Matrix - the finale

Terveisiä taas Meikusta! Meneillään on viimeinen MATRix-hoitojakso. Kyseessä on siis tavallaan hoitojeni päätös, mutta kuten kaikki Sormusten herran ja muiden suurten tarinoiden ystävät tietävät suurten päätöstaisteluiden jälkeen tulee aina vielä suurempi boss fight. Mulla lymfooma-battlen grande finale eli intensiivihoito on suunnitelman mukaan huhtikuun puolessa välissä. Nyt kuitenkin kerran vielä MATRixia.

Päätin nauttia matrixia tuplana. Etsin mikä striimauspalvelu näyttää Matrix-leffoja. 

Hieman nauratti, kun Googlen hakukone tuottaa mulle nykyään enemmän syöpähoitotuloksia kuin leffaosumia. Vielä muutama kuukausi sitten en olisi osannut liittää matrixia isolla alkukirjaimella muuhun kuin leffoihin tai pienellä alkukirjaimella muuhun kuin matriisilaskentaan ja organisaatiokaavioihin. (Oi! - läikähtipä lämpimiä muistoja mieleen matriisilaskuista ja samalla muista suosikeistani eli kompleksiluvuista, differentiaaleista ja integroinnista 😍. Matriisiorganisaatiosta on vähemmän lämpimiä, mutta hyviä kokemuksia siitäkin.) 

Matrixit löytyvät mm. Netflixistä, joten eikun trilogia pyörimään. Saas nähdä onko ajan hammas syönyt sen viehätystä. Pidin etenkin ekasta Matrix-leffasta kun se ilmestyi - kääks! 20 vuotta sitten....

Blue pill or red pill?

Kuva liittyy Matrix-trilogiaan, ei mun MATRix-tetralogiaan 😁. Matrixista on ilmestymässä neljäs osa vuoden 2021 lopussa. Sitten kumpikin M on tetralogia.

Sisältää kirosanoja

En postaa tänne kun vointini on kurja, koska esimerkiksi korkeassa kuumeessa kehoni lisäksi myös ajatukseni ovat kuumentuneita, eivätkä vastaa sitä, miten asioista oikeasti ajattelen. Havainnot, niiden tulkinnat ja johtopäätökset värittyvät fiiliksen mukaan. Jos päätöksiä tekee väsyneenä, huonovointisena ja pahoilla mielin tai puklauttaa pahan olon someen, niin lopputulos kaduttaa, kun ajatus voinnin parannuttua kirkastuu. Avoimuuden ja kokonaiskuvan vuoksi kerron nyt kuitenkin päivistä, jolloin itkettää, harmittaa ja kiukuttaa.

Olen jaksanut yllättävänkin hyvin pitää tsemppihenkeä yllä, enkä ole synkistellyt tai murehtinut liikoja. Olen säikkynyt joitakin tietoja, kuten esimerkiksi lymfoomatyyppini aggressiivisuutta ja korkea-annoksisen sytostaattihoidon riskejä, mutta ne eivät ole saaneet minua lannistumaan tai menettämään luottamustani tulevaan. Olen ollut syöpäpotilas nyt viisi kuukautta. Se on pitkä aika sairastaa.

Kaksi synkkämielistä vaihetta on ehtinyt potilasmatkani varrelle luikerrella. Kumpaakin yhdistää korkea kuume ja surkea fiilis, jonka taustalla oman pohdintani perusteella on kuumeen lisäksi tunne yksinäisestä taistelusta itseä suuremman vastustajan kanssa, tunne autonomian puutteesta ja jokin pienen pieni pettymys tai vastoinkäyminen, joka avaa tunnevyöryn.

  

Kun ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen kuume nousi korkeaksi ja jouduin turvautumaan Jorviin, niin parina päivänä siellä olin mieli maassa. Itketti ja teki mieli heittää pyyhe kehään. Heikko olo sai päähäni hetkellisesti ajatuksen, että lopetan nämä raskaat ja pitkäkestoiset hoidot, koska haluan mieluummin kuolla nopeasti kuin hitaasti kituuttaen. Normaalisti ajattelen, että en ylipäätään halua kuolla 😄. 

Toinen synkkyyshetki koitti viime viikolla.

Kirjoitin aiemmin, että "sunnuntaina menen osastolle kantasolujen keruuseen". Jouduinkin äkkilähtönä osastolle jo perjantaina. Kävin perjantaiaamulla sovitusti labrassa Tapiolan terveysasemalla. Parin tunnin kuluttua käynnistä syöpikseltä soitettiin, että minun pitää tulla osastolle, koska hemoglobiini oli pudonnut 64:ään. Kysyin että milloin pitää tulla ja kuulin vastauksen "heti tai äkkiä". Ok. Äkkilähtöreppuun täydennykset, kyydityksestä sopiminen ja menoksi. Ensimmäisen pienen itkun taisin pirauttaa jo silloin kun pyysin apeltani apua Meilahteen pääsemiseksi. 

Saavuin Syöpäklinikalle ja päädyin eristykseen, kun todettiin, että kuumetta pukkaa. Heti perjantaina minulta otettiin liuta verikokeita viiteen (5) eri otteeseen sekä virtsanäyte. Sain veritankkauksena suoraan suoneen punasoluja ja trombosyyttejä, jotta veriarvoni saataisiin sille tasolle, että kantasolujen keruu olisi mahdollista. (Välimainos: käykää luovuttamassa verta! Liittykää kantasolurekisteriin! Antakaa biopankkisuostumus! Pieni vaiva, suuri lahja! Kiitos!)

Verikokeiden ottaminen jatkui aktiivisena myös muina päivinä. Jokaiseen verinäytteeseen ja tippakanyylien/portin laittamiseen liittyy reiän tekeminen minuun. Hoitojen myötä suoneni ovat oppineet piiloutumaan piikin lähestyessä, joten usein reikiä joudutaan tekemään useampia per kerta ennen kuin keruuputki on suonessa. En pelkää piikkejä, en pelkää kipua, en pelkää verta, en pelkää edes reikiä 😄. Silti alkoi tuntua, että nyt tämän kamelin selkä katkeaa.

Hyväkuntoisena olen innoissani laajasta testaamisesta: "Jes! Saamme faktaa, aikasarjadataa ja tietopohjaisesti - arvailun ja mutuilun sijaan - selville mistä kuume johtuu. On just oikein ottaa veriviljelynäyte jokaisen kuumepiikin aikaan, jotta mikrobit saadaan kiinni!" Kuumeen pöljäyttämä minä sen sijaan mietti: "täähän on hölmöläisten peiton jatkamista: samaan aikaan kun toisen käsivarren kautta minuun lisätään verta (verivalmisteita iv:nä), niin toisesta kädestä valutetaan minusta verta pois (verinäytteet ja veriviljelyt)". 

Kuume kohosi aaltoillen välillä korkeaksi ja samalla fiilis synkistyi. Pienetkin kivet alkoivat tuntua siirtolohkareilta. Eristyshuone lisää yksinolemista ja hidastaa tiedonkulkua kumpaankin suuntaan. Koin, etten tiedä mitä tapahtuu (mutten myöskään itse kysynyt, koska synkkyys), etten tule kuulluksi (mutten myöskään pitänyt surkeasta fiiliksestäni ääntä, koska synkkyys) ja turhauduin ja petyin itseeni ja asioihin (koska synkkyys). Kuumeen lisäksi väsymystä lisäsi pätkittäinen yöuni Ja niin! Jäin kertaalleen ilman kahvia!!!, kun eivät vissiin tienneet minun palanneen TT-kuvasta. Itkumyrsky repesi illalla, kun katsoin Suomilovea ja siinä Antti Tuisku -jaksossa kerrottiin melontaseuran aktiivin syöpätarinaa. Byäääähh.... TV:n katseluni on muuten noin satakertaistunut. TV tarjoaa ajankulua ja seuraa, kun mitään muuta ei jaksa.

Kuumeinen pääni kehitteli mm. seuraavaa

• Jos olisin koira, minut olisi lopetettu jo aikoja sitten.
• Oispa minut vaan nukutettu tammikuussa ja sitten olisivat mokomat voineet mielin määrin täyttää minua solumyrkyillä ja tehdä minuun lisää reikiä. Herättäkää mut vasta sitten, kun hoidot ovat valmiit.
• Tule jo tulevaisuus! Tahtoo semmoisen Star Trek ym. tyyppisen käsiskannerin, jolla diagnosoidaan hetkessä viiuuuh vaan ja parantavat toimenpiteet hoituvat läpinäkyvässä kapselissa pötkötellen.
• Kukaan täällä ei puolusta ja valvo minun etujani. Yhyy! Tämän taustaksi: Koin sukulaisteni ja puolisoni joutuessa osastolle, että huonokuntoisella potilaalla pitäisi aina olla joku tolkullinen paikalla edunvalvojana, jotta esimerkiksi epikriisiin ei tallennu virheellistä tietoa ja että oikea tieto siirtyy seuraaville hoitohenkilökunnan vaihtuessa. Suojelin, kuljin rinnalla ja pidin läheisteni puolia heidän ollessaan osastolla. Nyt korona-aikaan tällainen ei ole enää mahdollista kai kenellekään. 

ja korvamatojen tavoin päässäni soi mm.

• Eutanasia - se toimii! - Cliftersin Elekielen tapaan
• Ei saatana mitä nyt taas, lissää reikiä eikös vaan - ja kohta vedetään taas!  - Wellermanin Sea Shantyn / Oskalan Twitter Shantyn tapaan

Kirosanojen tilkekäyttö on osoitus kapeasta sanavarastosta, mutta on tilanteita ja fiiliksiä, joissa ruma sana sanotaan niin kuin se on:

• On tää yhtä perkelettä
• Onhan tää [syöpään liittyvä asia x] nyt ihan perseestä 
• toim. huom.: perse ei ole ollenkaan ruma edes sanana
• Fuck Cancer

Kuvassa mun ekat syöpä-swägät 😍😻😎

Välimainos nro 2: Jos haluat tukea Sylvaa, joka tukee syöpään sairastuneita lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia, niin käypä Sylvan verkkokaupassa ostoksilla. 

Seuraavana aamuna fiilis oli jo parempi. Wanhat hokemat "yön yli nukkumisesta" ja kuinka "päivä nauraa yön töllön töille" pätevät hyvin. Kun kuume on poissa aiemmat ajatukseni lähinnä naurattavat 😂. Yleiskäyttöinen diagnosointiskanneri tosin olisi kyllä oikeastikin kätevä ja on syöpä yhtä perkelettä näin normaalilämpöaivoillakin.... 😉

Hoitoprosessini on pitkä ja kaikenlaisia tunteita mahtuu matkan varrelle. Välillä harmittaa ja se on ihan ok, kunhan se ei jää pysyväksi olotilaksi tai ole menneen märehtimistä ja eiliseen juuttumista. Myönteisyys ohjaa katseeni hyvään huomiseen ja kannustaa eteenpäin. Hyvä muistutus oli myös hoitajan kommentti "vapaaehtoisestihan täällä ollaan". Haluan parantua ja olen itse valinnut hoitolinjan, joten mutinat pois!

Kuumeen syytä ei muuten tälläkään kerralla löytynyt. Sytostaattien saamisen jälkeisessä matalasoluvaiheessa vastustuskykyni ja puolustuskykyni pöpöjä vastaan on olematon ja siksi kuumeilu on tavallista.

Kantasolujen keruu

Sunnuntaiaamulla 14.3. menen taas osastolle, mutta tällä kertaa en sytostaattihoitoihin vaan kantasolujen keruuta varten. 

Olen ollut kantasolurekisterissä sen alkuvaiheista lähtien. Toimin aiemmin liikkuvan veripalvelun vapaaehtoisena auttajana Paraisilla ja tottakai myös verenluovuttajana ja sen myötä kantasolurekisteriin liittyminen oli minulle itsestään selvää. Olen myös vuosien varrella aktiivisesti kannustanut muita liittymään kantasolurekisteriin. Kuvassa esimerkki FB:stä -  Jos sinä et vielä ole, niin nyt on hyvä aika liittyä. Kiitos!

Toivoin, että joskus saisin toimia kantasolujen luovuttajana, mutta ajattelin, että kantasolut auttaisivat jotakuta muuta. Voisin antaa pienen, mutta arvokkaan lahjan sitä tarvitsevalle. Nyt se olenkin minä.

Kantasolut pyritään keräämään verenkierrosta ja sitä varten sain viime hoitojaksolla sytostaatticocktailin, jonka vaikutus on mahdollisimman yhtäaikainen.  "Haluamme, että vaikutus on oikein 💪💪💪", kuten lääkäri asian muotoili 😀. Olen myös piikittänyt nyt kotona toipumisjaksolla päivittäin tupla-annoksen kasvutekijää. Kasvutekijä saa luuytimen tuottamaan enemmän kantasoluja ja kun ne lisääntyvät luuytimessä, niin niitä alkaa siirtyä verenkiertoon. Tavoitteena on siis mobilisoida kantasoluja. Keräys tapahtuu kaulalle laitettavan keskuslaskimokatetrin ja soluseparaattorin avulla ja se kestää yleensä 5-6 tuntia kerrallaan. Keräystä tehdään kunnes kantasoluja on saatu tarpeeksi, yleensä 2-3 päivää. Ensi viikolla on siis tiedossa pitkäkestoista pedillä pötköttelyä, mutta toisaalta sellaista se on ollut hoitojaksoilla muutenkin.

Jos kantasoluja ei pystytä keräämään verenkierrosta, niin sitten niitä kerätään luuytimestä. Joskus käy niinkin, ettei kantasoluja saada kerättyä lainkaan. Päivitän tänne kuinka kävi.

Tämä kappale lisätty 21.3.:

Hyvin kävi! Keskuslaskimokatetri (CVK) laitettiin kaulaani heräämössä paikallispuudutuksessa. Toiminta heräämössä oli vaikuttavan tehokasta ja saumatonta. Alueen puhdistus ja peittely, puudutus, pisto, paikalleen tuuppaus, ompeleilla paikalleen kiinnitys, voilà! Sain koko ajan tietää mitä tapahtuu. Homma oli ohi ehkä vartissa. 

Kantasoluja päästiin keräämään, kun verikokeessa näkyi riittävästi kantasoluja (CD34+) siirtyneen verenkiertooni eli tiistaina.

Kantasolujen keruuseenkin siirryin toisaalle. Kuljettaja nouti minut aamulla pyörätuolilla osastolta ja vei Meilahden sairaala-alueen sokkeloisia luolia pitkin hematologiselle. Sain kalkkitabletteja, koska keruu kuluttaa sitä. Lääkärin annettua luvan hoitaja yhdisti soluseparaattorin kaulassani olevaan katetriin ja sitten kone laitettiin hurisemaan. Kierrosten kasvaessa ääni muistuttaa helikopteria ja solujen erottelun aikana kone muistuttaa mekaanista naksuttelevaa myllyä, jossa rattaat pyörivät ja veri virtaa kammioihin.

 

Kantasoluja sisältävä verivalmistepussi täyttyi pikkuhiljaa. Muu veri palautettiin minuun toista letkua pitkin. Keruun aikana saa liikkua letkujen mitan sallimissa rajoissa. Kun keruu ja veripussi oli valmis siitä otettiin näyte ja loput pakattiin kylmälaukkuun ja tilattiin kuljetus pakkaseen. Solut säteilytetään sen varalta ettei mukaan ole päässyt livahtamaan syöpäsoluja. 

Kuvassa vasemmalla minä ja oikealla Juusoksi nimetty soluseparaattori 😀.

Kantasolujen keruu onnistui kaiken kaikkiaan paremmin ja helpommin kuin osasin edes toivoa. Lähes koko tavoitteena ollut määrä saatiin kerättyä kerralla, mutta jotta soluja on varmasti tarpeeksi, niin seuraavana päivänä jatkettiin vielä lyhyellä keruulla. 

Nyt on pakkasessa kantasolujani useassa pussissa odottamassa hetkeä, jolloin tarvitsen niitä takaisin. 

Mitäs sitten tapahtuu?

Kantasoluni pakastetaan ja saan ne takaisin tulevalla intensiivijaksolla. Intensiivijaksolla annettavat korkeat annokset solunsalpaajia lamaannuttavat luuytimeni ja siitä seuraavat noin 7-10 päivää verisolujeni määrä on olematon. Jotta nollasoluvaiheesta päästään eroon saan verivalmisteita ja kantasoluni takaisin. Intensiivijakson pointti on siis korkea-annoksiset sytostaatit, jotta syöpäni varmasti saadaan häädettyä. Korkea-annos on elimistölle normaaleja sytostaattihoitoja raskaampi (ja penteleen raskaitahan hoidot ovat olleet jo nyt...)  ja se sisältää monenlaisten komplikaatioiden riskin. Haittavaikutusten vähentämiseksi korkea-annoksista hoitoa pitää tukea kantasolusiirrolla. Minulla siirto on autologinen eli toimin sekä elimen luovuttajana että vastaanottajana. Koska kyse on tosiaan elimensiirrosta, niin minun piti allekirjoittaa erinäisiä lupalappuja hoitoihin myöntymisen yhteydessä. 

Jos oisin kone, niin tää ois vähän niinku luuytimen reboot 😁. Aikamoista mihin sitä pieni ihminen joutuu. 

Työnarkin tunnustuksia

Tänään kerroin nykyiselle tiimilleni ja tulevalle uudelle esihenkilölleni, että jään nyt oikeasti sairauslomalle. Olen tehnyt töitä tähän saakka aina silloin kun en ole ollut osastolla ja silloin tällöin osastollakin. Olin etätöissä jo ennen sairastumistani ja siten työskentelyolosuhteet eivät sairastumisen vuoksi muuttuneet. Kameraa en ole pitänyt päällä hiusten lähdön jälkeen - siinä ainoa muutos.

Kun lymfoomani diagnosoitiin marraskuussa, sain 2,5 kuukautta sairauslomaa. Kuvittelin silloin, että kaikki olisi tuossa ajassa ohi ja että olisin jouluna kunnossa. Vähänpä tiesin... Monta kuukautta saikkua kuulosti tuolloin ennenkuulumattoman pitkältä ajalta, kun en oikeastaan ole koskaan saikkuillut. Pisin aikaisempi sairauspoissaoloni on ollut pari viikkoa puolisoni jouduttua teholle. Puolisoni kuoleman jälkeen palasin heti töihin. Sappirakon poiston yhteydessä olin jonkin aikaa saikulla, mutta en muistaakseni kovinkaan pitkään. Muuten en ole ollut töistä poissa.

Koko tuon ensimmäisen vajaat kolme kuukautta olin hyvässä kunnossa ja en kokenut, että oli mitään syytä miksi en voisi tehdä normaalisti töitä. Olin poissa töistä vain kasvainten löytymiseen johtaneen päivystyskeikan ja koepalan leikkauksen viemien päivien ajan. 

Esihenkilöni kannusti olemaan työterveyteen yhteydessä, jotta varmistettaisiin, että kaikki on työskentelyn kannalta ok. Työterveydestä näytettiin vahvasti vihreää valoa ja luvattiin olla tukena, jos vain jotenkin voivat auttaa. Sain avoimen lähetteen työpsykologille vaikeiden hetkien varalle keskusteluavuksi. Työterveys vahvisti myös, että virheellinen käsitys "jos tekee saikulla töitä, niin vakuutukset eivät ole voimassa" on pelkkä myytti. Mikään ei estä työskentelyä, jos oma vointi vain sen sallii. Minulle työnteko ja aikaansaaminen ovat aina olleet voimavaroja. Mieluummin käytän aikani hyödyllisesti ja pysyn toiminnallisena, kuin että mörrötän yksin kotona ainoana ajattelemisenaiheena murehtia poloista kohtaloani.

Tammikuussa saikkuani jatkettiin kesäkuun loppuun. Ei tämä ihan nopea juttu ollutkaan.

Tammikuussa alkoivat sytostaattihoidot ja sen myötä kuntoni on kerta kerralta heikentynyt. Ensimmäisen hoitokerran jälkeen huteraa oloa kesti kotona pari päivää ja sen jälkeen olin ihan entiselläni. Mutta nyt maaliskuun alun kolmannen, kantasoluja mobilisoivan hoitokerran jälkeen tunnen itseni huteraksi vielä nyt kuudentena päivänä hoidon päättymisestä. Seuraava hoitojakso on jo kolmen päivän päästä. Päätin siis, että nyt on aika lopettaa työt ja valjastaa kaikki voimani toipumiseen.

Voin syöpälääkärien näkökulmasta erinomaisesti ja esimerkiksi veriarvoni ovat sytostaatteja saavalle ihan ok tasolla, vaikka itse koen juuri nyt olevani surkean heikko rääpäle ja kauhistelen hemoglobiinin alhaista tasoa. Hengästyn ja syke kohoaa korkealle pienestäkin fyysisestä ponnistuksesta - kerroin asuntoni portaista potilaskelpoinen  koti -postauksessa. Hikoilen etenkin öisin. Vatsan toimintaan ja tasapainoon/pystyssä pysymiseen täytyy kiinnittää huomiota. Lihon ja turpoan. Olen väsynyt ja voisin nukkua päivät pitkät, mutta yöllä uni on pätkittäistä. Silti: mitään oikeita ongelmia minulla ei ole. Minulla ei ole kipuja enkä voi pahoin. Olen omatoiminen ja olosuhteisiin nähden hyvin voiva, mutta en enää työkunnossa. 

Olen ollut syövästäni hyvin avoin myös töissä. Työystäväni ovat tukeneet sekä työssä jatkamistani että tsempanneet syöpähoitojen kanssa lämpimästi. Kaunis kiitos teille! Koen kuitenkin, että tuki puolisoni kuoleman jälkeen oli työnantajan puolelta parempaa kuin nyt, mutta toisaalta korona-ajan etätyöllä ja saikkuni kesken olleilla kuuden viikon YT-neuvotteluilla voi olla osansa asiassa. Useimmat osaavat suhtautua työystävän sairastumiseen hyvin. Suureen työyhteisöön mahtuu kuitenkin myös niitä, joille syöpä on tabu tai muusta syystä kohtaaminen on ollut vaikeaa. Esimerkiksi "Mitäs tuohon nyt sanois, sanattomaksi vetää", oli erään esihenkilöasemassa olleen viesti ennen kuin hän liukeni pois keskustelusta.

Leskeksi jäätyäni mietin, että voisin perustaa yrityksen, joka tukee perikuntia kuoleman jälkeisten asioiden hoitamisessa ja etenkin kammottavassa paperiviidakossa. Kumppanoituisin esimerkiksi hautaustoimistojen kanssa ja tarjoaisin kuolinpesän advisory/asiainhoitaja -tyyppisiä palveluja niille, joilla on tarpeeksi kestämistä surun kanssa. Taistelisin byrokratian kanssa omaisten puolesta. Nyt hoksaan, että businessideaa olisi tarjota myös yrityksille palvelua, jolla helpotetaan tilanteita, jossa tiimissä tai työyhteisössä tapahtuu yksilön kriisitilanne. Voisin fasilitoida miten tiimi käsittelee asiaa, kun tiimin jäsen sairastuu, vammautuu, kuolee tai vaikkapa koti palaa tai muuten elämä kolhii. Voisin valmentaa esihenkilöitä kohtaamaan henkilökohtaisessa kriisissä olevan. Voisin auttaa tiimejä ja työyhteisöjä muokkaamaan toimintakulttuuriaan niin, että se tukee moninaisia taustoja ja elämäntilanteita. Voisin auttaa ymmärtämään toisten kantamat näkymättömät taakat. Voisin lisätä molemminpuolista empatiaa. Ehkä tällaisia palveluja jo onkin, mutta en ole sellaisia kohdannut. Tarvetta olisi.

Aihetta liipaten:

https://www.ttl.fi/tyopiste/tyokaverilla-on-syopa-kysy-kuulumisia-ala-pelkastaan-sairaudesta/

Potilaskelpoinen koti

Olen nyt ollut pari päivää kotona toipumassa ja vointi on ollut tähän saakka hutera. Hemoglobiini on hyvin alhaalla ja muutkin veriarvot solumyrkkyjen jäljiltä olemattomia. Olen tuntenut itseni rättiväsyneeksi, kulkenut köpötellen ja tehnyt asioita hitaasti. Nyt alkaa elämä taas voittaa. Koko ajan olen onneksi voinut hyvin (ei kipuja, pahoinvointia tai muitakaan oikeita ongelmia), mutta kuulostelen vointia tarkasti ja pienetkin vihlaisut pohdituttavat. Hassuin fiiliksistä on ajatus helposti särkyvyydestä: kun vaikkapa lasken painoani käden varaan, niin hetkellisesti mielessä saattaa käydä "hui, ei kai käsi napsahda poikki". 😂

Toipilaana arjessa pärjääminen on raskaampaa kuin normaalikuntoisena. Kotini on ihana, mutta kaikkea muuta kuin esteetön. Kodissani on viisi kerrosta tai ainakin viidet portaat. Rakennusteknisesti kerroksia on kaiketi kolme, mutta käytännössä tosiaan asun viidessä eri tasossa. Kotini on pääosin avointa tilaa, mutta muutama oviaukko löytyy ja niissä on matalat kynnykset. Mattoja en käytä eli siltä osin kulkemisen esteitä ei ole. Ulko-ovien edessä on askelmia, joten asuntoon ei pääse ilman portaita (maanpinta on siis kuudes taso).

Jos joutuisin nyt kulkemaan pyörätuolilla, rollaattorilla tai vaikkapa kyynärsauvojen tukemana (kuten useat osastolla tapaamani syöpäpotilaskollegat), niin pärjääminen kotona voisi olla vaikeaa tai jopa mahdotonta. Ennen ensimmäistä hoitokertaa petasin keskikerroksen olohuoneen vuodesohvan varavuoteeksi kaiken varalta, jos ylimmän kerroksen makuuhuoneisiin kapuaminen olisi osoittautunut liian raskaaksi. Varapetiä en ole tarvinnut, mutta esteettömyysasioihin ja kotona pärjäämiseen oli silti hyvä varautua jo etukäteen. 

Potilaskelpoisen ja esteettömän kodin yleisiä ominaisuuksia:

• Yhdessä tasossa tai tasojen välillä hissi tai luiska (kaltevuus max 5°)
• Oviaukot tilavat (min. 90 cm)
• WC- ja pesutilat tilavat (pyörätuolin kääntöympyrän halkaisija min. 1,5 m)
• Riittävä ja häikäisemätön valaistus
• Erottuvat kontrastit auttavat hahmottamaan esimerkiksi portaita ja kalusteita
• Vapaata lattiatilaa, jossa ei ole kompastumista aiheuttavia tai vaikeasti havaittavia tavaroita, mattoja tai kynnyksiä
• Seinissä tai kulkukäytävillä ei ole teräviä, vaikeasti havaittavia tai törröttäviä ulkonemia 
• Portaissa kunnolliset kaiteet ja käsijohteet
• Ovenkahvat, hyllyt ja esimerkiksi keittiön laitteet sellaisella korkeudella, että niihin ylettyy
• Työtason, ruokapöydän, pesualtaan tms. alla polvitilaa
• Tukevat kalusteet, joihin voi tukeutua. Kalusteiden käytön helppoutta lisäävät esimerkiksi sängyn oikea korkeus ja istuimessa käsinojat. Kulkuväylillä levähdyspaikka
• Pistorasiat sähkökäyttöisten apuvälineiden latausta tai käyttöä varten

Elämäntilanteet voivat muuttua yht'äkkisesti. Kuka tahansa voi tarvita kotonaan tilaa esimerkiksi jalkaoperaation jälkeen pyörätuolille tai rollaattorille. Jos kotiisi saapuu liikunta- tai aistirajoitteinen vieras, niin tarvetta on usein myös avustajalle, jonka myös pitää mahtua samaan tilaan samaan aikaan. Kannattaa joskus silmäillä kotia esteettömyyslasien läpi: miten saan muokattua kotini tarvittaessa pienillä valinnoilla esteettömämmäksi?

Päivän hopeareunus: kotini runsas määrä portaita tarkoittaa runsasta määrää porrasharjoittelua päivittäin. Kun liikun kotonani saan väistämättä hyötyliikuntaa, joka pitää minut paremmassa kunnossa ja auttaa toipumaan.

50 rohkeusjuttua

Nukun osastolla pätkittäin ja yöllä aloin miettiä milloin olen kokenut olevani rohkea. Muistini on hatara ja siksi etenkin lapsuuden ja nuoruuden rohkeusjuttuja (esim. kaksivuotissynttäreitä vietin sairaalassa valekuristustaudin vuoksi, mutten muista siitä mitään) puuttuu varmasti paljon, mutta tässä ainakin joitakin hajatelmia uskallusta vaatineista ja jännittäneistä asioista jonkinlaisessa aikajärjestyksessä:

1. Tädin kanssa kahdestaan kiiltomatoja etsimässä öisessä metsässä
2. Sain pikkuveljen ja pääsin isän kanssa häntä katsomaan
3. Mummon valvovien silmien alla saunavastan tekeminen
4. Puuhun yhtä korkealle kiipeäminen kuin naapurin pojat
5. Esikouluun ja kouluun meneminen
6. Pussaaminen
7. Iilimadon ottaminen kämmenelle - yllytyksen uhrina
8. Isän saksalaisten työkaverien saunavierailu kotonamme
9. Koulun juhlissa eka yksinlaulu
10. Koulun disco
11. Yläasteelle meneminen
12. Partioryhmän ottaminen vastuulle (eka johtajapesti)
13. Sukututkimuskurssille osallistuminen kurssin ikärajaa nuorempana ja samalla 30-60 vuotta muita kurssilaisia nuorempana
14. Ensimmäisenä auttamaan kykeneminen, kun isoisä putosi pää edellä alas betoniportaat 
15. Koulun Kalevalanpäivän juhlassa runonlausunnan jatkaminen coolisti sen jälkeen kun unohdin sanat ja esitys taukosi
16. Traktorilla ja peräkärryllä ajaminen
17. Vanhojen tansseissa ensimmäisenä tanssiparina oleminen
18. Ajokorttikoe
19. Ylioppilaskirjoitusten tulosten odottelu
20. Yliopiston hakutulosten odottelu
21. Osallistujajoukoltaan suureksi kasvaneen Lapinvaelluksen johtaminen
22. Helikopterilento
23. Partiopiirin retkeily- ja luontojaostoon liittyminen (eka piiritasoinen luottamushenkilöpesti)
24. Kosken laskeminen yksin ja kaksin
25. Eräopaskurssin talviosalle osallistuminen, vaikka en saariston lumettomien talvien kasvattina osannut hiihtää
26. SPR:n Paraisten osaston hallitukseen ehdolle asettuminen
27. SPR:n Turunmaan piirihallitukseen ehdolle asettuminen 
28. Kumppanin vanhempien tapaaminen
29. Työn toimipisteen ja kotipaikkakunnan muutto, yhteen muutto
30. Kuolevaa isää sairaalaan katsomaan meneminen
31. Isän äkillisestä kuolemasta sukulaisille ja muille läheisille ilmoittaminen, på svenska
32. Häät
33. Äidin äkillisestä kuolemasta ilmoittaminen sukulaisille ja muille läheisille
34. 112:een soittaminen kun puolisoni sai äkillisen ja oudon sairaskohtauksen
35. Puolison teho-osastollaoloaika ja toipumisennusteen ja toipumisen odottelu
36. Valinta vuoden työntekijäksi, ammattiyhteisön palkinnot ja niihin liittyvät puheidenpidot
37. 112:een soittaminen, kun puolisoni kuoli (34:lla ja 37:lla väliä noin viisi vuotta)
38. Puolisoni äkillisestä kuolemasta kertominen hänen vanhemmilleen
39. Partiotaitokisoihin järjestäjänä osallistuminen, kun tiesin että siellä kaikki tunsivat puolisoni
40. RSO:n perjantaisarjan käyntien jatkaminen ja toisen kausikorttipaikan julkinen seuranhaku
41. Linnanmäellä yksin rannekkeella ja kaikkiin niihin laitteisiin meneminen, joihin en aikuisena enää ollut rohjennut mennä
42. Suurleirille osallistuminen, kun tiesin, että siellä kohtaisin vielä lisää ihmisiä, jotka tunsivat puolisoni ja joutuisin läpikäymään tapahtunutta ja olemaan huomion kohteena
43. Laskuvarjohyppy
44. Uudenmaan Partiopiirin hallitukseen ja Partioneuvostoon ehdolle asettuminen
45. Ulkomaan lomamatkalle yksin
46. Suomen Partiolaisten hallitukseen ehdolle asettuminen
47. Kuumailmapallolento
48. Syöpähoitoihin ja siihen liittyen intensiivihoitoon myöntyminen
49. Avoimuus syövästä
50. Kaljuus

Huomaan, että listasta puuttuvat oikeastaan kaikki opintojen, työn, partion, vapepan, SPR:n ja muiden harrastusten ja ajanvietteiden varsinaiset hommat sekä monet perhetapahtumat. Tietysti kaikki etenkin ensimmäistä kertaa tehdyt koulu- ja opiskelujutut, seminaari- ja opinnäytetyöt, opiskelijariennot, leirin- ja lippukunnan johtamiset, tapahtumiin ja koulutuksiin osallistumiset ja niiden järjestämiset, kirjojen julkaisut, tilinpäätösten esittelyt, avotuliyöpymiset ja kisaosallistumiset, etsinnät ja EA-päivystykset, puheet ja presentaatiot, uuteen tehtävään rekrytoinnit, uusien ohjelmien ja toimintamallien lanseeraukset, strategioiden määrittelyt ja jalkautukset, jne. ovat ainakin jonkin verran jännittäneet. Samoin iloiset perhetapahtumat kuten esimerkiksi sisarusten häät ja sisarustenlasten syntymät ovat olleet jänniä. Mutta kaikki nuo ovat olleet osa jatkumoa ja useimmat jo lapsuudesta lähtenyttä nousujohteisuutta ja "vain" luonnollisia seuraavia vaiheita ja toteutuneet turvallisessa ympäristössä ja joiden lopputuleman olen osannut ainakin suhteellisen hyvin ennakoida. Niihin ei ole liittynyt sellaista sinnikästä rohkeutta, jota edeltää hengittely ja pohdinta uskallanko, rohkenenko, kelpaanko, osaanko, voinko? Mieleen nousseissa asioissa on mukana elämänmuutoksia, epävarmuutta ja yllättävänkin usein ihmisten kohtaamista ilman tietoa miten muut asiaan suhtautuvat. Asioita, joissa minulla ei ole täyttä hallinnantunnetta.

Toisena ajanhetkenä lista olisi varmasti eri tavalla painottunut. Esimerkiksi työ ja ura ovat olleet ajoittain paljon suuremmassa roolissa elämässäni kuin mitä tajunnanvirta nyt tuotti. Tänään lista oli tällainen.

P.S. lisäsin taas meemejä 😝

Tyypillinen osastopäivä

Terveisiä kolmannelta hoitokerralta Syöpäklinikalta! Kaikki meni hyvin toisen hoitokerran jälkeisellä kotitoipumisjaksolla ja tämä kolmas hoitokertakin on alkanut hyvin. Minua nesteytetään taas runsaasti, jotta solumyrkyt saadaan vauhdilla pois elimistöstä niiden antamisen jälkeen. Tänään on tippunut metotreksaattia kolmen ja puolen tunnin ajan ja muu aika lähinnä natrium- ja kaliumkloridia (=suolakaliumvettä). Tadaa! Ei lainkaan haittavaikutuksia kuten pahoinvointia tms. Iso JEE! 😊  

Mitä osastolla oikein tapahtuu?

Kaveri kysyi, että mitä tarkoittaa kun "menen osastolle"? Yritänpä siis kuvata mitä mun "osastolla olo" sisältää. Hentoisen kokemukseni mukaan jokaisella sairaalalla ja jokaisella vuodeosastolla on erilaiset painotukset, olosuhteet ja käytännöt. Oman erikoistumisalueen mukaan hoitohenkilökunnan mielenkiinnon kohteet vaihtelevat. Esimerkiksi päivystyksessä ollaan erityisen kiinnostuneita "vitaaleista" eli mitataan hengitystaajuutta, happisaturaatiota, sykettä, verenpainetta ja kehon lämpötilaa, neurologisella osastolla testataan tajunnantasoa, raajojen lihasvoimaa, kipuärsykettä ja silmän liikkeitä, kun taas sisätaudeissa ollaan erityisen kiinnostuneita vatsan toiminnasta eli tuleeko kuinka usein ja millaisessa muodossa pissaa ja kakkaa 😂. Kaikkia kokemiani osastoja yhdistää lääketieteellinen slangi ja lääkärien halu kuunnella sydäntä ja keuhkoja. Enpä muuten tiedä miksi 😀.

Havaintoja vuodeosastoilta

Kuvassa on kolmen hengen huone tyhjänä. Huoneessa on tavanomaisesti 1-4 samaa oletettua sukupuolta olevaa potilasta. Jokaisella on sähkövuode, lukittava vaatekaappi, pieni pöytä ja laatikosto, hälytysnappi, yövalo ja radio (en tosin ole kokeillut radion toimivuutta). Sänkyjen välissä on sermien kaltaiset vedettävät verhot, joilla saa luotua tilasta yksityisemmän. Syöpäklinikan vuodeosastolla jokaisella on kuulosuojaimet, joita käytetään, kun lääkäri käy toisen potilaan kanssa yksityisiä keskusteluja - mielestäni todella hyvä käytäntö! 

Sängyn yhteydessä on osastosta riippuen erilaisia valvontalaitteita, tippatelineitä, yms. Huoneessa on yleensä myös muutamia tuoleja, yksi yhteinen TV ja yhdellä seinällä ikkunoita.

Sairaalasänky ansaitsee erikoismaininnan: sängyn patja on sopivan tukeva ja sallii hyvän yöunen. Sänky on muunneltavissa nappia painamalla nojatuolista lepolasseen ja tavalliseen vaakatasoiseen sänkyyn, joka mahdollistaa sen, että päivää ei tarvitse viettää pelkästään makuuasennossa. Osastojakso antaa aikaa levolle ihan eri tavalla kuin kotijakso, jolloin kaikki arjen asiat pitää tehdä itse, mutta silti tykkään pitää sängyn toista päätä ylhäällä ja istuskella päivisin.

Vuodeosastolla oleskellaan sairaalapyjamassa ja yhdenkoon putkisukissa. Käytettävissä ovat myös sairaalan sisäkengät ja aamutakki. 

Osastolle saa ja kannattaa tuoda leluja, luettavaa ja muuta viihdykettä. Esim. oman läppärin ja puhelimen käyttö on sallittua ja lataus mahdollista. Olen ottanut myös oman jatkojohdon mukaan varuiksi. 

Vessa ja pesutilat ovat yleensä käytävällä, mutta yhden hengen huoneessa voi olla oma vessa ja suihku. Vessassa ja pesulla voi käydä omatoimisesti. Korona-aikana turhaa poistumista huoneesta vältetään, mutta normaaliaikana kävelylenkit käytävillä, piipahdus päivähuoneessa tai vaikkapa kahviossa ovat hyödyllistä liikuntaa.

Päivän kulku

Potilaskansion mukaan Syöpätautien "osasto 7:llä hoidetaan erityisesti lymfoomaa, sarkoomaa ja kivessyöpää sairastavia nuorista vanhuksiin. Osastolla annetaan solunsalpaaja- ja vasta-ainehoitoja sekä hoidetaan mm. infektioita, kipua ja anemiaa. Osa potilaista on osastolla tutkimuksia ja hoitojen suunnitteluja varten. Autologisia kantasolusiirtoja on tehty vuodesta 1993." ja samaisen kansion mukaan osaston päiväohjelma on

• "7:00 verikokeet
• 7:30 aamiainen + aamulääkkeet
• 8:00 aamutoimet
• 9:00 lääkärikierto arkisin
• 11:00 lounas + päivälääkkeet
• 13:30 päiväkahvi
• noin 15:00 hoitajien työvuoro vaihtuu
• 16:00 päivällinen + iltapäivän lääkkeet
• 19:00 iltapala + iltalääkkeet
• 21:15 yöhoitajat osastolla
• 22:00 Hiljaisuus. Huomioithan huoneessa olevat muut potilaat, mm. tv:n katselu ja kännykkään puhuminen."

Oma kokemukseni vastaa suurimmalta osin tuota rakennetta. Verikokeita ja lääkkeitä annetaan silloin kun niiden aika on, eikä välttämättä tuon aikataulun mukaan eli esim. yöllä saatetaan herättää lääkkeiden ottoon tai verikokeet otetaan annettujen sytostaattien tahdissa. Useimmat toimenpiteet tehdään omalla paikalla eli verikokeiden ottajat, verenpaineen mittaajat, ruoat ja lääkkeet, yms. saapuvat luoksesi, välillä jopa kuvantajatkin.

Ruokailuista kirjoitan joskus oman postauksen, koska edessä oleva matalasoluruokavalio on jännä. Syöpiksellä ruoka on hyvää ja sitä on enemmän kuin riittävästi. Toiveita voi esittää ja niiden mukaan saa syötävää. Kaiken aikaa käytössä on jääkaappi monipuolisella sisällöllä ja hedelmäkori. Kyllä kelpaa 😊.

Sairaanhoitajat, lähihoitajat ja laitoshoitajat ovat tavalla tai toisella mukana kaikissa toimenpiteissä ja ovat aina tavoitettavissa ja läsnä osastoarjessa. Sairaanhoitajilta saan lääkkeet ja kaikilta hoitajilta empatiaa 💜. Lääkäreitä tapaan osastolle tullessa ja aamupäivän lääkärikierroksella ja heiltä saan tietoa ja vastauksia 💡 kysymyksiini, joita kerään kotijakson ja osastopäivän aikana päiväkirjaani. Osastojaksojen aikana on tarvittaessa mahdollisuus olla yhteydessä myös sosiaalihoitajaan, psykososiaalisen tuen terapeuttiin, fysioterapeuttiin, seksuaaliterapeuttiin ja sairaalapastoriin. Luotan olevani hyvissä käsissä. Kun Jorvissa lääkäri mainitsi, että "en ollut aiemmin MATRix-hoidosta kuullutkaan", niin Meilahden syöpäkeskuksessa on usealla kymmenien vuosien syöpähoitokokemus ja nämä wanhat mutta harvinaiset hoitomuodot ja toimenpiteet ovat rutiinia ja harvinainenkin syöpätyyppi on tuttu. Nyt kolmatta kertaa samaa hoitoa saavana olen minäkin jo aika hyvin oppinut talon tavoille. 

  

Millainen mun osastopäiväni on?

Oma hoitoni on tällä hetkellä tiputusta, tippoja, piikkejä ja pillereitä 😄. Kädessäni on kanyyli, jossa on kaksi venttiiliä ja siten minusta lähtee yksi tai kaksi letkua (elämää kyborgina! 🤖) ja ne menevät infuusiopumppuun, jolla säädetään mm. virtausnopeutta ja valvotaan, että hälytysrajoissa pysytään, että letkutus menee oikein, eikä ilmakuplia ole. On ollut puhetta myös portin laittamisesta. Viimeistään intensiivijaksolla minulle laitetaan portti, joka korvaa kanyylin. Olen käytännössä koko ajan letkuissa kiinni, mutta voin liikkua omatoimisesti tippatelineen kanssa, kunhan vain irrotan liikkumisen ajaksi sähköjohdon infuusiopumpusta.

Saan tiputuksena eli infuusiona sekä nesteytystä että lääkitystä. Tämän jakson päätteeksi saan kenties myös verihiutaleita, koska hemoglobiinini on alhainen. Pillereinä, silmätippoina ja ruiskeina saan monenlaisia esi-, esto- ja korjaavia lääkkeitä sekä myös yhtä sytostaattia.

Hoitojen vastetta ja kuntoani seurataan osastojaksojen aikana tiiviisti päivittäisillä verikokeilla, virtsan pH:ta eli happamuutta mittaamalla, nesteseurannalla ja painoa punnitsemalla.

Osastolla olen 4-5 päivää kerrallaan ja lopuksi intensiivihoidossa muutaman viikon. Homma toimii vähän kuin kolmen tähden hotellissa täysihoidolla, huonepalvelulla ja all inclusive -meiningillä etenkin silloin, kun saan olla huoneessa yksin 😁. Yritän olla helppo potilas eli olen omatoiminen ja sopeutuvainen 😇. Monella on kiire pois sairaalasta, mutta ajattelen, että osastolla ei pidetä yhtään pidempään kuin on tarpeen, ja siksi kiltisti olen osastolla sen aikaa kuin lääkärit määräävät. Osastolla saan tarvitsemaani hoitoa ja seurantaa ja voin kerätä voimia kotijaksolle. Kotona on über superduper da bestofthebest, mutta osastollakin on ihan ok.