Behind the scenes - yhteenvetoa siitä, mitä tapahtui todella

Ensimmäinen vuosi on takana tai tarkemmin sanottuna 13,5 kk ensimmäisestä oireesta ja tutkimuksesta, 12 kk varmistuneesta diagnoosista, 11 kk sytostaattihoidon aloittamisesta, 8,5 kk kantasolusiirrosta, 8 kk sairaalasta ja intensiivihoidosta kotiutumisesta ja 0,5 kk toisesta jälkitarkastuksesta. Vuodenvaihteen tienoilla on tapana muistella mennyttä vuotta, joten tässä ajatelmiani:

Välitilinpäätös eli miten meni nnq omasta mielestä

Plussat

Suurin plussa syöpäkokemuksesta on korostunut elämänhalu. Haluan elää ja arvostan elämää sen kaikissa eri väreissä ja sävyissä, jos mahdollista entistäkin enemmän. En ole aiemminkaan ollut turhasta valittaja tai uhriutuva marttyyri, mutta nyt sietokykyni draamakuningattaria ja -kuninkaita kohtaan on kaventunut entisestään. En viitsi kuunnella, enkä varsinkaan mene mukaan kenenkään synkistelyyn tai itsesääliin.

Plussaa on jatkoseurannassa oleminen. Vaikka jokaista kontrollia ennen muutaman päivän jännittää ja jännitys saa normaalit kehotuntemukset vaikuttamaan syöpäoireilta, niin kaiken muun ajan seuranta luo turvaa ja saa tuntemaan, että hyvä huolenpito ja hoito jatkuu. 

Plussaa on kohonnut kunto. Kun lähtötaso oli rapakunto, niin on ollut palkitsevaa huomata taas jaksavansa ja pystyvänsä liikkumaan. Eilen hain joulukoristeita esiin ja mieleen palasi kuinka vuosi sitten samoissa hommissa putosin tuolilta kaapista koristeita kurkotellessani. Ja kuinka kaaduin ja taitoin pikkurillin, kun hain tavaroita varastosta. Ja kuinka pelkäsin, etten pääse kylpyammeesta pois. Tai kuinka olin nääntyä kävellessäni pihan poikki viemään roskia. Heikoimmillaan pelkäsin, etten herää aamuun. Nyt syksyn aikana olen lähes joka päivä liikkunut ohjatusti: maanantaina joogaa, tiistaina lavatansseja, keskiviikkona uintia ja vesijumppaa, torstaina pilatesta ja perjantainakin pilatesta, viikonloppuisin mm. kävelyretkiä, joogaa, hyppynarua, kuntopyörää, puntteja ja foamrolleria. Olen keskittynyt parantamaan tasapainoa ja peruskuntoa. Vieläkään en ole entiselläni, mutta joulutauon jälkeen treeni jatkuu. Garmin ja Ourakin ovat huomanneet edistymiseni - pelillistäminen toimii mulla kuntoilussakin. 

Plussaa on oman elämäni haltuun otto. Jäin pois töistä ja sen myötä sain arkipäivät itselleni. Huomasin, että marraskuu ei olekaan pimeä, kun pystyy olemaan ulkona keskellä päivää, eikä nökötä kaikkea valoista aikaa läppärin äärellä tai toimistossa. Marraskuu oli täynnä ihanan aurinkoisia päiviä, joista pystyi nauttimaan ulkoillessa kello 10 ja 14 välissä. Mietin olisiko kaamosmasennusta vähemmän, jos Suomessa talvella olisi siestan tapaan keskipäivän kaikille pakollinen ulkoilutauko. Etätyö voisi mahdollistaa tämän helpostikin. Olen myös nukkunut paljon enemmän kuin ennen ja oman kronotyyppini mukaisesti eli Greenwichin ajassa. Nukun hyvin, voin hyvin.

Plussaa on elämänkokemuksen kertyminen. Olen oppinut paljon syöpätaudeista yleisesti ja verisyövistä erityisesti. Suurten B-solujen keskushermostolymfoomasta (eli mun lymfoomasta aivoissa) luin hoitojen alussa kaiken mitä vain löysin: väitöskirjoista konffaesitelmiin. Olen oppinut paljon potilaana olemisesta ja suomalaisesta sairaanhoidosta. Olen oppinut lisää itsestäni, arvoistani ja voimavaroistani. Olen oppinut lisää ihmisistä ylipäätään. Osastolla tapasi kansalaisia kaikessa moninaisuudessaan, ilman kiillotettuja fasadeja, jokaisella syöpä. Olimme erilaisia ja samanlaisia. Olen saanut kokea millaista on olla kalju nainen. Olen saanut kokea hereillä ollen kuinka kalloon porataan reikä, aivoista nipsaistaan paloja ja kuinka kantasolusiirto toimii. Opin sivusta kuinka infuusiopumppua käytetään ja miten määritellään tiputusnopeus. Minua on skannattu päästä varpaisiin. Eräs hoitajista vitsailikin: "sun rannekkeella pääsee kaikkiin laitteisiin". 😀

Plussaa on onni sairastaa Suomessa. Luottamukseni suomalaisiin lääkäreihin ja tieteeseen vankistui. Talouteni ei kaatunut, vaikka sain huippuhoitoa ja olin pitkiä aikoja sairaalassa. Hoitopäivien maksukatto täyttyi keväällä ja Kela korvasi valtaosan lääkkeistä. Yhteensä hoitojaksot ja lääkkeet ovat tähän mennessä maksaneet mulle vähän yli 3 000 euroa. Halpa hinta elämästä.

Miinukset

Suurin miinus lienee syövän uusimisen pelko. Tämä on korostuneen elämänhalun kääntöpuoli: pelko siitä, että elämää on jäljellä enää vain vuosi, kaksi tai viisi. Kymmenenkin tuntuu liian vähältä ja aiheuttaa sen, että tuntuu tärkeältä elää nyt. Hoitoni oli parantava ja todennäköisyydet ovat edelleen puolellani, mutta oma mieleni ottaa paremmin huonoja kuin hyviä uutisia vastaan. Varaudun ja pohdin vaihtoehtoja. Olen oman itseni huoltovarmuuskeskus: valmiina ja valmiudessa kaikkeen. Koko ajan varpaillaan.

Miinusta on muille aiheuttamani vaiva ja murhe. Jouduin hoitojen aikana turvautumaan muihin, kun en muuta voinut. Välillä oli pakko saada sanoittaa omia pelkoja ja tuntemuksia ja se tarkoitti oman huolen kaatamista läheisen harteille. Tämä blogikin on sen ilmentymä. Kirjoitan asioita ulos itsestäni.

Miinusta on terveyden menetys. Sytostaatit tekivät tuhojaan paitsi syöpä- myös muissa soluissa. Veriarvoni ovat lähes kaikki jo palanneet ennalleen, mutta yhtä veri- ja yhtä maksa-arvoa seurataan vielä. Kuuloni on heikentynyt ja siihen odotan tutkimuksiin pääsyä. Hiukset ja ihokarvat putosivat, mutta ovat kasvaneet tuuheina takaisin. Hiustyyli on nyt Jukolan veljesten pystyynkasvava pehko yhdistyneenä kurittomiin kiharoihin. Kohta joudun käymään kampaajalla - liekö sitten miinus vai plus. 😁 Kuukautiset lakkasivat hoitojen aikana. Siinäkin taitaa olla enemmän plussaa kuin miinusta. Neuropatiaa tai muita tavanomaisia jälkiseuraamuksia en ole ainakaan havainnut. Sydän-, keuhko-, maksa- tai munuaisvaurioita ei tiettävästi muodostunut. Jälkihaittoja voi ilmetä vuosienkin päästä, mutta välttämättä niitä ei tule. Kestin hoidot hyvin.

Mitä seuraavaksi?

Ensi viikolla saan toiset annokset "vauvarokotteita" eli jäykkäkouristus, kurkkumätä, hinkuyskä, polio, hib-bakteeri ja pneumokokkirokotteet. Lisäksi saan punkkirokotteen, koska olen saaristolainen: kesämökkiläinen Paraisilla. Kolmannen koronarokotteen saan, kun riittävästi aikaa on kulunut toisesta rokotteesta. Seuraava labra on tammikuussa ja seuraava kontrolli kuvauksien kera maaliskuussa.

Muilta osin seuraavaksi on luvassa normaalia elämää. Sellaista tavallista, tervettä elämää.