuun aina, kun halusin vaikkapa vaihtaa yöllä hiestyneen pyjamapaidan tai käydä suihkussa. Katetrin letku ei ole kädenjatkeena ja siten saan paidan riisuttua omin voimin. Mari 💘 CVK

Lääkärikierroksella kuulin tuloksia pääsiäispäivän magneettikuvauksesta. Kuvissa "ei näkynyt mitään" (mikä ehkä vähän saa kikattelemaan, kun ajattelee että kuvattavana olivat rakkaat aivoni), mutta oikeasti tieto on paras mahdollinen. Minussa ei enää ole havaittavaa syöpää. Kun mahdollisille piilotteleville syöpäsoluille intensiivin avulla annetaan vielä extra-potkut, niin toivottavasti häätö on täydellinen. Hoitajan kanssa keskustellessani myöhemmin hän muistutti, että jos syöpää kuvissa vielä olisi, niin minä en olisi nyt intensiivissä, joka toteutetaan vain hyväkuntoisille (kestää hoidon) ja syövän kukistaneille (paranemisennuste hyvä).

Avasin Grand Piano -legopakkauksen ja sain koneistosta suuren osan jo tehtyä. Pitää hiljentää tahtia, jotta flyygeli ei valmistu kolmen viikon sijaan kolmessa päivässä. 

Mut on hän niin hieno. Ihan parasta tekemistä. 

torstai 15.4. eli -4 eMaa

Saan nyt kolmen päivän ajan kolmea sytostaattia: karmustiinia, etoposidifosfaattia ja tiotepaa. Kaksi ekaa ovat uusia tuttavuuksia, mutta tiotepa kuului aiempaan MATRix-hoitoonkin. Kaikki solumyrkyt tiputetaan minulle suoraan suoneen.

Intensiivijaksolla on ihan oma ajanlaskunsa. Nollapäivä on kantasolujeni palautuspäivä. Edeltävät päivät ovat miinuspäiviä ja jälkeiset päivät pluspäiviä. 

Mun ajanlaskuni alkaa siis 19.4. Tämän osion kirjoitushetki on 15.4. eli päivä 4 eMaa 

(ennen Marin ajanlaskun alkua 😁😋😆😄)

Perjantai 16.4. eli -3 eMaa

Kaikki edelleen hyvin. Voiko olla muutenkaan kun saa rakennella Legoja ja mihinkään ei satu.

Päivään on kuulunut Legojen lisäksi keskiaikaisen sotapelin peluuta, siinä kun on kivammansorttinen kamppis käynnissä. Olen tuota peliä pelannut jo hmm... viisi vuotta välillä enemmän ja viime aikoina huomattavasti vähemmän. Ranskan kielen ja Taijin kertaaminen jatkuvat myös. Minua on varoiteltu, että ensi viikko (eli nollasta eteenpäin jMaa) kun solut ja vastustuskyky ovat nollassa, vointi voi olla heikko ja siten voipi olla että tähän vireyteen ja aktiivisuuteen tulee tauko ja paljon lepoa siihen tilalle. Silloin ajankulua tuovat TV, striimauspalvelut, podcastit, kirjat ja etenkin musiikki. Sitä jaksaa kuunnella väsyneenäkin.

Ilahduttavaa on hiusteni paluu. Jo ennen osastolle tuloa huomasin päänahan muuttuneen tummaksi kuten voimakkaan tumman parrankasvun omaavilla leukaperissä (onko sille muuten nimitystä - tila ennen sänkeä?) ja nyt muutama päivä myöhemmin päälakeni on täynnä pientä hiusta. En tiedä pysyvätkö nämä, mutta ainakin osoittavat että hiustupet ovat elossa ja kovaa vauhtia pukkaavat tukkaa.

Lego- ja hiuspäivitys Ig:ssä herätti paljon reaktioita ja viestejä, mikä on mukavaa ajankulua. Kiitos kaikille! Kaverin lupaus prinsessa Leia ja Yoda-sytopipoista ovat tuoneet valtavasti odotuksen iloa. Sisarusten ja appivanhempien viestit ja soitot katkaisevat päivää. Tänään soitti myös työystävä, joka oli iloinen yllätys.

Lauantai 17.4. eli -2 eMaa

Sunnuntai 18.4. eli -1 eMaa

Viikonloppuisin ei ole tavallista lääkärikierrosta ja meno on muutenkin leppoisampaa, koska sytostaatteja en enää (koskaan?) saa. Äsken perjantain ja lauantain välisenä puoliltaöin loppui vihoviimeinen Tiotepa (eli viimeinen minuun tiputeltu sytostaatti). Olen kuitenkin tälläkin kertaa kiinni tippatelineessä vuorokauden ympäri kotiutumiseeni saakka, koska sitä kautta saan nesteytystä, kantasoluni, lääkkeitä ja verivalmisteita yms. Tippaa pidetään koko ajan hitaasti tippumassa jotta katetri ei tukkeudu.

Maanantai 19.4. eli 0 eMaa

Tänään sain aiemmin kerätyt kantasoluni takaisin. Korkeannoksiset sytostaatit ja etenkin Tiotepa lamaa luuytimen ja siksi toipumistani tuetaan autologisella kantasolusiirrolla. Saan siis omat soluni takaisin ja siten hylkimisongelmaa ei pitäisi olla ja toipuminen on nopeampaa. Kantasolut tuotiin pakastettuna tonkassa (kuvassa keskellä tonkka avonaisena ja sen mustavalkoinen kansi vasemmalla). Pussien oikeellisuus tarkistettiin (että ovat mun kantasoluja) ja sen jälkeen kantasolupussit sulatettiin keittimen kädenlämpöisessä vedessä.

Vasemmalla kuvassa sulatettu pussillinen kantasolujani.

Palautus tehtiin useammassa osassa, koska pusseja oli useita ja koska solujen säilöntäaineen kerta-annokselle on enimmäisraja.

Kantasolusiirto on elinsiirto, vaikka se tehtäisiin omilla soluilla ja siksikin toimenpide on tarkasti valvottu. Koko toimenpiteen ajan paikalla oli siirteen tuonut ja sen sulattanut (hematologian?) hoitaja, oma sairaanhoitajani sekä erikoistuva lääkäri ja suurimman osan ajasta myös osastosta vastaava ylilääkäri.

Palautuksen ajan suositeltiin imeskelemään voimakkaita pastilleja, koska solujen säilöntäaine haisee voimakkaalle.

Loppupäivän nukuin. Sain voimakkaita lääkkeitä, jotka myös nukuttavat, joten ei ihme että silmät lurpsivat 😴

Tiistai 20.4. eli 1 jMaa
Keskiviikko 21.4. eli 2 jMaa

Enää ei tapahdu jänniä, vaan kyse enemminkin eri vaiheiden odottelua ja ajan kuluttelua. 

Vointi on vielä toistaiseksi hyvä. Veriarvoni laskevat ja nyt odotellaan sytopeniaa eli matalasoluvaihetta, jolloin puolustajasoluja ei ole ja infektioiden yms. riski on suuri. Kantasoluni toivottavasti tuottavat jo pian valko- ja muita soluja suojakseni. Saan valkosolujen kasvutekijää kunnes arvoni ovat kunnossa. 

Odottelua ja hiljaisuutta - sitä tämä on enimmäkseen. Olen jatkanut legojen rakentamista, koskettimissa mennään tällä hetkellä. Olen katsonut minisarjoja kuten Queen's Gambitin ja Unorthodoxin. Olen kuluttanut aikaa.

Torstai 22.4. eli 3 jMaa

Tänään alkoi matalasoluvaiheen hurjin osio eli nollasoluvaihe: verikokeessa ei pystytty mittaamaan kaikkia verisolutyyppejä enää lainkaan ja kaikkien solutyyppien määrät olivat minimaalisia ja selkeästi alle kaikkien viitearvojen. Kadoksissa ovat erityisesti valkosolut (leukosyytit ja neutrofiilit) sekä verihiutaleet (trombosyytit). 

Valkosolut ovat tärkeitä  immuniteettini puolustajasoluja, ja elimistöni on erittäin altis saamaan infektioita, kun valkosoluja ei ole. 

Verihiutaleet taas ovat osa verenhyytymisjärjestelmää ja niiden puuttuessa elimistöni ei osaa korjata verisuonten vauriota ja siten mustelmien ja esimerkiksi sisäisten verenvuotojen riski kasvaa.

Oheisissa kuvissa valkosolut ovat niin kuin minä ne opin, Olipa kerran elämästä tietenkin!

Kuulin lääkäreiltä ja hoitajilta, että käytännössä kaikille tulee nollasolujen aikaan kuumetta ja tulehduksia. Minulla alkoi tänä päivänä lievä pahoinvointi ja seuravana päivänä nousi kuume. Pöpöjä karkottamaan aloin saada antibiootteja sekä pillereinä että iv:nä.

Perjantai 23.4. eli 4 jMaa

Lauantai 24.4. eli 5 jMaa

Sunnuntai 25.4. eli 6 jMaa

Maanantai 26.4. eli 7 jMaa

Nämä päivät käytännössä nukuin, mitä nyt välillä pahoinvoin, ripuloin ja kuumeilin. Ruoka maistui väärältä, jopa vesi maistui pahalta. Kipuja ei ole ollut ja pahoinvointikin meni aina nopeasti ohi. Kuume ei ole ylittänyt 39:ää. Suurimmaksi haittavaikutukseksi arvioisin väsymyksen ja hitaalla käymisen - ei sytoaivojen lailla sentään, vaan sellainen "en jaksa mitään"-hitaus. En ole jaksanut lukea, en edes keskittyä seuraamaan ilmeisen ikuisesti telkasta tulevia Poirotteja. Olen katsonut enemmän selko-, viittoma-, venäjän- ja saamen eri variaatioiden kielisiä uutisia kuin varmaan aiemmin yhteensä. En ole koskenut flyygeliin, koska sitä en halua tehdä hitaalla käyden vaan vasta kun se tuntuu taas hauskalta ja hyvältä. 

Intensiivisoittolistastani löysin rakennusvirheen. Oli tyhmää laittaa sekä lohduttavat että voimauttavat samaan listaan. Kun kaipaa "kaikki tahtoo elää!"-ränttätänttää, niin värisevän itkuisella äänellä korviin kuuluva "Everybody hurts, sometimes" ei oikein osu... 

Koko vaiheen ainoat hommat ovat olleet Ävyn, Majblomman ja Kevätpörriäisen tilaamiset sekä Duolingossa Timanttiliigassa sinnittely (koska sain ekan seuraajan 😋).

Näiden päivien pelastajia ovat - HUS:in superparhaan syöpiksen superparhaan henkilökunnan ohessa - olleet partioystäväni. Olen rajannut tämän blogin lymfoomaan, mutta nyt on pakko hieman hehkuttaa partiota. Kuulun varsin moneen yhteisöön, mutta ainoa yhteisö, joka on organisoidusti huomioinut jäsenensä sairastumisen on partio. En ole odottanut huomioimista, mutta nyt huomioin, että vain partio näemmä osaa homman.

Hauskimpia osoituksia partiolaisten kyvystä empatiaan, toimeen tarttumiseen, nopeaan järjestäytymiseen ja luovaan kekseliäisyyteen ovat olleet tänne osastolle saamani paketit, jotka osuivat saapumaan juuri silloin kun mieli oli matalin ja vointi kurjin ja siksi kiittäminen taisi jäädä alamittaiseksi. Kiitos! 💙 

Olen saanut kirjeen täydeltä eri henkilöiltä pyydettyjä kirjoituksia minusta (!) ja S-vitamiinia. Olen saanut kirjeen täydeltä koottuja ilonaiheita ja voimauttavia tehtäviä eri tilanteisiin. Yhden tehtävistä avulla olen jo voinut laittaa hyvän kiertämään ja ilahduttanut toista potilasta. Vappuni on huomenna vapukas kiitos partiolaiselta tulleen kirjeen. Olen saanut maailman mainioimmat Prinsessa Leia -kutrit!  

"Sytomyssy" on muuten jälleen asia, josta en tiennyt mitään ennen omaa sairastumistani. On olemassa ilmeisesti useitakin ryhmiä, jotka hyvää hyvyyttään neulovat syöpäpotilaille pipoja. Omalla osastollanikin on kori, josta sellaisen saa ottaa. Yksikään niistä ei varmasti ole yhtä cool kuin mun Leia 😍

Toim. huom.: En siis ylläolevalla tarkoita että olisin odottanut keneltäkään mitään! Kun vierailla ei saa, niin harvalle lienee tullut mieleenkään keksiä muita tapoja ilahduttaa. Partiolaiset did it again.

Tiistai 27.4. eli 8 jMaa

Tänään päättyi nollasoluvaihe eli kaikkia verisolutyyppejä löytyy mitattavasti ainakin jo pikkiriikkisen! Jes! Jes! Jes! Sain myös punasoluja, jotta hemoglobiinini saadaan siedettävämmälle tasolle. Tästä alkaa nousu!

Keskiviikko 28.4. eli 9 jMaa

Vointi tuntuu päivä päivältä paremmalta. Kuumetta nousi hieman vielä eilen illalla ja tänäänkin kuume nousi illaksi. Pahoinvointia ei ole enää ollut. Pientä hankaluutta tuottaa katetrin sidosten teippeihin reagoinut ihoni, jonka vuoksi nyt mietitään miten katetri korvataan.

Vielä kotona ollessani arvioin, että tänään lienen jo sellaisessa kunnossa, että poistuminen sairaalasta kiinnostaa. Niinpä varasin itselleni vierailut Seppo Fräntin seuraan Kiasmaan ja Turkuun Suomen Joutsenen "salaisiin sopukoihin". Karkaan siis eristyksestä virtuaalimatkalle! 

Hykerryttävää! 😄

Tässä muutama kuvatodiste karkumatkoistani.

Illalla appivanhempani kävivät kastelemassa kukat ja tsekkaamassa postit kotonani. Kiitos taas teille! 💜  

Torstai 29.4. eli 10 jMaa

Kaulan ihoni meni yhä enemmän rikki teippiallergian vuoksi. Katetri poistettiin ja tilalle sain käteeni kanyylin. 

Pienet untuvaiset haiveneni putoavat taas. Koska hiukset ovat olleet alle sentin mittaisia, niin huomaan hiustenlähdön parhaiten tyynyliinasta: siihen tarttuu nukkuessa pieniä hiuksia. Sain intensiivin aluksi jytyannoksen solumyrkkyjä, joten sinällään hiustenlähtö ei yllätä, mutta huomaan olevani melkein haikeampi nyt kuin silloin kun menetin pitkät hiukseni.  

Illalla tein taas pienen karkumatkan: YLE esitti suorana RSO:n konsertin, jossa Dalia Stasevskan johdolla esitettiin mm. kantaesityksenä Antti Auvisen Andalusian Panzerwagen Jazz: kitaravirtuositeettia, hassuja soittimia ja värikäs äänimaailma. Olipa upeaa olla taas konsertissa. Mulla on ollut RSO:n perjantaisarjassa oma paikka iät ja ajat, kunnes pandemia tuli ja vei mennessään kausikortit. 

Perjantai 30.4. eli 11 jMaa

Lauantai 1.5. eli 12 jMaa

Sunnuntai 2.5. eli 13 jMaa

Vapun aatto oli viime vuotistakin karumpi. Ei simaa, ei munkkeja tai muutakaan vappuperinteistä. Kiitos ystävän kirjeen oli sentään serpentiiniä ja ilmapallo 🎈. Pääsin taas karkaamaan "ulos" edes virtuaalisesti, kun sain kutsun ystävien virtuaalivapunviettoon. Kiitos siitä! 🍾 Illalla nautiskelin sipsejä, omenalohkoja, mandariinia ja Pommacia - sairaalavapun ja ylipäätään sairaalaruokailujen kohokohtia. Niin paljon kuin olen tämän paikan ruokaa puolustanut, niin nyt ei sairaalaruoka kerta kaikkiaan enää maistu. Kun en pariin viikkoon ole saanut edes salaatinlehteä saati mitään muutakaan tuoretta, niin omenat ja muut hedelmät maistuvat ihanan raikkaalle.

Vapunpäivänä karkumatkan kohteena oli vakoilumuseo ja sen Oleg Gordievsky - opastus. Mukana oli ystävä, mikä teki museovierailusta erityisen mukavan. 😍

Lauantain ja sunnuntain aikana rakensin flyygelin valmiiksi. 

Posti toi ystävältä Leian lettien kaveriksi Yodan korvat. Ihan huikea! 💚

Vointini on parantunut parantumistaan, mutta kuumeilua on ollut joka päivä. 

Maanantai 3.5. eli 14 jMaa

Tämä olisi teoriassa (ja toiveissanikin) ollut ensimmäinen päivä, jolloin olisin voinut päästä kotiin. Koska kuumetta edelleen on ollut, niin minut viipalekuvattiin syvien infektioiden varalta ja kas, löydettiin tulehduspesäke. Joudun siis vetämään sanojani takaisin: olen täällä usein maininnut, että "minulla on aaltoileva kuume noussut ihan joka sytokeikan jälkeen ja joka kerta on yritetty löytää syy, mutta koskaan syytä ei ole löytynyt, joten tuskin nytkään". Tarvittiin siis riittävän sinnikäs ja kekseliäs lääkäri 😊. Nyt on antibiootti vaihdettu sopivampaan.

Katetrini haava märkii ja katetri oli aiheuttanut kaulalaskimooni pienen tukoksen, joten tässä toinen asia, jossa joudun lisääntyneen ymmärryksen myötä kääntämään kelkkani: vaikka CVK oli ihanan kivuton, vaivaton ja helppo, niin se on myös pöpöpesäke ja sen käytön riskit ovat suuremmat kuin kanyylin.

Vointini on hyvä. Hetki hetkeltä parempi.

Tiistai 4.5. eli 15 jMaa

Vointini on edelleen hyvä. Huomenna infektiolääkäri määrittelee miten jatkohoidetaan tulehdusta. Jos muuta vaihtoehtoa ei ole, niin joudun olemaan osastolla vielä parikin viikkoa saamassa antibiootteja iv:nä. Kotisairaala voisi olla mahdollinen, mutta koska asun yksin, niin minun pitäisi järkätä joku asumaan kanssani. Kotiutumisen kannalta parasta olisi löytää suun kautta otettava antibiootticocktail. Tukoksen liuottamiseksi joudun seuraavat kuukaudet piikittämään verenohennuslääkettä.

May the 4th be with You -päivän kunniaksi katsoin Mandalorianin toisen kauden. Ekan kauden katsoin tornisairaalassa marraskuussa, kun syöpääni diagnosoitiin. Kehä sulkeutuu tältäkin osin. 

Keskiviikko 5.5. eli 16 jMaa

Hurraa! Pääsen kotiin. 3-5 viikkoa oli hoidon kestoksi mainittu ja mulla päiviä kertyi kolme viikkoa ja yksi päivä. Tulin keskiviikkona ja lähden keskiviikkona. Hoito jatkuu piikein ja pillerein vielä kuukausikaupalla, sekä rokotuksilla, kontrolleilla ja sun muilla, mutta mitäs siitä, kun sen saa tehdä kotona ja ainakin vahvan olettaman mukaan olen nyt terve.

Rokotemyönteisyydestä, korona- ja muista rokotteista sekä kantasolusiirron vaikutuksesta rokotussuojaan

Minun on hyvin, hyvin vaikea ymmärtää rokotevastaisia ihmisiä. Ymmärrän pienesti, jos omassa lähipiirissä on sattunut paska mäihä ja rokotteesta on seurannut vakava haittavaikutus, niin silloin rokotteen ottaminen voi arveluttaa. Jos rokotevastaisuus perustuu someöyhöttäjiltä tai naapurin salaliittoteoreetikolta kuultuun huuhaapotaskaan, niin ymmärrystäni ei heru pisaraakaan. 

Elämä on täynnä vakavia haittavaikutuksia ja huonoja sattumuksia, eikä elämästä selviä hengissä niin millään konstilla. Rokottaminen on hallittua riskinottoa, toisin kuin monesti esim. laiturilta pää edellä hyppääminen, auringossa oleskelu tai mökkikaivosta veden hörppiminen ilman veden laatututkimuksia (jeps, ajatukseni alkavat olla jo kesässä 🌞⛺🚣). Monella jokakodin lääkekaapin pillerillä on vastaavia haittavaikutuksia kuin rokotteilla. Samoja haittavaikutuksia voi saada myös ilman mitään muuta triggeriä kuin vaikkapa perimä tai elintavat. Rokotteiden riski on hallittu, ja siten niiden seuraukset jäävät usein muun esiintyvyyden aiheuttamia haittoja pienemmiksi, koska riskiä osataan seurata ja toteutuneeseen riskiin ja sitä korjaaviin toimenpiteisiin ollaan varautuneita.

British Medical Journalin mukaan

• 1 henkilö 250 000:sta AstraZenecan koronarokotetusta saa veritulpan.
• 1 henkilö     2 000:sta ehkäisypillereiden käyttäjästä saa veritulpan.
• 1 henkilö     1 000:sta lentomatkustajasta saa veritulpan.

eli esim. e-pillerien käyttö ja lentomatkailu aiheuttavat huomattavasti suuremman veritulppariskin kuin AZ:n koronarokote. Vaikean koronan sairastamiseen liittyy suuri veritulppariski, joten otat rokotteen tai et, niin veritulppariski on ja pysyy. 

Vaikean koronan sairastamiseen liittyy lisäksi pitkä lista muita vakavia ja pysyviä haittoja: esim. bakteeri-infektiot, keuhkokuume, akuutti hengitysvaikeusoireyhtymä, keuhkoalaraajan syvä laskimotukos, keuhkoveritulppa tai aivoverenkiertohäiriöt sekä iäkkäillä ja riskiryhmäläisillä kohonnut kuolemanriski. Koronarokote suojaa näiltä hyvin. Hyvin harvinaisesti (0,000004 %) rokotuksen jälkeen toteutuva veritulppariski vai kahden annoksen jälkeen 94 % todennäköisyydellä toteutuvat laajat terveyttä suojaavat hyödyt? Mun valintani on selvä.

Kuulun akuutissa syövän sytostaattihoidossa olevana ja kantasoluhoidettava koronan 1. riskiryhmään. Minut voidaan rokottaa vain tiettyinä ajankohtina, kun veriarvot ovat riittävät. Sain ensimmäisen ajan 24.3., mutta se peruttiin edellispäivänä eli 22.3. AZ-rokotusten keskeyttämisen vuoksi. Pettymys oli suuri. Jos olisin saanut valita olisin mielihyvin käynyt ottamassa AZ:aa. Minulla rokotusaikaikkunoita on hyvin vähän ja näytti siltä etten saa rokotusta ollenkaan. Sain uuden mahdollisuuden 8.4. Rokotusta varten piti käydä labrassa ja kun arvot ylittivät rajat, niin kävin Metro Areenalta hakemassa Pfizer-Biontechin Comirnaty-rokotteen. 

En saanut mitään oireita: kuumetta, särkyä, punoitusta tai muutakaan. Fimean seurannan mukaan Suomessa on 14.4. mennessä raportoitu 9 veritulppaa keskimäärin 80-vuotiailla PB-rokotteen saaneilla. En löytänyt tähän hätään tietoa paljonko PB-rokotuksia on Suomessa tehty (THL:n mukaan 15.4. kaikkia rokotteita yhteensä on annettu 1 230 792 kpl), joten en saa laskettua PB:n aiheuttamaa riskiä saada veritulppa, mutta eipä ole hääppöinen.

Rokotussuojani jää hyvin heiveröiseksi, koska täyden suojan saaminen kestää pari viikkoa ja kantasoluhoito tulee nollaamaan rokotteet. Lääkärin mukaan kaikki solut eivät kuitenkaan kuole ja puolustusjärjestelmääni jää muistijälki ja siksi rokote kannatti ottaa näinkin lähellä intensiivijaksoa. Uuden koronarokotteen saan 3 kk kuluttua. 

Olen siis vielä pitkään se suojaamaton, mutta suuren riskin omaava naapurintäti, kauppa-/apteekki-/bussi-/tms. jonossa seuraavana oleva tai se ikävä ihminen, joka ei lähde massatapahtumiin. Sinun rokotteesi suojaa eniten sinua itseäsi vaikealta koronalta, mutta myös minua, vaikka rokotteen kyvystä ehkäistä tartuttamista ei vielä tiedetä tarpeeksi. Kun väestössä rokotuskattavuus kasvaa yli 70 % me kaikki olemme paremmassa suojassa. Ota sä rokote mun ja muiden riskiryhmäläisten puolesta, kiitos!

Kantasoluboottini vuoksi koko rokotusohjelmani pitää uusia ja se voidaan aloittaa vasta parin kuukauden päästä kantasolujen palauttamisesta. Saan siis uudelleen perusrokotteet Poliosta kurkkumätään ja jäykkäkouristuksesta pneumokokkiin ja influenssaan. Mulla on voimassa myös puutiaisaivokuume- ja hepatiitti-rokotesuojat, mutta en tiedä kuuluvatko ne automatic palautettaviin ja pitääkö ne hoitaa yksityisesti. Jäykkäkouristusrokotteen 10 vuoden voimassaoloaika mulla olisi täyttynyt tänä vuonna joka tapauksessa. Alentuneen ja olemattoman vastustuskyvyn vuoksi minua on kielletty laittamasta käsiä multaan. Kiitos ihanalle naapurille, joka kävi siivoamassa kotini etupihan retuperällä olevan kukkapenkin! 🍃🌸🌿

Rokotusten vuoksi esimerkiksi polio, kolera, lavantauti, kurkkumätä, vesikauhu, monet rokot, hinkuyskä ja sikotauti on saatu harvinaistettua tai lähes kokonaan kitkettyä Suomesta, mutta matalan rokotuskattavuuden alueilla taudit ovat alkaneet taas vallata Suomestakin elintilaa. Monia taudinaiheuttajia on vielä yleisenä liikkeellä, tunnetuimpina influenssat, pikkulasten ripulioksennustautia aiheuttava rotavirus ja punkin pureman aiheuttama puutiaisaivokuume. Tuntemattomammaksi on jäänyt hengenvaarallinen jäykkäkouristus. Eläimen purema tai haavaan päässyt multa tai hiekka voi sisältää bakteerin, jonka pienikin määrä hermomyrkkyä lamaa lihaksia ja pitkälle edennyt jäykkäkouristus johtaa hengityslamaan. Samoin esimerkiksi pisaratartuntana leviävä pneumokokki aiheuttaa Suomessa edelleenkin keuhkokuumetta, pikkulasten välikorvantulehduksia ja vakavimmillaan hengenvaarallisia aivokalvontulehduksia, yleisinfektioita ja verenmyrkytyksiä. Näihin kaikkiin parasta ennaltaehkäisyä on rokote.

Minua suojellaan nyt bakteereilta, viruksilta, sieniltä ja homeilta mm.

• yksityishuoneella, jossa on oma vessa ja ekaa kertaa myös oma suihku  🚿💖
• alentuneen vastustuskyvyn ruokavaliolla
• erilaisilla esto- ja suojalääkkeillä
• korostetulla henkilökohtaisella hygienialla ja ihon rasvaamisella
• ohjeilla suojautua mm. auringolta, mullalta, seisovalta vedeltä
• antamalla rokotteet uudelleen, kun riittävä aika hoidosta on kulunut  💉💖