Behind the scenes - yhteenvetoa siitä, mitä tapahtui todella

Ensimmäinen vuosi on takana tai tarkemmin sanottuna 13,5 kk ensimmäisestä oireesta ja tutkimuksesta, 12 kk varmistuneesta diagnoosista, 11 kk sytostaattihoidon aloittamisesta, 8,5 kk kantasolusiirrosta, 8 kk sairaalasta ja intensiivihoidosta kotiutumisesta ja 0,5 kk toisesta jälkitarkastuksesta. Vuodenvaihteen tienoilla on tapana muistella mennyttä vuotta, joten tässä ajatelmiani:

Välitilinpäätös eli miten meni nnq omasta mielestä

Plussat

Suurin plussa syöpäkokemuksesta on korostunut elämänhalu. Haluan elää ja arvostan elämää sen kaikissa eri väreissä ja sävyissä, jos mahdollista entistäkin enemmän. En ole aiemminkaan ollut turhasta valittaja tai uhriutuva marttyyri, mutta nyt sietokykyni draamakuningattaria ja -kuninkaita kohtaan on kaventunut entisestään. En viitsi kuunnella, enkä varsinkaan mene mukaan kenenkään synkistelyyn tai itsesääliin.

Plussaa on jatkoseurannassa oleminen. Vaikka jokaista kontrollia ennen muutaman päivän jännittää ja jännitys saa normaalit kehotuntemukset vaikuttamaan syöpäoireilta, niin kaiken muun ajan seuranta luo turvaa ja saa tuntemaan, että hyvä huolenpito ja hoito jatkuu. 

Plussaa on kohonnut kunto. Kun lähtötaso oli rapakunto, niin on ollut palkitsevaa huomata taas jaksavansa ja pystyvänsä liikkumaan. Eilen hain joulukoristeita esiin ja mieleen palasi kuinka vuosi sitten samoissa hommissa putosin tuolilta kaapista koristeita kurkotellessani. Ja kuinka kaaduin ja taitoin pikkurillin, kun hain tavaroita varastosta. Ja kuinka pelkäsin, etten pääse kylpyammeesta pois. Tai kuinka olin nääntyä kävellessäni pihan poikki viemään roskia. Heikoimmillaan pelkäsin, etten herää aamuun. Nyt syksyn aikana olen lähes joka päivä liikkunut ohjatusti: maanantaina joogaa, tiistaina lavatansseja, keskiviikkona uintia ja vesijumppaa, torstaina pilatesta ja perjantainakin pilatesta, viikonloppuisin mm. kävelyretkiä, joogaa, hyppynarua, kuntopyörää, puntteja ja foamrolleria. Olen keskittynyt parantamaan tasapainoa ja peruskuntoa. Vieläkään en ole entiselläni, mutta joulutauon jälkeen treeni jatkuu. Garmin ja Ourakin ovat huomanneet edistymiseni - pelillistäminen toimii mulla kuntoilussakin. 

Plussaa on oman elämäni haltuun otto. Jäin pois töistä ja sen myötä sain arkipäivät itselleni. Huomasin, että marraskuu ei olekaan pimeä, kun pystyy olemaan ulkona keskellä päivää, eikä nökötä kaikkea valoista aikaa läppärin äärellä tai toimistossa. Marraskuu oli täynnä ihanan aurinkoisia päiviä, joista pystyi nauttimaan ulkoillessa kello 10 ja 14 välissä. Mietin olisiko kaamosmasennusta vähemmän, jos Suomessa talvella olisi siestan tapaan keskipäivän kaikille pakollinen ulkoilutauko. Etätyö voisi mahdollistaa tämän helpostikin. Olen myös nukkunut paljon enemmän kuin ennen ja oman kronotyyppini mukaisesti eli Greenwichin ajassa. Nukun hyvin, voin hyvin.

Plussaa on elämänkokemuksen kertyminen. Olen oppinut paljon syöpätaudeista yleisesti ja verisyövistä erityisesti. Suurten B-solujen keskushermostolymfoomasta (eli mun lymfoomasta aivoissa) luin hoitojen alussa kaiken mitä vain löysin: väitöskirjoista konffaesitelmiin. Olen oppinut paljon potilaana olemisesta ja suomalaisesta sairaanhoidosta. Olen oppinut lisää itsestäni, arvoistani ja voimavaroistani. Olen oppinut lisää ihmisistä ylipäätään. Osastolla tapasi kansalaisia kaikessa moninaisuudessaan, ilman kiillotettuja fasadeja, jokaisella syöpä. Olimme erilaisia ja samanlaisia. Olen saanut kokea millaista on olla kalju nainen. Olen saanut kokea hereillä ollen kuinka kalloon porataan reikä, aivoista nipsaistaan paloja ja kuinka kantasolusiirto toimii. Opin sivusta kuinka infuusiopumppua käytetään ja miten määritellään tiputusnopeus. Minua on skannattu päästä varpaisiin. Eräs hoitajista vitsailikin: "sun rannekkeella pääsee kaikkiin laitteisiin". 😀

Plussaa on onni sairastaa Suomessa. Luottamukseni suomalaisiin lääkäreihin ja tieteeseen vankistui. Talouteni ei kaatunut, vaikka sain huippuhoitoa ja olin pitkiä aikoja sairaalassa. Hoitopäivien maksukatto täyttyi keväällä ja Kela korvasi valtaosan lääkkeistä. Yhteensä hoitojaksot ja lääkkeet ovat tähän mennessä maksaneet mulle vähän yli 3 000 euroa. Halpa hinta elämästä.

Miinukset

Suurin miinus lienee syövän uusimisen pelko. Tämä on korostuneen elämänhalun kääntöpuoli: pelko siitä, että elämää on jäljellä enää vain vuosi, kaksi tai viisi. Kymmenenkin tuntuu liian vähältä ja aiheuttaa sen, että tuntuu tärkeältä elää nyt. Hoitoni oli parantava ja todennäköisyydet ovat edelleen puolellani, mutta oma mieleni ottaa paremmin huonoja kuin hyviä uutisia vastaan. Varaudun ja pohdin vaihtoehtoja. Olen oman itseni huoltovarmuuskeskus: valmiina ja valmiudessa kaikkeen. Koko ajan varpaillaan.

Miinusta on muille aiheuttamani vaiva ja murhe. Jouduin hoitojen aikana turvautumaan muihin, kun en muuta voinut. Välillä oli pakko saada sanoittaa omia pelkoja ja tuntemuksia ja se tarkoitti oman huolen kaatamista läheisen harteille. Tämä blogikin on sen ilmentymä. Kirjoitan asioita ulos itsestäni.

Miinusta on terveyden menetys. Sytostaatit tekivät tuhojaan paitsi syöpä- myös muissa soluissa. Veriarvoni ovat lähes kaikki jo palanneet ennalleen, mutta yhtä veri- ja yhtä maksa-arvoa seurataan vielä. Kuuloni on heikentynyt ja siihen odotan tutkimuksiin pääsyä. Hiukset ja ihokarvat putosivat, mutta ovat kasvaneet tuuheina takaisin. Hiustyyli on nyt Jukolan veljesten pystyynkasvava pehko yhdistyneenä kurittomiin kiharoihin. Kohta joudun käymään kampaajalla - liekö sitten miinus vai plus. 😁 Kuukautiset lakkasivat hoitojen aikana. Siinäkin taitaa olla enemmän plussaa kuin miinusta. Neuropatiaa tai muita tavanomaisia jälkiseuraamuksia en ole ainakaan havainnut. Sydän-, keuhko-, maksa- tai munuaisvaurioita ei tiettävästi muodostunut. Jälkihaittoja voi ilmetä vuosienkin päästä, mutta välttämättä niitä ei tule. Kestin hoidot hyvin.

Mitä seuraavaksi?

Ensi viikolla saan toiset annokset "vauvarokotteita" eli jäykkäkouristus, kurkkumätä, hinkuyskä, polio, hib-bakteeri ja pneumokokkirokotteet. Lisäksi saan punkkirokotteen, koska olen saaristolainen: kesämökkiläinen Paraisilla. Kolmannen koronarokotteen saan, kun riittävästi aikaa on kulunut toisesta rokotteesta. Seuraava labra on tammikuussa ja seuraava kontrolli kuvauksien kera maaliskuussa.

Muilta osin seuraavaksi on luvassa normaalia elämää. Sellaista tavallista, tervettä elämää.

Vaihtoehtoisia loppuratkaisuja

Tämä blogi on omistettu syöpätarinalleni ja siten en ole tänne kirjoittanut sen jälkeen, kun terveen papereilla pääsin kotiin toukokuussa. "Syöpärintamalta ei mitään uutta" ja muu elämänihän ei tänne kuulu. Nyt viime päivinä ja viikkoina syöpäläinen on kuitenkin ollut taas enemmän mielessä ja siten hoksasin kirjoittaa ajatukset ulos eli päivittää blogia.

Suren ja itken niitä, joille ei käy hyvin

Syöpä tappaa. Kansanedustaja Jyrki Kasvi, arvostamani viisas datis ja esinörtti kuoli 57-vuotiaana syöpään pari viikkoa sitten. Seurasin hänen taisteluaan ja tunnistin monia tunteita ja vaiheita. Purskahdin itkuun, kun kuulin kuolemasta. Jyrkin sanoihin ”Kun en tahtoisi luovuttaa vielä. Mulla on täällä aivan liian lystiä” on helppo yhtyä. 

Samoihin aikoihin futsalin maajoukkuepelaaja Siiri Perälä siirtyi 28-vuotiaana saattohoitoon. Siirillä on sama syöpä kuin minulla eli suurisoluinen B-solulymfooma, mutta eri paikassa ja eri levinneisyydellä. Minulla syöpä alkoi aivoissa, Siirillä sitä on laajasti kehossa. Kummallakin syöpä on ollut aggressiivinen eli nopeasti etenevä ja nopeasti hautaan vievä. Minulla hoitovaste on ollut hyvä. Siirillä hoidot eivät ole toimineet. Siirin uusin video on otsikoitu Dumbledore-sitaatilla "Seuraava suuri seikkailuhan kuolema levolliselle mielelle on". Siirinkin ajatuksiin voin hyvin yhtyä ja samaistua. Itkin videota katsoessani, mutta en osannut kommentoida mitään. Vaikka olen vertainen, olen sanaton.

Kapellimestari ja säveltäjä Jaakko Kuusistolla diagnosoitiin aivosyöpä 46-vuotiaana puoli vuotta ennen omaa diagnoosiani. Jaakon syöpää hoidettiin leikkauksella, sytostaateilla ja sädehoidolla onnistuneesti, mutta silti syöpä on nyt puolentoistavuoden jälkeen uudelleen aktivoitunut ja hän joutuu uudestaan raskaisiin syöpähoitoihin. Jaakko kertoo haastattelussa, että "Vaikeinta on hyväksyä elämän rajallisuus. Kukaan ei tiedä miten tämän sairauden kanssa käy." Toivon sydämestäni, että käy hyvin.  

Edellä olevat kolme ovat julkisuudessa lähiaikoina syövästään puhuneita. Jyrkin, Siirin ja Jaakon lisäksi on suuri määrä tuntemattomia syöpään menehtyneitä ja menehtyviä sekä heitä, joiden syöpä uusii. Sanotaan, että useampi kuin joka toinen tänään syntyvä saa elämänsä aikana syövän. Syöpähoitojen kehittymisen ansiosta yhä harvempi kuolee syöpään. Kuoleman uhka ei kuitenkaan poistu.

Mari 5.0

Olen ollut hyvin onnekas, kun syöpä on pysytellyt poissa. Toisinkin olisi voinut käydä. Toisin voi yhä käydä. Syöpä kummittelee mielessäni lähes joka päivä. Kuolema ja siihen liittyvät asiat (keskeneräiset jutut, siivoaminen, edunvalvontavaltakirja, hoitotahto, hautaustoiveet, perunkirjaohjeet, jne.) pulpahtelevat mieleen salakavalasti ja pyytämättä. Joitakin asioita olen jo edistänyt. Hymyilytti, kun varainhoitaja pankissa katsoi minua tuumivasti ja julisti että oletpa ollut edelläkävijä. Monia asioita on vielä tekemättä. Varautumista siihen, että onni kääntyy ja käy köpelösti. Jäljellejäävien elämän helpottamista silloin, kun minua ei enää ole. Leskeytyminen järisytti elämää ja silloin sanoin, että syntyi uusi Mari 4.0. Väitän, että en ole enää sekään sama ihminen. Versionumero 5 muovautuu parhaillaan.

Elämän ja jokaisen hetken hauraus ja arvokkuus ovat entisestään kirkastuneet. Haluaisin sanoa, että elän nyt täysii, mutta se ei pidä paikkansa. En uskalla matkustaa ulkomaille, vaikka mieli tekee. En uskalla edelleenkään tehdä kaikkea mitä haluan, mutta pikkuhiljaa opettelen uskallusta. Täytän päiväni asioilla joita haluan tehdä, enkä asioilla, joita pitää tehdä. Elän vahvasti.

Kohtalonhetkiä

Kävin tänään laboratoriossa verikokeessa. Ylihuomenna on lääkärintarkastus syöpäklinikalla. Käyn jälkiseurannassa 3 kertaa vuodessa ainakin seuraavat pari vuotta ja sen jälkeen harvemmin viisi vuotta. Katsoin labratulokset jo Maisasta: veriarvot ovat melkein kaikki viitearvoissa, mutta maksa-arvo on jostain syystä pompsahtanut. Aloin kuvitella kaikenlaista, mutta komennan itseni rauhoittumaan. Ei pidä murehtia sellaista mitä ei ole vielä edes tapahtunut. Ylihuomenna olen viisaampi siitä, mitå seuraavaksi tapahtuu. Siihen asti elän kuin ei viimeistä päivää olisikaan.

Terve!

Tänään kotiuduin terveenä.

Tahdon kiittää

• HUS:in Syöpätautien klinikan osasto 7:n huippuosaajia
• HUS:in muiden yksiköiden hoitooni vaikuttaneita erityisosaajia
• Poikkitieteellistä lähestymistapaa osana HUS:ia ja kv. tutkija- ja lääkäriyhteisöä
• Tieteentekijöitä, etenkin luonnontieteiden ja matematiikan perustutkimuksen, sekä niitä soveltavien lääke- ja teknisten tieteiden näkymättömiä puurtajia
• Lääkkeiden ja välineiden tuotekehitystä sekä hoitoprosessien kehitystä
• Syöpähoitoja ja muuta hoitotyötä tukevia sidosryhmiä kuten Veripalvelua
• Syöpätutkimuksen ja muun kehitystyön rahoittajia
• Veronmaksajia – etenkin meitä espoolaisia, koska kunta maksaa pääosan hoidostani
• Sisaruksiani, appivanhempiani, ystäviäni ja sukulaisiani, joiden ansiosta en jäänyt syövän kanssa yksin

Pystyin koko ajan luottamaan, että hoitoni vastaa parasta nykytietoa ja että voin ottaa hoitoa vastaan ilman huolia esimerkiksi taloudellisesta ahdingosta tai huijatuksi tulemisesta. Näin ei ole kaikkialla. Olen seurannut keskustelua kv. DLBCL- ja muissa lymfoomavertaistukiyhmissä ja siellä potilaiden päähuolenaiheita ovat mm. "korvaako vakuutukseni tämän hoidon tai jos tulee komplikaatioita niin korvataanko sen jatkohoito?", "Kannattaako minun ottaa lainaa/myydä asuntoni, jotta voin vastaanottaa hoidon X?" ja esimerkiksi "Onko tämä hoito minulle oikeasti tarpeellinen vai tarjoaako lääkärini sitä vain myydäkseen lisää?" 

Onnea on olla potilaana Suomessa. 

Jatkossakin maksan veroni hymyssäsuin.

Nostakaamme malja meille! 

Intensiivijakso - näin kulutan aikaa

Terveisiä intensiivijaksolta! Päivitän tähän yleisiä kuulumisia hoidon ajalta. Jos ilmenee jotain kiinnostavia laajempia teemoja tai aiheita, joista innostun kirjoittamaan, niin teen niistä oman postauksen, mutta tosiaan tällä hetkellä ajatuksena on intensiivijakson kuulumisten kokoaminen tähän yhteen postaukseen.

Miten intensiivi eroaa aiemmista osastojaksoistani

Minulla on yksityishuone, oma vessa ja ensimmäistä kertaa oma suihkukin. Aika luksusta! Ruoka tuodaan edelleen vuoteeseen, mutta nyt se on AVA-ruokavalion mukaista eli täysin kypsää, pastöroitua ja valmiiksi kuorittua.

Jokaisen ruokailun jälkeen purskuttelen Caphosol-suuvettä mukosiitin (nielun limakalvotulehdus) ehkäisemiseksi. Korkea-annoksiset sytostaatit aiheuttavat usein haittavaikutuksia ja odotettavissa voi olla ensi viikolla matalasoluvaiheessa limakalvojen rikki menemistä tai jopa tuhoutumista ja sen myötä syömisen ja ulostamisen vaikeutumista sekä ripulia. Purskuttelulla ja kosteuttavilla tableteilla pyritään ehkäisemään tätä.

Hygieniasta on pidettävä erityistä huolta. Suihkussa pitää käydä ja liinavaatteet sekä vaatteet vaihtaa vähintään kerran päivässä. Vessapaperin käyttöä tulee välttää ja bidesuihkua suosia. Iho pitää tarkistaa päivittäin, myös varpaanvälit (dr. House flash back again...). Punnitus ja vitaalit (lämpö, verenpaine, happisaturaatio) mitataan vähintään kahdesti päivässä. Verikokeet kerran päivässä ja tarvittaessa. Virtsan ph:ta ei tarvitse mitata ainakaan näin aluksi, toisin kuin aiemmilla osastokeikoilla. Estolääkitykseen on lisätty voimakkaampia pahoinvointilääkkeitä ja kortisoni on palannut pilleripurkkiin. 

P.S. Olen osallistunut muutamiin Suomen Syöpäpotilaiden tilaisuuksiin ja huomannut, että lymfoomapotilaidenkin välillä hoitosuunnitelmat eroavat toisistaan täysin, saati eri syöpätyypeissä. Saamani hoito on lymfoomien raskassarjalainen, mutta joillakin lymfoomapotilailla sytostaattihoidot voivat kestää 8-10 kuukautta, kun mulla varsinaisia sytokuukausia on neljä. Toisessa ääripäässä lymfoomaa hoidetaan pelkästään päiväosastolla annettavilla ruiskeilla suit sait sukkelaan eikä pitkiä hoitojaksoja vuodeosastolla ole lainkaan. Osalla hoito on parantavaa, toisilla kyseessä on pitkäaikaissairaus ja hoito oireita lievittävää ja kehittymistä jarruttavaa, joillakin hoito on saattohoitoa. Kokemukseni syöpähoidoista on siis edelleen erittäin suppea, vaikka muutamia menetelmiä olen nyt "päässyt" kokeilemaan.

keskiviikko 14.4. eli -5 eMaa

Saavuin osastolle aamulla varustekassin kanssa, jonka avulla toivon viihtyväni seuraavat viikot. Äkkilähtöreppu oli vaihtunut pikkurinkaksi ja Ikea-kassiksi 🙈.

Aamupäivä meni kotiutuessa ja heräämökutsua odotellessa. Kun aika koitti minut kärrättiin pyörätuolilla Meikun mystisiä luolastoja pitkin heräämöön ja siellä kaulaani asennettiin keskuslaskimokatetri (CVK, central venous catheter). Anestesialääkäri yritti parhaansa saadakseen katetrin solislaskimoon (vena subclavia), mutta kun turvallista reittiä ei löytynyt, niin katetri laitettiin oikeaan kaulalaskimoon (vena jugularis interna). Solisluun paikkeilla katetri olisi ollut "potilaalle miellyttävämpi", mutta minusta tämä kaulassa olevakin on taivaallinen verrattuna aiempien osastojaksojen käsivarsikanyyliviritelmiin. Ihanaa on myös vapaudentunne: aiemmin kanyyli letkuineen kulki hihan läpi ja minun piti vaivata hoitajaa apuun aina, kun halusin vaikkapa vaihtaa yöllä hiestyneen pyjamapaidan tai käydä suihkussa. Katetrin letku ei ole kädenjatkeena ja siten saan paidan riisuttua omin voimin. Mari 💘 CVK

Lääkärikierroksella kuulin tuloksia pääsiäispäivän magneettikuvauksesta. Kuvissa "ei näkynyt mitään" (mikä ehkä vähän saa kikattelemaan, kun ajattelee että kuvattavana olivat rakkaat aivoni), mutta oikeasti tieto on paras mahdollinen. Minussa ei enää ole havaittavaa syöpää. Kun mahdollisille piilotteleville syöpäsoluille intensiivin avulla annetaan vielä extra-potkut, niin toivottavasti häätö on täydellinen. Hoitajan kanssa keskustellessani myöhemmin hän muistutti, että jos syöpää kuvissa vielä olisi, niin minä en olisi nyt intensiivissä, joka toteutetaan vain hyväkuntoisille (kestää hoidon) ja syövän kukistaneille (paranemisennuste hyvä).

Avasin Grand Piano -legopakkauksen ja sain koneistosta suuren osan jo tehtyä. Pitää hiljentää tahtia, jotta flyygeli ei valmistu kolmen viikon sijaan kolmessa päivässä. 

Mut on hän niin hieno. Ihan parasta tekemistä. 

torstai 15.4. eli -4 eMaa

Saan nyt kolmen päivän ajan kolmea sytostaattia: karmustiinia, etoposidifosfaattia ja tiotepaa. Kaksi ekaa ovat uusia tuttavuuksia, mutta tiotepa kuului aiempaan MATRix-hoitoonkin. Kaikki solumyrkyt tiputetaan minulle suoraan suoneen.

Intensiivijaksolla on ihan oma ajanlaskunsa. Nollapäivä on kantasolujeni palautuspäivä. Edeltävät päivät ovat miinuspäiviä ja jälkeiset päivät pluspäiviä. 

Mun ajanlaskuni alkaa siis 19.4. Tämän osion kirjoitushetki on 15.4. eli päivä 4 eMaa 

(ennen Marin ajanlaskun alkua 😁😋😆😄)

Perjantai 16.4. eli -3 eMaa

Kaikki edelleen hyvin. Voiko olla muutenkaan kun saa rakennella Legoja ja mihinkään ei satu.

Päivään on kuulunut Legojen lisäksi keskiaikaisen sotapelin peluuta, siinä kun on kivammansorttinen kamppis käynnissä. Olen tuota peliä pelannut jo hmm... viisi vuotta välillä enemmän ja viime aikoina huomattavasti vähemmän. Ranskan kielen ja Taijin kertaaminen jatkuvat myös. Minua on varoiteltu, että ensi viikko (eli nollasta eteenpäin jMaa) kun solut ja vastustuskyky ovat nollassa, vointi voi olla heikko ja siten voipi olla että tähän vireyteen ja aktiivisuuteen tulee tauko ja paljon lepoa siihen tilalle. Silloin ajankulua tuovat TV, striimauspalvelut, podcastit, kirjat ja etenkin musiikki. Sitä jaksaa kuunnella väsyneenäkin.

Ilahduttavaa on hiusteni paluu. Jo ennen osastolle tuloa huomasin päänahan muuttuneen tummaksi kuten voimakkaan tumman parrankasvun omaavilla leukaperissä (onko sille muuten nimitystä - tila ennen sänkeä?) ja nyt muutama päivä myöhemmin päälakeni on täynnä pientä hiusta. En tiedä pysyvätkö nämä, mutta ainakin osoittavat että hiustupet ovat elossa ja kovaa vauhtia pukkaavat tukkaa.

Lego- ja hiuspäivitys Ig:ssä herätti paljon reaktioita ja viestejä, mikä on mukavaa ajankulua. Kiitos kaikille! Kaverin lupaus prinsessa Leia ja Yoda-sytopipoista ovat tuoneet valtavasti odotuksen iloa. Sisarusten ja appivanhempien viestit ja soitot katkaisevat päivää. Tänään soitti myös työystävä, joka oli iloinen yllätys.

Lauantai 17.4. eli -2 eMaa

Sunnuntai 18.4. eli -1 eMaa

Viikonloppuisin ei ole tavallista lääkärikierrosta ja meno on muutenkin leppoisampaa, koska sytostaatteja en enää (koskaan?) saa. Äsken perjantain ja lauantain välisenä puoliltaöin loppui vihoviimeinen Tiotepa (eli viimeinen minuun tiputeltu sytostaatti). Olen kuitenkin tälläkin kertaa kiinni tippatelineessä vuorokauden ympäri kotiutumiseeni saakka, koska sitä kautta saan nesteytystä, kantasoluni, lääkkeitä ja verivalmisteita yms. Tippaa pidetään koko ajan hitaasti tippumassa jotta katetri ei tukkeudu.

Maanantai 19.4. eli 0 eMaa

Tänään sain aiemmin kerätyt kantasoluni takaisin. Korkeannoksiset sytostaatit ja etenkin Tiotepa lamaa luuytimen ja siksi toipumistani tuetaan autologisella kantasolusiirrolla. Saan siis omat soluni takaisin ja siten hylkimisongelmaa ei pitäisi olla ja toipuminen on nopeampaa. Kantasolut tuotiin pakastettuna tonkassa (kuvassa keskellä tonkka avonaisena ja sen mustavalkoinen kansi vasemmalla). Pussien oikeellisuus tarkistettiin (että ovat mun kantasoluja) ja sen jälkeen kantasolupussit sulatettiin keittimen kädenlämpöisessä vedessä.

Vasemmalla kuvassa sulatettu pussillinen kantasolujani.

Palautus tehtiin useammassa osassa, koska pusseja oli useita ja koska solujen säilöntäaineen kerta-annokselle on enimmäisraja.

Kantasolusiirto on elinsiirto, vaikka se tehtäisiin omilla soluilla ja siksikin toimenpide on tarkasti valvottu. Koko toimenpiteen ajan paikalla oli siirteen tuonut ja sen sulattanut (hematologian?) hoitaja, oma sairaanhoitajani sekä erikoistuva lääkäri ja suurimman osan ajasta myös osastosta vastaava ylilääkäri.

Palautuksen ajan suositeltiin imeskelemään voimakkaita pastilleja, koska solujen säilöntäaine haisee voimakkaalle.

Loppupäivän nukuin. Sain voimakkaita lääkkeitä, jotka myös nukuttavat, joten ei ihme että silmät lurpsivat 😴

Tiistai 20.4. eli 1 jMaa
Keskiviikko 21.4. eli 2 jMaa

Enää ei tapahdu jänniä, vaan kyse enemminkin eri vaiheiden odottelua ja ajan kuluttelua. 

Vointi on vielä toistaiseksi hyvä. Veriarvoni laskevat ja nyt odotellaan sytopeniaa eli matalasoluvaihetta, jolloin puolustajasoluja ei ole ja infektioiden yms. riski on suuri. Kantasoluni toivottavasti tuottavat jo pian valko- ja muita soluja suojakseni. Saan valkosolujen kasvutekijää kunnes arvoni ovat kunnossa. 

Odottelua ja hiljaisuutta - sitä tämä on enimmäkseen. Olen jatkanut legojen rakentamista, koskettimissa mennään tällä hetkellä. Olen katsonut minisarjoja kuten Queen's Gambitin ja Unorthodoxin. Olen kuluttanut aikaa.

Torstai 22.4. eli 3 jMaa

Tänään alkoi matalasoluvaiheen hurjin osio eli nollasoluvaihe: verikokeessa ei pystytty mittaamaan kaikkia verisolutyyppejä enää lainkaan ja kaikkien solutyyppien määrät olivat minimaalisia ja selkeästi alle kaikkien viitearvojen. Kadoksissa ovat erityisesti valkosolut (leukosyytit ja neutrofiilit) sekä verihiutaleet (trombosyytit). 

Valkosolut ovat tärkeitä  immuniteettini puolustajasoluja, ja elimistöni on erittäin altis saamaan infektioita, kun valkosoluja ei ole. 

Verihiutaleet taas ovat osa verenhyytymisjärjestelmää ja niiden puuttuessa elimistöni ei osaa korjata verisuonten vauriota ja siten mustelmien ja esimerkiksi sisäisten verenvuotojen riski kasvaa.

Oheisissa kuvissa valkosolut ovat niin kuin minä ne opin, Olipa kerran elämästä tietenkin!

Kuulin lääkäreiltä ja hoitajilta, että käytännössä kaikille tulee nollasolujen aikaan kuumetta ja tulehduksia. Minulla alkoi tänä päivänä lievä pahoinvointi ja seuravana päivänä nousi kuume. Pöpöjä karkottamaan aloin saada antibiootteja sekä pillereinä että iv:nä.

Perjantai 23.4. eli 4 jMaa

Lauantai 24.4. eli 5 jMaa

Sunnuntai 25.4. eli 6 jMaa

Maanantai 26.4. eli 7 jMaa

Nämä päivät käytännössä nukuin, mitä nyt välillä pahoinvoin, ripuloin ja kuumeilin. Ruoka maistui väärältä, jopa vesi maistui pahalta. Kipuja ei ole ollut ja pahoinvointikin meni aina nopeasti ohi. Kuume ei ole ylittänyt 39:ää. Suurimmaksi haittavaikutukseksi arvioisin väsymyksen ja hitaalla käymisen - ei sytoaivojen lailla sentään, vaan sellainen "en jaksa mitään"-hitaus. En ole jaksanut lukea, en edes keskittyä seuraamaan ilmeisen ikuisesti telkasta tulevia Poirotteja. Olen katsonut enemmän selko-, viittoma-, venäjän- ja saamen eri variaatioiden kielisiä uutisia kuin varmaan aiemmin yhteensä. En ole koskenut flyygeliin, koska sitä en halua tehdä hitaalla käyden vaan vasta kun se tuntuu taas hauskalta ja hyvältä. 

Intensiivisoittolistastani löysin rakennusvirheen. Oli tyhmää laittaa sekä lohduttavat että voimauttavat samaan listaan. Kun kaipaa "kaikki tahtoo elää!"-ränttätänttää, niin värisevän itkuisella äänellä korviin kuuluva "Everybody hurts, sometimes" ei oikein osu... 

Koko vaiheen ainoat hommat ovat olleet Ävyn, Majblomman ja Kevätpörriäisen tilaamiset sekä Duolingossa Timanttiliigassa sinnittely (koska sain ekan seuraajan 😋).

Näiden päivien pelastajia ovat - HUS:in superparhaan syöpiksen superparhaan henkilökunnan ohessa - olleet partioystäväni. Olen rajannut tämän blogin lymfoomaan, mutta nyt on pakko hieman hehkuttaa partiota. Kuulun varsin moneen yhteisöön, mutta ainoa yhteisö, joka on organisoidusti huomioinut jäsenensä sairastumisen on partio. En ole odottanut huomioimista, mutta nyt huomioin, että vain partio näemmä osaa homman.

Hauskimpia osoituksia partiolaisten kyvystä empatiaan, toimeen tarttumiseen, nopeaan järjestäytymiseen ja luovaan kekseliäisyyteen ovat olleet tänne osastolle saamani paketit, jotka osuivat saapumaan juuri silloin kun mieli oli matalin ja vointi kurjin ja siksi kiittäminen taisi jäädä alamittaiseksi. Kiitos! 💙 

Olen saanut kirjeen täydeltä eri henkilöiltä pyydettyjä kirjoituksia minusta (!) ja S-vitamiinia. Olen saanut kirjeen täydeltä koottuja ilonaiheita ja voimauttavia tehtäviä eri tilanteisiin. Yhden tehtävistä avulla olen jo voinut laittaa hyvän kiertämään ja ilahduttanut toista potilasta. Vappuni on huomenna vapukas kiitos partiolaiselta tulleen kirjeen. Olen saanut maailman mainioimmat Prinsessa Leia -kutrit!  

"Sytomyssy" on muuten jälleen asia, josta en tiennyt mitään ennen omaa sairastumistani. On olemassa ilmeisesti useitakin ryhmiä, jotka hyvää hyvyyttään neulovat syöpäpotilaille pipoja. Omalla osastollanikin on kori, josta sellaisen saa ottaa. Yksikään niistä ei varmasti ole yhtä cool kuin mun Leia 😍

Toim. huom.: En siis ylläolevalla tarkoita että olisin odottanut keneltäkään mitään! Kun vierailla ei saa, niin harvalle lienee tullut mieleenkään keksiä muita tapoja ilahduttaa. Partiolaiset did it again.

Tiistai 27.4. eli 8 jMaa

Tänään päättyi nollasoluvaihe eli kaikkia verisolutyyppejä löytyy mitattavasti ainakin jo pikkiriikkisen! Jes! Jes! Jes! Sain myös punasoluja, jotta hemoglobiinini saadaan siedettävämmälle tasolle. Tästä alkaa nousu!

Keskiviikko 28.4. eli 9 jMaa

Vointi tuntuu päivä päivältä paremmalta. Kuumetta nousi hieman vielä eilen illalla ja tänäänkin kuume nousi illaksi. Pahoinvointia ei ole enää ollut. Pientä hankaluutta tuottaa katetrin sidosten teippeihin reagoinut ihoni, jonka vuoksi nyt mietitään miten katetri korvataan.

Vielä kotona ollessani arvioin, että tänään lienen jo sellaisessa kunnossa, että poistuminen sairaalasta kiinnostaa. Niinpä varasin itselleni vierailut Seppo Fräntin seuraan Kiasmaan ja Turkuun Suomen Joutsenen "salaisiin sopukoihin". Karkaan siis eristyksestä virtuaalimatkalle! 

Hykerryttävää! 😄

Tässä muutama kuvatodiste karkumatkoistani.

Illalla appivanhempani kävivät kastelemassa kukat ja tsekkaamassa postit kotonani. Kiitos taas teille! 💜  

Torstai 29.4. eli 10 jMaa

Kaulan ihoni meni yhä enemmän rikki teippiallergian vuoksi. Katetri poistettiin ja tilalle sain käteeni kanyylin. 

Pienet untuvaiset haiveneni putoavat taas. Koska hiukset ovat olleet alle sentin mittaisia, niin huomaan hiustenlähdön parhaiten tyynyliinasta: siihen tarttuu nukkuessa pieniä hiuksia. Sain intensiivin aluksi jytyannoksen solumyrkkyjä, joten sinällään hiustenlähtö ei yllätä, mutta huomaan olevani melkein haikeampi nyt kuin silloin kun menetin pitkät hiukseni.  

Illalla tein taas pienen karkumatkan: YLE esitti suorana RSO:n konsertin, jossa Dalia Stasevskan johdolla esitettiin mm. kantaesityksenä Antti Auvisen Andalusian Panzerwagen Jazz: kitaravirtuositeettia, hassuja soittimia ja värikäs äänimaailma. Olipa upeaa olla taas konsertissa. Mulla on ollut RSO:n perjantaisarjassa oma paikka iät ja ajat, kunnes pandemia tuli ja vei mennessään kausikortit. 

Perjantai 30.4. eli 11 jMaa

Lauantai 1.5. eli 12 jMaa

Sunnuntai 2.5. eli 13 jMaa

Vapun aatto oli viime vuotistakin karumpi. Ei simaa, ei munkkeja tai muutakaan vappuperinteistä. Kiitos ystävän kirjeen oli sentään serpentiiniä ja ilmapallo 🎈. Pääsin taas karkaamaan "ulos" edes virtuaalisesti, kun sain kutsun ystävien virtuaalivapunviettoon. Kiitos siitä! 🍾 Illalla nautiskelin sipsejä, omenalohkoja, mandariinia ja Pommacia - sairaalavapun ja ylipäätään sairaalaruokailujen kohokohtia. Niin paljon kuin olen tämän paikan ruokaa puolustanut, niin nyt ei sairaalaruoka kerta kaikkiaan enää maistu. Kun en pariin viikkoon ole saanut edes salaatinlehteä saati mitään muutakaan tuoretta, niin omenat ja muut hedelmät maistuvat ihanan raikkaalle.

Vapunpäivänä karkumatkan kohteena oli vakoilumuseo ja sen Oleg Gordievsky - opastus. Mukana oli ystävä, mikä teki museovierailusta erityisen mukavan. 😍

Lauantain ja sunnuntain aikana rakensin flyygelin valmiiksi. 

Posti toi ystävältä Leian lettien kaveriksi Yodan korvat. Ihan huikea! 💚

Vointini on parantunut parantumistaan, mutta kuumeilua on ollut joka päivä. 

Maanantai 3.5. eli 14 jMaa

Tämä olisi teoriassa (ja toiveissanikin) ollut ensimmäinen päivä, jolloin olisin voinut päästä kotiin. Koska kuumetta edelleen on ollut, niin minut viipalekuvattiin syvien infektioiden varalta ja kas, löydettiin tulehduspesäke. Joudun siis vetämään sanojani takaisin: olen täällä usein maininnut, että "minulla on aaltoileva kuume noussut ihan joka sytokeikan jälkeen ja joka kerta on yritetty löytää syy, mutta koskaan syytä ei ole löytynyt, joten tuskin nytkään". Tarvittiin siis riittävän sinnikäs ja kekseliäs lääkäri 😊. Nyt on antibiootti vaihdettu sopivampaan.

Katetrini haava märkii ja katetri oli aiheuttanut kaulalaskimooni pienen tukoksen, joten tässä toinen asia, jossa joudun lisääntyneen ymmärryksen myötä kääntämään kelkkani: vaikka CVK oli ihanan kivuton, vaivaton ja helppo, niin se on myös pöpöpesäke ja sen käytön riskit ovat suuremmat kuin kanyylin.

Vointini on hyvä. Hetki hetkeltä parempi.

Tiistai 4.5. eli 15 jMaa

Vointini on edelleen hyvä. Huomenna infektiolääkäri määrittelee miten jatkohoidetaan tulehdusta. Jos muuta vaihtoehtoa ei ole, niin joudun olemaan osastolla vielä parikin viikkoa saamassa antibiootteja iv:nä. Kotisairaala voisi olla mahdollinen, mutta koska asun yksin, niin minun pitäisi järkätä joku asumaan kanssani. Kotiutumisen kannalta parasta olisi löytää suun kautta otettava antibiootticocktail. Tukoksen liuottamiseksi joudun seuraavat kuukaudet piikittämään verenohennuslääkettä.

May the 4th be with You -päivän kunniaksi katsoin Mandalorianin toisen kauden. Ekan kauden katsoin tornisairaalassa marraskuussa, kun syöpääni diagnosoitiin. Kehä sulkeutuu tältäkin osin. 

Keskiviikko 5.5. eli 16 jMaa

Hurraa! Pääsen kotiin. 3-5 viikkoa oli hoidon kestoksi mainittu ja mulla päiviä kertyi kolme viikkoa ja yksi päivä. Tulin keskiviikkona ja lähden keskiviikkona. Hoito jatkuu piikein ja pillerein vielä kuukausikaupalla, sekä rokotuksilla, kontrolleilla ja sun muilla, mutta mitäs siitä, kun sen saa tehdä kotona ja ainakin vahvan olettaman mukaan olen nyt terve.

Rokotemyönteisyydestä, korona- ja muista rokotteista sekä kantasolusiirron vaikutuksesta rokotussuojaan

Minun on hyvin, hyvin vaikea ymmärtää rokotevastaisia ihmisiä. Ymmärrän pienesti, jos omassa lähipiirissä on sattunut paska mäihä ja rokotteesta on seurannut vakava haittavaikutus, niin silloin rokotteen ottaminen voi arveluttaa. Jos rokotevastaisuus perustuu someöyhöttäjiltä tai naapurin salaliittoteoreetikolta kuultuun huuhaapotaskaan, niin ymmärrystäni ei heru pisaraakaan. 

Elämä on täynnä vakavia haittavaikutuksia ja huonoja sattumuksia, eikä elämästä selviä hengissä niin millään konstilla. Rokottaminen on hallittua riskinottoa, toisin kuin monesti esim. laiturilta pää edellä hyppääminen, auringossa oleskelu tai mökkikaivosta veden hörppiminen ilman veden laatututkimuksia (jeps, ajatukseni alkavat olla jo kesässä 🌞⛺🚣). Monella jokakodin lääkekaapin pillerillä on vastaavia haittavaikutuksia kuin rokotteilla. Samoja haittavaikutuksia voi saada myös ilman mitään muuta triggeriä kuin vaikkapa perimä tai elintavat. Rokotteiden riski on hallittu, ja siten niiden seuraukset jäävät usein muun esiintyvyyden aiheuttamia haittoja pienemmiksi, koska riskiä osataan seurata ja toteutuneeseen riskiin ja sitä korjaaviin toimenpiteisiin ollaan varautuneita.

British Medical Journalin mukaan

• 1 henkilö 250 000:sta AstraZenecan koronarokotetusta saa veritulpan.
• 1 henkilö     2 000:sta ehkäisypillereiden käyttäjästä saa veritulpan.
• 1 henkilö     1 000:sta lentomatkustajasta saa veritulpan.

eli esim. e-pillerien käyttö ja lentomatkailu aiheuttavat huomattavasti suuremman veritulppariskin kuin AZ:n koronarokote. Vaikean koronan sairastamiseen liittyy suuri veritulppariski, joten otat rokotteen tai et, niin veritulppariski on ja pysyy. 

Vaikean koronan sairastamiseen liittyy lisäksi pitkä lista muita vakavia ja pysyviä haittoja: esim. bakteeri-infektiot, keuhkokuume, akuutti hengitysvaikeusoireyhtymä, keuhkoalaraajan syvä laskimotukos, keuhkoveritulppa tai aivoverenkiertohäiriöt sekä iäkkäillä ja riskiryhmäläisillä kohonnut kuolemanriski. Koronarokote suojaa näiltä hyvin. Hyvin harvinaisesti (0,000004 %) rokotuksen jälkeen toteutuva veritulppariski vai kahden annoksen jälkeen 94 % todennäköisyydellä toteutuvat laajat terveyttä suojaavat hyödyt? Mun valintani on selvä.

Kuulun akuutissa syövän sytostaattihoidossa olevana ja kantasoluhoidettava koronan 1. riskiryhmään. Minut voidaan rokottaa vain tiettyinä ajankohtina, kun veriarvot ovat riittävät. Sain ensimmäisen ajan 24.3., mutta se peruttiin edellispäivänä eli 22.3. AZ-rokotusten keskeyttämisen vuoksi. Pettymys oli suuri. Jos olisin saanut valita olisin mielihyvin käynyt ottamassa AZ:aa. Minulla rokotusaikaikkunoita on hyvin vähän ja näytti siltä etten saa rokotusta ollenkaan. Sain uuden mahdollisuuden 8.4. Rokotusta varten piti käydä labrassa ja kun arvot ylittivät rajat, niin kävin Metro Areenalta hakemassa Pfizer-Biontechin Comirnaty-rokotteen. 

En saanut mitään oireita: kuumetta, särkyä, punoitusta tai muutakaan. Fimean seurannan mukaan Suomessa on 14.4. mennessä raportoitu 9 veritulppaa keskimäärin 80-vuotiailla PB-rokotteen saaneilla. En löytänyt tähän hätään tietoa paljonko PB-rokotuksia on Suomessa tehty (THL:n mukaan 15.4. kaikkia rokotteita yhteensä on annettu 1 230 792 kpl), joten en saa laskettua PB:n aiheuttamaa riskiä saada veritulppa, mutta eipä ole hääppöinen.

Rokotussuojani jää hyvin heiveröiseksi, koska täyden suojan saaminen kestää pari viikkoa ja kantasoluhoito tulee nollaamaan rokotteet. Lääkärin mukaan kaikki solut eivät kuitenkaan kuole ja puolustusjärjestelmääni jää muistijälki ja siksi rokote kannatti ottaa näinkin lähellä intensiivijaksoa. Uuden koronarokotteen saan 3 kk kuluttua. 

Olen siis vielä pitkään se suojaamaton, mutta suuren riskin omaava naapurintäti, kauppa-/apteekki-/bussi-/tms. jonossa seuraavana oleva tai se ikävä ihminen, joka ei lähde massatapahtumiin. Sinun rokotteesi suojaa eniten sinua itseäsi vaikealta koronalta, mutta myös minua, vaikka rokotteen kyvystä ehkäistä tartuttamista ei vielä tiedetä tarpeeksi. Kun väestössä rokotuskattavuus kasvaa yli 70 % me kaikki olemme paremmassa suojassa. Ota sä rokote mun ja muiden riskiryhmäläisten puolesta, kiitos!

Kantasoluboottini vuoksi koko rokotusohjelmani pitää uusia ja se voidaan aloittaa vasta parin kuukauden päästä kantasolujen palauttamisesta. Saan siis uudelleen perusrokotteet Poliosta kurkkumätään ja jäykkäkouristuksesta pneumokokkiin ja influenssaan. Mulla on voimassa myös puutiaisaivokuume- ja hepatiitti-rokotesuojat, mutta en tiedä kuuluvatko ne automatic palautettaviin ja pitääkö ne hoitaa yksityisesti. Jäykkäkouristusrokotteen 10 vuoden voimassaoloaika mulla olisi täyttynyt tänä vuonna joka tapauksessa. Alentuneen ja olemattoman vastustuskyvyn vuoksi minua on kielletty laittamasta käsiä multaan. Kiitos ihanalle naapurille, joka kävi siivoamassa kotini etupihan retuperällä olevan kukkapenkin! 🍃🌸🌿

Rokotusten vuoksi esimerkiksi polio, kolera, lavantauti, kurkkumätä, vesikauhu, monet rokot, hinkuyskä ja sikotauti on saatu harvinaistettua tai lähes kokonaan kitkettyä Suomesta, mutta matalan rokotuskattavuuden alueilla taudit ovat alkaneet taas vallata Suomestakin elintilaa. Monia taudinaiheuttajia on vielä yleisenä liikkeellä, tunnetuimpina influenssat, pikkulasten ripulioksennustautia aiheuttava rotavirus ja punkin pureman aiheuttama puutiaisaivokuume. Tuntemattomammaksi on jäänyt hengenvaarallinen jäykkäkouristus. Eläimen purema tai haavaan päässyt multa tai hiekka voi sisältää bakteerin, jonka pienikin määrä hermomyrkkyä lamaa lihaksia ja pitkälle edennyt jäykkäkouristus johtaa hengityslamaan. Samoin esimerkiksi pisaratartuntana leviävä pneumokokki aiheuttaa Suomessa edelleenkin keuhkokuumetta, pikkulasten välikorvantulehduksia ja vakavimmillaan hengenvaarallisia aivokalvontulehduksia, yleisinfektioita ja verenmyrkytyksiä. Näihin kaikkiin parasta ennaltaehkäisyä on rokote.

Minua suojellaan nyt bakteereilta, viruksilta, sieniltä ja homeilta mm.

• yksityishuoneella, jossa on oma vessa ja ekaa kertaa myös oma suihku  🚿💖
• alentuneen vastustuskyvyn ruokavaliolla
• erilaisilla esto- ja suojalääkkeillä
• korostetulla henkilökohtaisella hygienialla ja ihon rasvaamisella
• ohjeilla suojautua mm. auringolta, mullalta, seisovalta vedeltä
• antamalla rokotteet uudelleen, kun riittävä aika hoidosta on kulunut  💉💖
  

Psyykkausta ja varustautumista

Viimeinen koitos eli intensiivijakso lähestyy. Tulen viettämään osastolla useita viikkoja ja siksi on aiempaakin tarkemmin pitänyt miettiä mitä tavaroita tarvitsen mukaan ja miten saan ajan kulumaan. Arvelen, että jakso voi koetella kärsivällisyyttä ja mielialaani ja siksi olen panostanut siihen, että fiilis pysyy hyvänä. Intensiivijakso on viimeinen vaihe syöpähoitoani ja siten leimannee kokonaisvaikutelmaa. Aion tehdä kaikkeni, että tässäkin toteutuu loppu hyvin, kaikki hyvin. Tai no, "kaikkeni" kohtuullisuuden puitteissa, koska säilytys- ja puuhailutilaa tulee olemaan hyvin vähän, kaikki mukaan otettavat asiat pitää minun itse raahata paikalle ja sieltä pois ja mikään ei saa haitata henkilökunnan työtä, saamaani hoitoa tai toipumistani, jotka sitten kuitenkin ovat pääasia. Perussetti kamoista löytyy äkkilähtörepusta.

Sisulla siitä selviää

Olen päntännyt Syöpikseltä saamaani ohjevihkoa useaan otteeseen. Vihosta löytyy kehotus tuoda mukana vahvoja pastilleja, joita voi imeskellä kantasolujen palautuksen aikana. Kantasolujen säilytysaine ilmeisesti sekä haisee että maistuu pahalle ja siten pastillien imeskelyllä voi ehkäistä pahoinvointia.

Otan mukaan suurpakkaukset Sisua, koska sisua saatetaan tarvita! Valitsin xylitolia sisältävän salmiakki-Sisun ja myös xylitol-Herra Hakkaraisia. Voin siis tankata joko sisukkuutta tai hupaisuutta - tilanteen ja tarpeen mukaan.

Leg godt 

Minulla pitää olla koko ajan jotain pientä puuhaa tai pohdittavaa ja siksi otan mukaani Legon uuden rakennussarjan. Montaakaan hetkeä en miettinyt, kun löysin netistä Grand Pianon ja hupskeikkaa tilasin sen. Enpä tiedä mikä voisi olla osastoviikoille parempaa hyvänmielen ajanvietettä. Otan mukaan myös reunallisen tarjottimen, jota käytän rakennusalustana ja osien säilyttämiseen. Tarjottimella voin helposti ottaa rakennussarjan sängylle ja myös siirtää sen nopeasti syrjään, kun minulle tehdään hoitotoimenpiteitä. 

On se vaan hieno! Flyygeli jopa soi, kunhan saan sen koottua. Ei millään malttaisi odottaa!

Kirjat, podcastit, pelit, leffat ja musiikki

Kirjoja olen lukenut jokaisella hoitojaksolla ja samaa jatkan eli tulen edelleenkin mielikuvamatkailemaan Venetsiassa Paolan palazzojen ja italialaisten makujen sekä Brunettin kirjallisuusviittauksien parissa. Jotta luettava ei pääse loppumaan, pakkaan varmuuden vuoksi mukaan myös apteekkari Melchioreita, joiden kanssa pääsen keskiaikaiseen Viroon.

Olen koonnut myös vinkkejä podcasteista, peleistä, leffoista ja sarjoista, joita voin kuunnella ja katsella etenkin silloin, kun mitään muuta ei jaksa. Näitä kaipaan lisääkin eli vinkatkaapa mitä voi netissä pelata, katsella tai kuunnella.

Intensiivisoittolistalle kokosin energiaa, lohdutusta ja kesänodotusta. Kaikkea voimauttavaa ja tukalia tunteita korjaavaa. Tässä teillekin pahan päivän varalle Spotify-listan verran voimabiisejä eri aikakausilta, eri maista ja eri genreistä. Pieni varoituksen sana: lista sisältää "kaikki tahtoo elää!" ja "Huuda, huuda ilosta"-biisien lisäksi myös mustaa huumoria tyyliin "meitä odotellaan mullan alla" ja "tahdon tavalliset hautajaiset". 😁

Liikkeelle hop hop

Kuntoni on kurja ja siten liikkeelle on päästävä mahdollisimman pian voinnin parannuttua. Kävin aiemmin vuosia Taijissa ja nyt taidan herätellä vanhat liikkeet takaisin päivärutiiniksi. Esimerkiksi tämä tuttu liikesarja olkoon opastajani osastolla: https://youtu.be/e4VIw41R-PU

Kotiin hankin seisomatyöpiste-kuntopyörän. Pyörä saapui viikkoa ennen intensiivin alkua ja olen ehtinyt sitä jo hyödyntää. Minulla ei aiemmin kotona ole ollut sähköpöytää ja siten olen kasannut laatikoita, kun olen halunnut työskennellä seisten. Tämä hankinta siis paitsi liikuttaa myös parantaa monella tavalla ergonomiaa kotitoimistolla. Voin jatkossa joko pyöräillä tai seistä samalla kun näpyttelen konetta ja istuma-asentokin on parempi kuin keittiön pöydän äärellä tai sohvan nurkassa. Minulla olisi yläkerrassa työhuone, mutta siellä en koskaan ole... Siksi sijoitin uuden työpisteeni keskikerroksen kirjastoon. (Huom työystävät! Olen siis kovaa vauhtia palaamassa!)

Muuta mukaan otettavaa

Olen koonnut kotiinpaluuta varten ostoslistaa, koska muuten en muista mitä kaapeissa on ja mitä pitää ostaa. Olen siis jo aiemmiillakin osastokeikoilla tehnyt kauppakassitilauksen vielä osastolla ollessani, jotta saan ruokatavarat kotiinkuljetettuna hetikohta kotiuduttuani. 

Toinen laatimani lista sisältää kotiapteekin varastotilanteen eli mitä lääkkeitä ja paljonko minulla on kotona jäljellä. Sen avulla voin tarkistaa onko mahdollisia uusia tai lisättäviä lääkkeitä tarpeeksi vai pitääkö käydä kotimatkalla apteekissa.

Osastolle meno- ja kotiinpaluuvaatteet pitää vielä valita ja pakata. Jotakin mukavaa ja hauskaa sen olla pitää. Keväinen mekko ja hulmuava huivi? Pääni palelee ja hikoilee vuorotellen, joten jokin hassu hattu? 

Mites sitten himassa?

Olen miettinyt miten juhlistan kotiinpaluuta. Yleensä olen poksauttanut samppanjaa pienemmästäkin - ja nimenomaan siis samppanjaa, elämä kun on liian lyhyt huonoille viineille. Olen ollut diagnoosista lähtien eli yli puoli vuotta lähes absolutisti, koska mietin, että maksallani ja munuaisillani on ihan tarpeeksi duunia solymyrkkyjen suodattamisessa ja siten en ole halunnut rasittaa niitä edes ruokaviineillä muutamaa juhlatilaisuutta lukuun ottamatta. Kotiin palattuani olen toivottavasti terve, mutta pitkään vielä toipilas. Päätin siis jatkaa absolutismia intensiivin jälkeenkin. Kotiinpaluuta pitää silti voida juhlistaa. Hmm... Noniin! Täydensin viinikaappiini alkoholittomia kuohuviinejä odottamaan kotiutumista. Kun on sen aika: poks poks, lasiin nollaprosenttista kuohuvaa ja tchin-tchin!

Matalasoluruokavaliosta ja sairaalaruoasta

Väitetään, että sairaalassa ruoka on pahaa. No eikä ole! Olen saanut maukasta perusruokaa, liiankin suurina annoksina ja liikunnan määrään suhteutettuna turhankin usein tarjoiltuna. HUSin ruokalistat löytyvät osoitteesta menu.hus.fi ja Meilahden sairaala-alueen potilasruokailujen ruokalistat valmiiksi valittuna täältä.

Tavallisella osastojaksolla

Syöpiksellä tarjoillaan vuoteeseen aamiainen, lounas, välipala, päivällinen ja iltapala. Aamiainen on räätälöity omien mieltymysten mukaan, esimerkiksi minulle ei tuoda puuroa eikä velliä, koska en niistä välitä. Aamiaiseni koostuu kahvista, leivästä/sämpylästä päällisineen, vedestä, tuoremehusta, jogurtista ja lasillisesta mehukeittoa. Mehukeiton säästän aamiaiselta ja otan sen kanssa päivän mittaan isokokoiset ja vaikeasti nieltävät natriumbikarbonaattitabletit (nabic).

Lounas ja päivällinen sisältävät vaihtuvan pääruoan, salaattia/vihanneksia, leivän ja jälkiruoan. 

Välipala on usein kahvi/tee/kaakao ja keksejä. 

Iltapala on esimerkiksi teetä ja karjalanpiirakka. Väli- ja iltapalaa ennen käydään kysymässä jokaiselta toiveita. Kaikki ruoka on käsittääkseni laktoositonta. 

Lisäksi potilaiden käytössä on jääkaappi, josta löytyy mm. hedelmiä, viiliä, voileipiä, juomia ja jäätelöä. 

Intensiivijakson erikoisruokavalio

Tulevan intensiivijakson aikana ruokailuni poikkeaa normaalista. Matalasoluvaiheen aikana veren soluarvot ovat matalalla tai jopa nollasolutasolla ja infektioriski on siten suuri.

Alentuneen vastustuskyvyn (AVA) ruokavaliosta poistetaan kaikki ruoka-aineet, joiden mukana on erityinen riski saada haitallisia bakteereja (esim. listeria, salmonella, yersinia), viruksia (esim. noro), homeita tai hiivoja. Tällaisia ruoka-aineita ovat mm. pastöroimaton maito, raaka kala ja liha, kotimaiset ja ulkomaiset tuoreet kasvikset, tuoreet ja pakastetut marjat ja hedelmät, joita ei voi kuoria sekä probioottivalmisteet.

Ruokavalion pääperiaatteena on, että kaiken tulee olla yli 100 asteiseksi kypsennettyä tai kuorittua. 

Matalasoluruokavalion aikana vältettäviä elintarvikkeita ja ruoka-aineita ovat:

• pastöroimaton maito ja siitä valmistetut tuotteet kuumentamattomana, esim. parmesaani, homejuustot, tuorejuustot
• probioottivalmisteet, esim. Rela-, Gefilus-, Proviva-, Activia-, Yosa-tuotteet sekä Play-jogurtti ja -vanukas
• spraykerma
• kermavaahtoa sisältävät jälkiruoat ja leivonnaiset
• savu- ja suolakala, graavattu kala, mäti [sisälämpötila 75° ok]
• kalasta valmistetut puolisäilykkeet, esim. silli [kalatäyssäilykkeet kuten tonnikala ok]
• äyriäiset kypsentämättöminä, esim. katkaravut, simpukat
• raaka tai kuivattu liha kuumentamattomana [sisälämpötila 75° ok]
• meetvursti, salami ja ilmakuivattu kinkku kuumentamattomana
• kananmuna raakana tai löysäksi keitettynä [8-10 min. keitetty muna ok ]
• teollinen, suolaliemessä säilötty kananmuna (ei pastöroitu)
• tuorepuurot ja pähkinöitä tai siemeniä sisältävät myslit
• pähkinät, suolapähkinät ja siemenet kypsentämättöminä [sipsit ok]
• kasvikset ja sienet kypsentämättömänä, esim. salaatit, idut, kaalit, sipulit, kesäkurpitsa, porkkana, punajuuri [säilykkeet ja kotimaiset kasvihuonekurkut, -tomaatit ja -paprika ok hyvin pestyinä, muut 2 min. 90°]
• juurekset kypsentämättöminä vuoden vaihteen jälkeen
• tuoreet hedelmät, joita ei voi kuoria, esim. luumut, viinirypäleet, kirsikat, persikka [mehut, säilykehedelmät, teolliset kuivatut hedelmät ok]
• siemenkodalliset hedelmät kokonaisina [kotimainen omena siemenkota poistettuna ja hyvin pestynä ok]
• pakastetut hedelmät kypsentämättöminä
• tuoreet ja pakastetut marjat kypsentämättöminä [5 min. 90° ok]
• hunaja sellaisenaan [20 min. 80° tai 5 min. 85° ok]
• mausteet kuumentamattomana
• yrttimausteet kuivattuna ja tuoreena ja dippikastikkeet kuumentamattomana
• lähdevesi [kiehuvan veden tee ja teollinen jäätee, vesijohtovesi, kivennäisvesi ok]
• omatekoinen kotikalja, sima, jäätee sekä maitohappokäymisellä valmistetut mehut

Saamassani ohjevihossa suositellaan intensiiviltä kotiutumisen jälkeen seuraavana 3 kuukautena välttämään:

• graavi/raaka kala
• tyhjiöpakattu kala (<-- jos tämä sisältää myös esim. lämminsavusiian, niin itku on lähellä. Kesä ilman savukalaa on saariston lapselle ankea. Pitää selvitellä...)
• pastöroimattomat juustot
• majoneesi ym. raakaa kananmunaa sisältävät tuotteet [oletan, että teollinen, pastöroitua kananmunaa sisältävä majoneesi on ok, koska se on ok matalasoluvaiheessakin]

Lisäksi ohjeistetaan pitämään hyvästä ravitsemustilasta huolta, noudattamaan ruoanlaitossa hyvää hygieniaa ja kypsentämään ruoka riittävän kuumaksi. Useat pienet ja mahdollisimman monipuoliset ateriat, välipalat ja lisäravinteet edesauttavat toipumista ja antavat voimia. 

Juoda pitää vähintään 2 litraa päivässä. 

Toisaalla inttternjetsissä neuvotaan käyttämään ensiluokkaisia raaka-aineita ja noudattamaan parasta ennen päivämäärää. Eka on helppo toteuttaa, jälkimmäinen ei, koska en pidä ruokahävikistä ja olen käyttänyt surutta parhaat päivänsä ohittaneita tuotteita. Pitää yrittää skarpata... onhan mulla sentään hygieniapassi suoritettuna. 😂 Suositeltavaa on myös käyttää valmiiksi pakattuja tuotteita, kerta-annospakkauksia, huolehtia jääkaapin kylmyydestä, kylmäketjun katkeamattomuudesta, oikeista tarjoilulämpötiloista ja esimerkiksi einesten lämmittämisestä höyryävän kuumaksi (75° C) välillä sekoittaen. Ihan hyviä ohjeita varmaan normaalielämäänkin.

Tarkemmat ohjeet Terveyskylässä

Matrix - the finale

Terveisiä taas Meikusta! Meneillään on viimeinen MATRix-hoitojakso. Kyseessä on siis tavallaan hoitojeni päätös, mutta kuten kaikki Sormusten herran ja muiden suurten tarinoiden ystävät tietävät suurten päätöstaisteluiden jälkeen tulee aina vielä suurempi boss fight. Mulla lymfooma-battlen grande finale eli intensiivihoito on suunnitelman mukaan huhtikuun puolessa välissä. Nyt kuitenkin kerran vielä MATRixia.

Päätin nauttia matrixia tuplana. Etsin mikä striimauspalvelu näyttää Matrix-leffoja. 

Hieman nauratti, kun Googlen hakukone tuottaa mulle nykyään enemmän syöpähoitotuloksia kuin leffaosumia. Vielä muutama kuukausi sitten en olisi osannut liittää matrixia isolla alkukirjaimella muuhun kuin leffoihin tai pienellä alkukirjaimella muuhun kuin matriisilaskentaan ja organisaatiokaavioihin. (Oi! - läikähtipä lämpimiä muistoja mieleen matriisilaskuista ja samalla muista suosikeistani eli kompleksiluvuista, differentiaaleista ja integroinnista 😍. Matriisiorganisaatiosta on vähemmän lämpimiä, mutta hyviä kokemuksia siitäkin.) 

Matrixit löytyvät mm. Netflixistä, joten eikun trilogia pyörimään. Saas nähdä onko ajan hammas syönyt sen viehätystä. Pidin etenkin ekasta Matrix-leffasta kun se ilmestyi - kääks! 20 vuotta sitten....

Blue pill or red pill?

Kuva liittyy Matrix-trilogiaan, ei mun MATRix-tetralogiaan 😁. Matrixista on ilmestymässä neljäs osa vuoden 2021 lopussa. Sitten kumpikin M on tetralogia.

Sisältää kirosanoja

En postaa tänne kun vointini on kurja, koska esimerkiksi korkeassa kuumeessa kehoni lisäksi myös ajatukseni ovat kuumentuneita, eivätkä vastaa sitä, miten asioista oikeasti ajattelen. Havainnot, niiden tulkinnat ja johtopäätökset värittyvät fiiliksen mukaan. Jos päätöksiä tekee väsyneenä, huonovointisena ja pahoilla mielin tai puklauttaa pahan olon someen, niin lopputulos kaduttaa, kun ajatus voinnin parannuttua kirkastuu. Avoimuuden ja kokonaiskuvan vuoksi kerron nyt kuitenkin päivistä, jolloin itkettää, harmittaa ja kiukuttaa.

Olen jaksanut yllättävänkin hyvin pitää tsemppihenkeä yllä, enkä ole synkistellyt tai murehtinut liikoja. Olen säikkynyt joitakin tietoja, kuten esimerkiksi lymfoomatyyppini aggressiivisuutta ja korkea-annoksisen sytostaattihoidon riskejä, mutta ne eivät ole saaneet minua lannistumaan tai menettämään luottamustani tulevaan. Olen ollut syöpäpotilas nyt viisi kuukautta. Se on pitkä aika sairastaa.

Kaksi synkkämielistä vaihetta on ehtinyt potilasmatkani varrelle luikerrella. Kumpaakin yhdistää korkea kuume ja surkea fiilis, jonka taustalla oman pohdintani perusteella on kuumeen lisäksi tunne yksinäisestä taistelusta itseä suuremman vastustajan kanssa, tunne autonomian puutteesta ja jokin pienen pieni pettymys tai vastoinkäyminen, joka avaa tunnevyöryn.

  

Kun ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen kuume nousi korkeaksi ja jouduin turvautumaan Jorviin, niin parina päivänä siellä olin mieli maassa. Itketti ja teki mieli heittää pyyhe kehään. Heikko olo sai päähäni hetkellisesti ajatuksen, että lopetan nämä raskaat ja pitkäkestoiset hoidot, koska haluan mieluummin kuolla nopeasti kuin hitaasti kituuttaen. Normaalisti ajattelen, että en ylipäätään halua kuolla 😄. 

Toinen synkkyyshetki koitti viime viikolla.

Kirjoitin aiemmin, että "sunnuntaina menen osastolle kantasolujen keruuseen". Jouduinkin äkkilähtönä osastolle jo perjantaina. Kävin perjantaiaamulla sovitusti labrassa Tapiolan terveysasemalla. Parin tunnin kuluttua käynnistä syöpikseltä soitettiin, että minun pitää tulla osastolle, koska hemoglobiini oli pudonnut 64:ään. Kysyin että milloin pitää tulla ja kuulin vastauksen "heti tai äkkiä". Ok. Äkkilähtöreppuun täydennykset, kyydityksestä sopiminen ja menoksi. Ensimmäisen pienen itkun taisin pirauttaa jo silloin kun pyysin apeltani apua Meilahteen pääsemiseksi. 

Saavuin Syöpäklinikalle ja päädyin eristykseen, kun todettiin, että kuumetta pukkaa. Heti perjantaina minulta otettiin liuta verikokeita viiteen (5) eri otteeseen sekä virtsanäyte. Sain veritankkauksena suoraan suoneen punasoluja ja trombosyyttejä, jotta veriarvoni saataisiin sille tasolle, että kantasolujen keruu olisi mahdollista. (Välimainos: käykää luovuttamassa verta! Liittykää kantasolurekisteriin! Antakaa biopankkisuostumus! Pieni vaiva, suuri lahja! Kiitos!)

Verikokeiden ottaminen jatkui aktiivisena myös muina päivinä. Jokaiseen verinäytteeseen ja tippakanyylien/portin laittamiseen liittyy reiän tekeminen minuun. Hoitojen myötä suoneni ovat oppineet piiloutumaan piikin lähestyessä, joten usein reikiä joudutaan tekemään useampia per kerta ennen kuin keruuputki on suonessa. En pelkää piikkejä, en pelkää kipua, en pelkää verta, en pelkää edes reikiä 😄. Silti alkoi tuntua, että nyt tämän kamelin selkä katkeaa.

Hyväkuntoisena olen innoissani laajasta testaamisesta: "Jes! Saamme faktaa, aikasarjadataa ja tietopohjaisesti - arvailun ja mutuilun sijaan - selville mistä kuume johtuu. On just oikein ottaa veriviljelynäyte jokaisen kuumepiikin aikaan, jotta mikrobit saadaan kiinni!" Kuumeen pöljäyttämä minä sen sijaan mietti: "täähän on hölmöläisten peiton jatkamista: samaan aikaan kun toisen käsivarren kautta minuun lisätään verta (verivalmisteita iv:nä), niin toisesta kädestä valutetaan minusta verta pois (verinäytteet ja veriviljelyt)". 

Kuume kohosi aaltoillen välillä korkeaksi ja samalla fiilis synkistyi. Pienetkin kivet alkoivat tuntua siirtolohkareilta. Eristyshuone lisää yksinolemista ja hidastaa tiedonkulkua kumpaankin suuntaan. Koin, etten tiedä mitä tapahtuu (mutten myöskään itse kysynyt, koska synkkyys), etten tule kuulluksi (mutten myöskään pitänyt surkeasta fiiliksestäni ääntä, koska synkkyys) ja turhauduin ja petyin itseeni ja asioihin (koska synkkyys). Kuumeen lisäksi väsymystä lisäsi pätkittäinen yöuni Ja niin! Jäin kertaalleen ilman kahvia!!!, kun eivät vissiin tienneet minun palanneen TT-kuvasta. Itkumyrsky repesi illalla, kun katsoin Suomilovea ja siinä Antti Tuisku -jaksossa kerrottiin melontaseuran aktiivin syöpätarinaa. Byäääähh.... TV:n katseluni on muuten noin satakertaistunut. TV tarjoaa ajankulua ja seuraa, kun mitään muuta ei jaksa.

Kuumeinen pääni kehitteli mm. seuraavaa

• Jos olisin koira, minut olisi lopetettu jo aikoja sitten.
• Oispa minut vaan nukutettu tammikuussa ja sitten olisivat mokomat voineet mielin määrin täyttää minua solumyrkyillä ja tehdä minuun lisää reikiä. Herättäkää mut vasta sitten, kun hoidot ovat valmiit.
• Tule jo tulevaisuus! Tahtoo semmoisen Star Trek ym. tyyppisen käsiskannerin, jolla diagnosoidaan hetkessä viiuuuh vaan ja parantavat toimenpiteet hoituvat läpinäkyvässä kapselissa pötkötellen.
• Kukaan täällä ei puolusta ja valvo minun etujani. Yhyy! Tämän taustaksi: Koin sukulaisteni ja puolisoni joutuessa osastolle, että huonokuntoisella potilaalla pitäisi aina olla joku tolkullinen paikalla edunvalvojana, jotta esimerkiksi epikriisiin ei tallennu virheellistä tietoa ja että oikea tieto siirtyy seuraaville hoitohenkilökunnan vaihtuessa. Suojelin, kuljin rinnalla ja pidin läheisteni puolia heidän ollessaan osastolla. Nyt korona-aikaan tällainen ei ole enää mahdollista kai kenellekään. 

ja korvamatojen tavoin päässäni soi mm.

• Eutanasia - se toimii! - Cliftersin Elekielen tapaan
• Ei saatana mitä nyt taas, lissää reikiä eikös vaan - ja kohta vedetään taas!  - Wellermanin Sea Shantyn / Oskalan Twitter Shantyn tapaan

Kirosanojen tilkekäyttö on osoitus kapeasta sanavarastosta, mutta on tilanteita ja fiiliksiä, joissa ruma sana sanotaan niin kuin se on:

• On tää yhtä perkelettä
• Onhan tää [syöpään liittyvä asia x] nyt ihan perseestä 
• toim. huom.: perse ei ole ollenkaan ruma edes sanana
• Fuck Cancer

Kuvassa mun ekat syöpä-swägät 😍😻😎

Välimainos nro 2: Jos haluat tukea Sylvaa, joka tukee syöpään sairastuneita lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia, niin käypä Sylvan verkkokaupassa ostoksilla. 

Seuraavana aamuna fiilis oli jo parempi. Wanhat hokemat "yön yli nukkumisesta" ja kuinka "päivä nauraa yön töllön töille" pätevät hyvin. Kun kuume on poissa aiemmat ajatukseni lähinnä naurattavat 😂. Yleiskäyttöinen diagnosointiskanneri tosin olisi kyllä oikeastikin kätevä ja on syöpä yhtä perkelettä näin normaalilämpöaivoillakin.... 😉

Hoitoprosessini on pitkä ja kaikenlaisia tunteita mahtuu matkan varrelle. Välillä harmittaa ja se on ihan ok, kunhan se ei jää pysyväksi olotilaksi tai ole menneen märehtimistä ja eiliseen juuttumista. Myönteisyys ohjaa katseeni hyvään huomiseen ja kannustaa eteenpäin. Hyvä muistutus oli myös hoitajan kommentti "vapaaehtoisestihan täällä ollaan". Haluan parantua ja olen itse valinnut hoitolinjan, joten mutinat pois!

Kuumeen syytä ei muuten tälläkään kerralla löytynyt. Sytostaattien saamisen jälkeisessä matalasoluvaiheessa vastustuskykyni ja puolustuskykyni pöpöjä vastaan on olematon ja siksi kuumeilu on tavallista.