Täydellinen hoitovaste

Olin maanantaina 15.2. pään laajassa magneettikuvauksessa ja torstaina 18.2. sen tuloksia kuulemassa lääkärin vastaanotolla. Hoitoni on puolimatkan krouvissa. 

Lääkäri sanoi melkeinpä heti aluksi, että "hoitovaste on täydellinen". Ymmärsin sen ja kuulin sen, mutta en oikein uskaltanut uskoa. Taidan olla paljon parempi vastaanottamaan huonoja, kuin hyviä uutisia. Koin huijarisyndrooman oireitakin: "en ansaitse, että tämä sujui näin helposti". Olen nyt makustellut asiaa pari päivää ja kun vielä tarkistin lääkäriystävältäni, että mitä täydellinen hoitovaste tarkoittaa, niin pakko se on uskoa. Syöpäni on poissa. Ainakin toistaiseksi. Ja ainakin havaittavissa olevilta osin.

Täydellinen hoitovaste (complete remission) tarkoittaa, että kaikki näkyvä syöpä on hävinnyt ja merkkiainetaso on normaali. Magneettikuvauksen lausunnossa asia on sanoitettu "Edelliskuvauksessa oikealla talamuksessa ja okkipitaalisesti näkyneet ekspansiot ovat nyt käytännössä kokonaan hävinneet". 

En silti uskalla vielä iloita. Syöpäläinen voi olla solutasolla jossakin lurkkimassa ja odottamassa hetkeä, jolloin se taas valtavalla nopeudella alkaa jakautua ja levitä. Aivolymfoomani on nopeaa ja aggressiivista sorttia. Se voi kehittyä parissa viikossa ja viedä hengen parissa kuukaudessa.

Minulle annettiin kolme jatkovaihtoehtoa:

• Kaksi aiempia vastaavaa sytostaattihoitokertaa vielä ja sitten toivotaan, että syöpä on kokonaan häädetty kehostani.
• Kaksi aiempaa vastaavaa sytostaattihoitokertaa ja koko aivojen sädetys ja sitten toivotaan, että syöpä on kokonaan häädetty kehostani.
• Kaksi sytostaattihoitokertaa, joiden aikana mobilisoidaan ja kerätään kantasolujani ja sen jälkeen on intensiivihoito, jossa saan suuren annoksen sytostaatteja ja kantasoluni palautetaan, jotta tuhoutunut luuydin elpyy. Tämän jälkeen toivotaan, että syöpä on kokonaan häädetty kehostani.

Koko aivojen sädehoidolla on neurokognitiivisia haittavaikutuksia. Se voi heikentää kognitiota eli esimerkiksi muistia, havaitsemista ja tietojenkäsittelyä ja aiheuttaa varhennettua dementiaa. Neurologiset haittavaikutukset voivat olla esimerkiksi vapinaa, vaikeuksia kävellä tai näkö- tai tuntohäiriöitä. Intensiivihoidossa on parin prosentin kuolleisuus johtuen esimerkiksi verenmyrkytyksestä. Intensiivihoidon aikana etenkin limakalvot, ruoansulatuselimet, keuhkot ja sydän voivat vaurioitua. Luuydin tuhoutuu, mutta se elvytetään omilla kantasoluillani. Tällaisessa autologisessa kantasolusiirrossa eli omien solujen siirrossa ei tapahdu hylkimistä ja matalasoluvaihe on viikon lyhyempi (eli toipuminen on nopeampaa ja riski saada infektioita on pienempi) ja riskit ylipäätään ovat pienempiä kuin sellaisessa kantasolusiirrossa, jossa potilas saa muun henkilön kantasoluja.

Valitsin näistä intensiivin. Voi olla, että tässä ammutaan tykillä hyttysiä, mutta toisaalta jos kehon sisäisen pandemianaiheuttajan saan sillä tukahdutettua, niin mikään keino ei ole liioittelua. Mietin että

• Luotan asiaan erikoistuneiden lääkärien ammattiosaamiseen ja noudatan heidän suositustaan.
• Jos valitsisin helpoimman tien, jossa jäljellä olisi enää pari osastoviikkoa ja jo tutuksi käyneitä solumyrkkyjä ja sitten syöpä uusiutuisi, niin minua vituttaisi (sori sanavalinta, mutta tähän yhteyteen en parempaakaan keksi: suututtaa, harmittaa ja ärsyttää ovat liian mietoja) rankasti, miksi en sallinut hoitaa minua jo ekalla kerralla paremmin. Uusiutuneen syövän hoitoennuste on heikompi kuin kerrasta nujerretun.
• Mieluummin kärsin kaiken nyt kerralla, kuin että syövän uusiutuessa joudun aloittamaan kaiken alusta ja kaiken lisäksi huonommista lähtökohdista. Keho voi kehittää vastustuskyvyn sytostaateille, joten hoito ei jatkossa ehkä enää tehoa yhtä hyvin.
• Tykkään aivoistani ja hoksnokastani ja riskit neurokognitiivista haittavaikutuksista eivät houkuttele.
• Säästän sädehoidon mahdollisen uusiutumisen varalle. On hyvä olla käytössä käyttämättömiä keinoja, jos käy huonosti ja syöpä uusiutuu. HUS:in CAR-T ja Oulun BBBD-hoidot ovat myös käyttämättömiä vaihtoehtoja.
• Potilaselämä koona-aikaan poikkeaa normaalista elämästä oikeastaan aika vähän. Mieluummin sairastan ja pysyttelen nyt etänä ja yksikseni, enkä esim. matkustele, kuin että syövän uusiuduttua joudun uudelleen eristyksiin, kun muu maailma on jo vapautunut pandemiasta. Hopeareunus muuten tämäkin: Jos joskus pitää syöpä saada, niin pandemian mullistama ajanjakso ei ole pölhöin vaihtoehto maassa, jossa tehohoitopaikat eivät ole ylittyneet, syöpähoitoja tehdään normaalisti tilanteesta huolimatta ja jossa voi kaupassa ja apteekissa käydä suht. turvallisesti.
• Olen hyväkuntoinen, lääkärin viimeisimmän kirjauksen mukaan jopa "moitteettomassa kunnossa" (luulenpa kyllä että keneltäkään muulta kuin syöpälääkäriltä ei voi tällainen rapakuntoinen paksukainen saada tuollaista arviota 😂). En ole saanut sytostaateista haittavaikutuksia, joten arvelen, että kehoni kestää korkea-annoksenkin.
• Jos jokin menee mönkään tai saan komplikaatioita, niin olen Meilahdessa huippuosaajien huomassa ja luotan, että he tekevät parhaansa, jotta tilanne korjataan. 

Intensiivijakson jälkeen alkaa toipuminen ja seuranta. Eli ei tämä piina vielä ole ohi. Syövän hoitoprosessi alkaa löydöksestä. Mitä varhemmin syöpä havaitaan, sitä parempi on ennuste, joten menkää ihmiset lääkärille, jos koette omituisia oireita. Mieluummin lääkäriin turhaan, kuin liian myöhään. Löydöksen jälkeen on diagnoosivaihe, jossa tutkitaan ja määritellään millaisesta kasvaimesta on kyse ja miten laajalle se on levinnyt. Minulla tähän liittyi mm. koepalan ottaminen ja useita erilaisia kuvantamisia. Kun tiedetään mitä hoidetaan, niin sovitaan hoitosuunnitelma ja aloitetaan hoidot. Olen läpikäynyt jo kaksi MATRix-hoidon hoitokertaa. Hoitovasteesta riippuen hoidetaan joko parantavasti tai oireita lievittävästi. Jos syöpä voidaan häätää kokonaan, niin siihen pyritään. Hoidon lisäksi annetaan usein tulosta vahvistavaa hoitoa. Minulla tämä tulee olemaan intensiivivaihe. Kun hoidot on tehty ja toipuminen on ohi, jatkuu vielä vuosien seuranta, koska syöpä voi uusia.

Hoitovasteeni on tällä hetkellä täydellinen, eli syöpää ei ole. Tavoitteeni on, että seurannassa vuosienkin päästä kuulen, että hoitovaste myös pysyy täydellisenä.

P.S. Kävin lisäämässä meemejä. Nauru pidentää ikää. 

Vahvat naiset Espoossa

Länsiväylä halusi haastatella minua tämän blogin tiimoilta ja suostuin "any publicity is good publicity" ja "elämä pitää elää ja kaikkeen pitää sanoa kyllä" -hengessä. Lehti oli saanut blogista juttuvinkin. Arvelen kiinnostuksen syntyneen paitsi syöpään liittyvästä avoimuudesta, niin myös espoolaisuudesta. Uutisarvoni on pikkiriikkinen, mutta paikalliskiinnostavuus voi olla ihan kohtalainen. Sairauden myötä hyödynnän monia Espoon tarjoamia terveyspalveluja.  Sinällään haastattelukokemus oli hauska ja kiinnostava.

Länsiväylä-lehti tuo mieleeni lapsuuden ja äitini tädin, jota me kaikki kutsuimme Lilja-tädiksi. (Tässä kohtaa kenenkään yksityisyys ei vaarannu, koska kyse on jo kauan sitten edesmenneestä henkilöstä.) Lilja-täti oli monella tavalla moderni, itsenäinen ja vahva nainen. Hän oli kotoisin kannaksen Karjalasta, jossa äitini suku menetti kodin, maat ja mannut kahdesti. He lähtivät evakkoon sodan alkaessa, palasivat välirauhan aikana ja rakensivat poltetun talon tilalle uuden, mutta kohta joutuivat uudestaan lähtemään sotaa pakoon. Lapsuudessani kuulin joka mummolareissulla tarinoita sodasta ja evakkomatkoilta. 

Lilja-täti toimi sodan aikana viestintälottana ensin 8. divisioonan eli "kolmen kannaksen koukkaajien" esikunnassa ja rintamalla ja sen jälkeen Mikkelin viestikeskus Lokissa ja päämajassa Helsingissä. Lilja-täti oli hyvin pieni nainen, minuakin päätä lyhyempi, mutta karismaltaan suuri. Voin vain kuvitella kuinka hän on ollut topakka ja tehokas tehtävissään ja ryhdikkäänä toiminut miehisessä ympäristössä. Sodan jälkeen hän asui vuoden Englannissa ja teki sen jälkeen uraa ulkomaankaupan parissa. Lapsen näkökulmasta parasta Lilja-tädin kansainvälisessä työssä olivat työmatkoilta tuodut tuliaiset: sveitsiläinen ja belgialainen suklaa tulivat meille tutuksi jo kauan ennen kuin niitä alkoi ilmestyä Suomessa kaupan hyllyille. 

Lilja-täti oli hyvin itsenäinen ja itsellinen aikana, jolloin muut naiset usein olivat perhekeskeisiä kotirouvia. Hän oli tiedonjanoinen, halusi oppia uutta ja oli eläkkeelle siirryttyään ikäihmisten yliopiston aktiiveja. Lilja-täti luki paljon ja siteerasi usein lehtiä - myös Länsiväylää. Lilja-täti oli hyvin vahvasti paitsi karjalainen, niin myös espoolainen ja tapiolalainen. Sodan jälkeen Lilja-täti asui ensin Helsingissä ja muutti sieltä Tapiolaan, jossa hän asui loppuelämänsä. Lilja -tädin luona vierailuihin liittyi aina Tapiolan kävelykierros ja hänen puheissaan vilahteli paikallisia sanoja ja termejä, jotka nyt ovat tulleet osaksi minunkin arkeani. Lilja-täti sai sydäninfarktin suurin piirtein saman ikäisenä kuin minä syövän - kumpikin selvisimme (tai ainakin aion selvitä!). Lilja-täti kirjoitti muistelmia, minä nyt hetkellisesti blogia. Suvussani on ollut paljon vahvoja hahmoja, joista kerrotaan tarinoita.  

Edit 21.2.: Kuulin tänään, että juttu on julkaistu su 21.2. myös Uusimaa-lehdessä.

Sytoaivoista ja aivoterveydestä

Sytoaivot eli chemo brain on termi, jolla kutsutaan syöpäpotilaiden muisti- ja muita kognitiivisia ja neurologisia häiriöitä. Minusta kyse on yleisemminkin kriisiaivoista, koska aivan samanlaisia häiriöitä kokevat lesket ja muut äkilliseen kriisitilanteeseen joutuneet tai esimerkiksi pitkittyneesti unettomat ja stressaantuneet. Kun pääkopan kapasiteetti ei kriisitilanteessa enää riitä, aiheutuu unohtelua, keskittymisvaikeuksia, vaikeutta löytää sanoja, tavaroiden vääriin paikkoihin asettamista, vaikeutta oppia uutta tai tehdä monta asiaa samaan aikaan, ilmenee lähimuistin häiriöitä ja vaikeuksia muistaa keskusteluja. Tilasta puhutaan myös aivosumuna (chemo fog), ajatusten takkuamisena ja pätkimisenä. Sytoaivoista oirehtivia on eri tutkimuksien mukaan 30-75 % kaikista syöpään sairastuneista.

Kaikille sattuu unohduksia silloin tällöin. Huolestua pitää siinä vaiheessa, jos muisti selkeästi heikentyy joko omana havaintona tai muiden huomaamana. Olen aina ollut hajamielinen tai ehkä ennemminkin valikoivalla muistilla varustettu. Muistan hyvin asiat, joihin paneudun, mutta en edes yrittämällä opi muistamaan asioita, jotka eivät minua kiinnosta, kuten esimerkiksi iät ja vuosiluvut. Minua ei mielestäni nyt pätki normaalia enempää, muistini toimii edelleen hyvin ja hoksnokkani ei ole (oman arvioni mukaan) pahastikaan tylsistynyt.

Miksi tätä mietin? Tein tänään taas täyden työpäivän ja sen aikana ajatukseni pari kertaa harhailivat. Se sai miettimään mitä on tapahtumassa keskittymiskyvylleni? Mietin myös olenkohan normaalia pikkuisen hitaampi. En tiedä johtuuko väsymyksestä vai sytostaateista vai alhaisesta Hb:sta vai mistä, mutta jotenkin tuntuu, että käyn vähän hitaalla 😂. Kävin eilen pään magneettikuvauksessa, jossa tsekataan hoitovaste tähän saakka ja toiveissani on, että aivoistani ei enää löydy vihamielisiä paikanvaltaajia. Pää ja aivot ovat siis nyt monella tavalla mielen päällä. Olen aina pitänyt aivoistani ja kaipa lempielimen toiminta pikkuisen saakin mietityttää. Kyse on tässäkin marginaalisen pienestä erosta aiempaan ja minulle ilmeisen ominaista ylireagointia. Mitään konkreettisia osoituksia muistiongelmista ei ole. Olen muistanut kaikki sovitut tekemiset ja tehnyt ne ajallaan. Minusta tuntuu, että höpöttelen samoja asioita uudestaan samoille ihmisille, mutta se ei ole mikään uusi ominaisuus 😄.Olen kadottanut yhden tavaran (syöpäshoppailuterapiana hankittu Oura-sormus ehti olla sormessani vain runsaan kuukauden ennen kuin se hävisi...), mutta tuskin voin sitä laittaa sytoaivojen syyksi.

Väsynyt muisti pätkii, joten muistista ja aivoterveydestä kannattaa huolehtia oli sytoaivoja tai ei. Aivot tarvitsevat unta, lepoa ja palautumista ja siksi tauot ovat tärkeitä. Liikunta, monipuolinen ravinto ja vesi ovat aivoterveydenkin perustekijöitä. Kulttuuri ja taide, harrastukset, lukeminen ja kirjoittaminen, tehtävien ratkominen ja sosiaaliset suhteet aktivoivat ja virkistävät aivoja. Positiivinen mieliala auttaa jaksamaan. Aivot tarvitsevat mielihyvää, aktivointia ja lepoa sopivassa suhteessa toisiinsa. Aivojen ylikuormitus heikentää työmuistin toimintaa, asioiden mieleen palauttamista, laajojen kokonaisuuksien hahmottamista ja luovaa toimintaa. Pitkittyessään aivojen ylikuormitus aiheuttaa uupumusta ja masennusta sekä lisää muistisairauksien riskiä.

Osallistuin 18.2. Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämään "Väsymys ja muut aivotoiminnan häiriöt aivokasvainpotilailla"-webinaariin. Siellä neurologi kertoi aivoväsymyksestä, joka on korkeamman aivotoiminnan hermoverkon toiminnallisten osioiden eli vireystilan säätelyjärjestelmän, toiminnanohjausjärjestelmän tai informaation käsittelyjärjestelmän häiriö.

Vireystilan häiriön toteaminen voi olla vaikeaa, koska oireet ilmenevät useimmiten default-tilassa (esim. pitkään ajaessa vaipuu omiin ajatuksiinsa), kun testattaessa tai esim. lääkärin vastaanotolla potilas on salient-tilassa (kun pitkään autolla ajaessa huomaakin hirven tienpientareella! eli on korkeassa valmiudessa ulkoisten ärsykkeiden havaitsemiseen ja tulkitsemiseen). Moni saa aivoväsymyksen - ja sytoaivojen - vuoksi väärän masennusdiagnoosin, koska monet oireet sopivat ja koska aivokasvaimen olemassaolo ylipäätään aiheuttaa monia masennuskartoituksessa pisteitä kartuttavia asioita: unohtelu, itkuisuus, tulevaisuus pelottaa, en pysty nauttimaan kuten ennen, tunnen surua, tunnen että jotain pahaa voi sattua minulle, en kiinnostu asioista kuten ennen, jne..

Vireystilan säätelyjärjestelmän hermot ullottuvat lähes jokapuolelle aivoja, joten sitä häiritsevä aivokasvain tai muu aivovaurio voi olla eri puolilla aivoja. Vireystila vaihtelee unen ja äärimmäisen valveilla olon välillä. Aivoväsymys ei ole tervettä fyysistä väsymystä vaan aivoväsynyt on uupunut levon määrästä tai laadusta riippumatta. Toiminnanohjauksen säätely vaikuttaa aloitekykyyn, aikaansaamiseen ja tahdikkuuteen, että "kykenee tulemaan ajatelleeksi". Toiminnanohjaus toimiessaan sulkee turhia ärsykkeitä pois, mutta jos se ei toimi, niin tavanomaiset ulkoiset ärsykkeet väsyttävät. Tällöin auttaa, että tekee vain yhtä asiaa kerrallaan, lyhytkestoisesti ja siten, että pystyy tarvittessa vetäytymään ärsykkeettömään tilaan lepäämään. Väsymyksen lisäksi aivokasvain tai aivovaurio voi aiheuttaa esimerkiksi outoja tuntemuksia ja oloja, jos kasvain on esimerkiksi amygdalassa. 

Lisää tietoa esimerkiksi:

https://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/solunsalpaajahoito-vaikuttaa-muistiin-ja-keskittymiskykyyn/

https://syopajatyo.fi/sytoaivoilla-tyoelamassa/

https://www.cancerandcareers.org/en/at-work/where-to-start/managing-treatment-side-effects/working-with-chemo-brain

http://www.muistiterveys.fi/materiaalit/hankkeen-vinkit/
Kyseisellä muistiterveyshankkeen sivulla on mm. aivoturvamiehen vinkkejä:

 

 

Hyviä ystävänpäiviä meille kaikille tänään ja joka päivä!

Hyvää ystävänpäivää meille kaikille! Syöpämatka on entisestään korostanut ystävien ja lähipiirin merkitystä arjessa ja pärjäämisessä. Päätin blogia aloittaessani, että vaikka avaan omaa elämääni, niin suojelen teidän muiden yksityisyyttä enkä esimerkiksi mainitse muiden kuin oman nimeni täällä. Nyt teen kuitenkin luvalla poikkeuksen ja esittelen uusimman ystäväni:

Tässä on Toivo! 

Toivo on nimikkovasikkani, joka syntyi 5.2.2021. Toivolle valikoitui T:llä alkava nimi, kuten useimmille kansainvälisen maidon laadun tuotantoseurantajärjestelmän vasikoille vuonna 2021. Jee, pääsen oppimaan uutta lehmistä! Toivosta kasvaa toivon (!) mukaan reipas maidontuottaja. Tunnen Toivoa kohtaan suurta sympatiaa, kun itsellänikin aika kuluu tällä hetkellä enimmäkseen otsa kurtussa pötkötellen 😁

Toivo asuu tällä hetkellä kaveriensa kanssa vasikkalassa ja keräilee voimia talvitakkiin kääriytyneenä ja lämpölampun alla. Jos ja kun kaikki menee koronan ja syöpäläiseni suhteen hyvin, niin pääsen kesällä retkeilemään Toivo-neidin ja hänen kotiväkensä luokse Länsi-Suomeen. 

Syövän hopeareunuksia: sain elämäni ensimmäisen nimikkovasikan (ähäkutti pikkuveljelleni, jolla oli pienenä omia nimikkosonnimullikoita! 😋) ja sain lisäsyyn olla elossa ja kunnossa kesällä! 

Kun itse on sosiaalisesti kömpelö, niin olen ihan sanaton ja hämilläni huomiosta. En muista pitää huolta ystävyyksistä, mutta arvostan sitäkin enemmän teitä, jotka pidätte minusta kiinni, vaikka itse en osaa. Hiljaisuus ja vetäytyväisyys ovat osa minua, mutta yritän opetella olemaan vähemmän erakko ja muita huomioivampi. Opin paljon teiltä muilta.

Jokainen saamani viesti teiltä ystäviltäni on tuottanut iloa, tsempannut jaksamaan ja muistuttanut, etten ole yksin syövän enkä muunkaan elämäni kanssa. Kirjoitin jo aiemmin viestien voimasta. Olen saanut paljon 

• konkreettista apua - kiitos etenkin te kyyditsijäni ja lumenluojani,
• vertaistukea - kiitos etenkin te kaapeista ulos uskaltautuneet syövän kohdanneet, jotka olette jakaneet omia ja läheistenne kokemuksia,
• viihdykettä ja seuraa - kiitos etenkin te, jotka vierailitte kotonani ja osastolla, kun vierailut vielä olivat sallittuja,
• ymmärrystä - kiitos etenkin te, jotka olette olleet valmiita hoitamaan työ- koti- ja harrastehommia puolestani ja 
• mielenvirkistystä - kiitos kaikille viesteistänne ja soitoistanne, jotka ovat katkaisseet päivää, vinkanneet juttuja, tuoneet iloa ja valoa. 

Olen onnellinen ja kiitollinen, kun minulla on teidät! 💗

Hyvää ystävänpäivää tänään ja joka päivä!

Kiitos teille kaikille toivosta 

• Voimabiisini "Minä toivon" sävelin https://vimeo.com/65158003
• Selviytyjän matkaoppaan (sivut 64-65) sanoin, ks. alla:

Minä pärjään kyllä

Facebook muistutteli viiden vuoden takaisesta tästä päivästä ja neljän vuoden takaisista vuosipäiväajatuksistani. Jaan päivityksen tänne, koska tämä täydentää hyvin aiempaa miten minusta on tullut minä -kirjoitustani. Aiemmin oli huonommin ja minä pärjäsin. Nyt on paljon helpompaa ja siksi minä pärjään nytkin kyllä.

Nauru on parasta lääkettä

 Ainakin mua naurattaa nää 😁

Hei hei hiukset

Syöpäsairaan näkyvin ulkoinen tunnusmerkki taitaa olla kaljuuntuminen. Mullakin syöpä"tietous" oli aiemmin hataraa luokkaa "eturauhassyöpä ja rintasyöpä ovat yleisimmät syöpätyypit, kummassakin ennuste on nykyään hyvä ja jos saa sädehoitoa, niin se vie hiukset". Nyt olen oppinut, että eipä se yleensä olekaan sädehoito, joka hiukset vie, vaan sytostaattihoito. Jos sädehoitoa annetaan pään alueelle, niin hiukset voivat lähteä siltä alueelta, jota sädetetään (ja suoraan tuota kohtaa vastapäätä), mutta muuten sädehoito ei aiheuta hiustenlähtöä.

Sytostaatit sen sijaan usein aiheuttavat hiustenlähtöä. Kaikki sytostaatit eivät aiheuta hiustenlähtöä ja solunsalpaajien vaikutuksissa on eroja, joten en tiennyt miten minulle käy, mutta asia selvisi nopeasti: kahden viikon kuluttua ensimmäisestä sytostaattiannoksesta hiukseni alkoivat irrota. Päänahkaani kihelmöi lähes koko tuon parin päivän ajan ja päätä vihloi satunnaisesti. Samaan aikaan nousi myös kuume, joka vei Jorviin, mutta samanaikaisuus voi olla sattumaa. Muutamassa päivässä hiusmallini muuttui juicemaiseksi: sivuilla ja niskassa on vielä harvaa haiventa. 😂 Saas nähdä putoavatko nuo viimeisetkin haivenet toisen hoitokerran jälkeen.

Hiukseni ovat aina kasvaneet kuin rikkaruoho ja pitkät hiukset mulla on ollut ihan vain laiskuudesta. En viitsi enkä halua juosta kampaajalla ja siten jos mulla olisi lyhyet hiukset, niin ne olisivat koko ajan ylikasvaneet. Pitkät hiukset pidin ponnarilla ja samalla poissa tieltä ja poissa mielestä. Tällä kaikella yritän kertoa, että hiukset tai ulkonäköasiat ylipäätään eivät ole minulle merkityksellisiä. Ei aiemmin, eikä nyt. Sen verran kuitenkin hiuksiani arvostan, että mittasin ja kuvasin ne ennen ensimmäiseen hoitokertaan lähtöä. Voi olla, että jos ripseni lähtevät, niin se kirpaisee hiuksia enemmän. Ripsillä on merkitystä ilmeikkyyteen ja jotenkin olen aina pitänyt pitkistä ja tummista ripsistäni. Jos menetän brezneviläiset kulmakarvani, niin ne voin tarvittaessa piirtää takaisin (jos ilmeikkyys katoaa kokonaan), mutta ajatus tekoripsistä tuntuu ihan yhtä oudolta kuin ajatus peruukista. En siis ole edes harkinnut peruukkia. Olen kalju ja sillä hyvä. Boldly bald.

Hiusten lähtö on merkki siitä, että lääke tehoaa ja toimii juuri niinkuin oli tarkoitettu ja sunniteltu. Solumyrkyt hakeutuvat nopeasti jakautuviin soluihin, joita on syöpäsolujen lisäksi mm. hiusten karvatupissa. Kun karvatupen solukko tuhoutuu, niin hius irtoaa. Hiukset kasvavat takaisin yleensä muutamassa kuukaudessa sytostaattihoitojen päätyttyä. Uudet kasvavat hiukset voivat olla kiharaisia ja eri värisiä kuin aiemmat hiukseni. Jännää nähdä, millaisia hiuksia päässäni kasvaa kesällä.

Tässä hiukseni kuvatallenteina:

Vasemmalla olevassa kuvassa tilanne 10.1. eli päivää ennen sytostaattihoitojen alkamista. Hiukset olivat pituudeltaan 74-80 cm ja värinä ruskea. 

Tällaisia tuppoja alkoi irrota parin viikon kuluttua ekasta sytostaattiannoksesta.

 

 

Hiukset irtosivat käytännössä parissa päivässä. Tässä osa kotini lattialla. Loput päätyivät mm. sairaalan roskikseen ja viimeinen letti kokonaisena leikattuna talteen ainakin hetkeksi. Kaunis kiitos Jorvin K4:n sairaanhoitajalle, joka auttoi leikkaamaan letin!

Tilanne 31.1.  

Hiukset ja järki eivät pysy samassa päässä, vai mites se nyt meni 😂

Jos joku tässä harmittaa, niin se, että juuri ennen aivokasvaimien löytymistä tilasin verkkokaupasta ökykallista shampoota ja hiustenhoitoainetta, joille nyt ei olekaan käyttöä. Eli pienet on murheet!

Väräjävän linnunpoikasen äkkilähtö Jorviin

Kuumeilu jatkui vuoropäivinä nousten ja laskien. Kuume ei kuitenkaan noussut yli 38:n, joka oli useaan kertaan ohjeistettu raja-arvo ja jota alempaa lukemaa ei oikein noteerattu, kuten aiemmassa postauksessani kerroin. Sinnittelin siis kotona, vaikka kunto heikkeni ja ruoka maistui väärältä. Keskiviikkona 27.1. heräsin illalla sohvalta käytännössä koko päivän nukuttuani ja hups keikkaa, nyt kuumetta oli mittarin mukaan jo 39,1° C. Soitin HUS:in päivystysapuun ja päädyin Jorvin päivystykseen, jossa mitattiin kuumeeksi 39,9° C. Oloni oli pahoinvoiva, oksensin ja ripuloin. Päivystyksestä päädyin osastolle, jossa kuluikin viikko tutkimuksissa, nukkuen ja leväten. Kuume laski pikkuhiljaa, tulehdusarvot samaten. Mitään erityistä syytä ei löytynyt, joten kuumeilu liittynee sytostaattihoitoihin. Kehoni reagoi solumyrkkyihin puolustautumalla.
 

Oppeja ja muita hajatelmia Jorvi-viikon varrelta

Äkkilähtöreppu on paras ikinä! 

Ainakin, jos sinne muistaa täydentää puuttuvat tavarat ennen lähtöä... Täydensin aiempaa vinkkilistaani nyt näillä kokemuksilla. Keskiviikkona olin vähän hämärän rajamailla ja siten, jos minulla ei olisi ollut reppua valmiiksi pakattuna, mukaan tuskin olisi tullut edes kaikkea välttämätöntä, kuten kotiavain tai puhelimen laturi. Nyt repusta puuttui olennaisista asioista oikeastaan vain läppäri. Muistan tuijottaneeni ennen lähtöä työläppäriä ja ajatelleeni, että "en ota työkonetta mukaan. EN OTA TYÖKONETTA MUKAAN", mutta kuumeiseen päähäni ei yhtään pälkähtänyt, että oma läppäri olisi kyllä kiva ottaa mukaan... En siis voinut jatkaa Le Bureau des Légendesin katsomista Jorvissa, enkä esim. täydentänyt labraseurantaani tai kirjoitellut tätä blogia, koska teen näitä mieluummin suuremmalta ruudulta kuin tihrustan puhelimesta. Le Bureau näkyy muuten Areenassa enää 9.2. saakka, joten vielä ehtii. Mulla on jäljellä 4 kautta ja 7 päivää. 😀  

Kuumemittareissa on eroja

Jatkossa, jos joudun hakeutumaan kuumeen vuoksi hoitoon, lisään muitta mutkitta puoli astetta lisää omaan mittaukseeni. En tajunnut tätäkään kuumepäissäni, vaan vasta kotiin tultuani. Kotona mittaan kainalosta trad. digimittarilla ja HUS:issa mittaavat korvasta ja siten saavat korkeampia lukemia. Mun 37.6° C kainalosta siis olikin vaaditut "yli 38", jos käytössä olisi ollut korva- tai ohimomittari. Tarkistan ja varmistan tämän oivallukseni, kun seuraavan kerran menen osastolle, mutta olenpa aika vakuuttunut mittausmenetelmien aiheuttamasta erosta. Kun puhutaan kuumerajoista, pitäisi siis aina myös määritellä ja ohjeistaa millä mitataan.

Kun vointi on heikko, niin mielikin on maassa

Osastoviikon aikana itkeä tihuutin kolmeen otteeseen. Ystäväni ajatus "kun itkee, sielu käy suihkussa" on minusta erinomainen ja itku sinällään on erittäin tarpeellista ja hyväksi. Leskeksi jäämisen yhteydessä itku oli usein paras keino päästä eteenpäin surullisista ajatuksista. Äänekäs, raastava itku on voimakkaan korjaava kokemus ainakin minulle. Nyt osastolla kuitenkin itkin vääristä syistä ja siksi opin, että huonovointisuus saa ajatusmaailman ylipäätään synkemmäksi. Kuumeisena ei pää toimi oikein ja ajatukset eivät ole oikeita vaan kuumeen värittämiä. Itkin esimerkiksi sitä, että kun läheisteni yllättävien kuolemien yhteydessä olemme usein toisiamme lohdutelleet, että "hän lähti juuri niin kuin halusi, seisovilta jaloiltaan", niin nyt itketti "miksi minun pitää tässä puoli vuotta kärsiä? En halua tätä. Lopetan hoidot! Yäääh!!!" Oikeasti en näin ajattele, mutta kuumeinen ja huonovointinen minä tuotti tällaisia ajatuksia ja silloin en tosiaankaan osannut etsiä hopeareunuksia vaan vain ryvin syvällä murheessa. Tiesin ajattelevani ihan höpöjä, mutta hetkellisesti en voinut muutakaan. Metka kokemus, josta muistin taas sen, että ajatukseni eivät ole minä, ne ovat vain ajatuksiani. 

Yksinoleminen saa puhumaan itsekseen

Puhekumppanini on tasoltaan ilmeisen pieni vaavi, koska sanavarastoni koostuu ilmaisuista kuten "huhu", "uuhpuuh" ja "huhuhuhu". Esimerkiksi kun reippaasti sain syötyä palasen päivällistä, huomasin sanovani itselleni ääneen "huhu" tai kun vaativan fyysisen siirtymän jälkeen istahdin vessanpöntölle saatoin lausua "uuhpuuh" ja kun kuumeen noustessa tuli vilunväristyksiä niin äännähdin "huhuhuhu!". Kielenkäyttöni mukailee sairauden aikaista älykkyysosamäärää ja hiusten vaavinhaivenista lukumäärää. 😂

Hyväkuntoisuus on suhteellista

Vaikka omasta mielestäni vointini tämän Jorvi-keikan aikana vastasi lähinnä myrskyssä väräjävää linnunpoikasta ja fiilis on lähennellyt rääpälemäistä, niin muiden silmissä olen ollut koko ajan hyväkuntoinen. Kun kommentoin köpöttelevää kulkemistani, niin hoitaja kuittasi että "nopeastihan sä tuonne vessaan äsken juoksit". Kun löysin labratuloksistani tiedon, että HB on pudonnut alle sadan, niin pelästyin, mutta lääkärin mukaan lukema on ihan normaali sytostaattipotilailla ja vasta jos mennään paljon alemmaksi niin mietitään toimenpiteitä. Sainpahan kuitenkin ainakin osaselityksen sille, miksi puuskuttaa. Yrittäkääs itse ahkeroida samalla kun hemoglobiini on 86 ja leposyke esim. Jorviin saapuessa oli 133. Uuhpuuh!!1 Kun huolestuin ettei ruoka maistu, niin kysyttiin että "pystyt kuitenkin syömään?" No juu... Vaikka siis viikon verran en ole ollut ihan parhaassa kunnossa, niin silti muut potilaat ovat pääsääntöisesti minua huonokuntoisempia, vanhempia ja heillä on monia kroonisia sairauksia limittäin ja lomittain. Pitänee siis myöntää, että Jorvin hoitoviikon lopputulokseksi kirjattu "kotiutuu hyvävointisena" pätee aika hyvin.