Täydellinen hoitovaste

Olin maanantaina 15.2. pään laajassa magneettikuvauksessa ja torstaina 18.2. sen tuloksia kuulemassa lääkärin vastaanotolla. Hoitoni on puolimatkan krouvissa. 

Lääkäri sanoi melkeinpä heti aluksi, että "hoitovaste on täydellinen". Ymmärsin sen ja kuulin sen, mutta en oikein uskaltanut uskoa. Taidan olla paljon parempi vastaanottamaan huonoja, kuin hyviä uutisia. Koin huijarisyndrooman oireitakin: "en ansaitse, että tämä sujui näin helposti". Olen nyt makustellut asiaa pari päivää ja kun vielä tarkistin lääkäriystävältäni, että mitä täydellinen hoitovaste tarkoittaa, niin pakko se on uskoa. Syöpäni on poissa. Ainakin toistaiseksi. Ja ainakin havaittavissa olevilta osin.

Täydellinen hoitovaste (complete remission) tarkoittaa, että kaikki näkyvä syöpä on hävinnyt ja merkkiainetaso on normaali. Magneettikuvauksen lausunnossa asia on sanoitettu "Edelliskuvauksessa oikealla talamuksessa ja okkipitaalisesti näkyneet ekspansiot ovat nyt käytännössä kokonaan hävinneet". 

En silti uskalla vielä iloita. Syöpäläinen voi olla solutasolla jossakin lurkkimassa ja odottamassa hetkeä, jolloin se taas valtavalla nopeudella alkaa jakautua ja levitä. Aivolymfoomani on nopeaa ja aggressiivista sorttia. Se voi kehittyä parissa viikossa ja viedä hengen parissa kuukaudessa.

Minulle annettiin kolme jatkovaihtoehtoa:

• Kaksi aiempia vastaavaa sytostaattihoitokertaa vielä ja sitten toivotaan, että syöpä on kokonaan häädetty kehostani.
• Kaksi aiempaa vastaavaa sytostaattihoitokertaa ja koko aivojen sädetys ja sitten toivotaan, että syöpä on kokonaan häädetty kehostani.
• Kaksi sytostaattihoitokertaa, joiden aikana mobilisoidaan ja kerätään kantasolujani ja sen jälkeen on intensiivihoito, jossa saan suuren annoksen sytostaatteja ja kantasoluni palautetaan, jotta tuhoutunut luuydin elpyy. Tämän jälkeen toivotaan, että syöpä on kokonaan häädetty kehostani.

Koko aivojen sädehoidolla on neurokognitiivisia haittavaikutuksia. Se voi heikentää kognitiota eli esimerkiksi muistia, havaitsemista ja tietojenkäsittelyä ja aiheuttaa varhennettua dementiaa. Neurologiset haittavaikutukset voivat olla esimerkiksi vapinaa, vaikeuksia kävellä tai näkö- tai tuntohäiriöitä. Intensiivihoidossa on parin prosentin kuolleisuus johtuen esimerkiksi verenmyrkytyksestä. Intensiivihoidon aikana etenkin limakalvot, ruoansulatuselimet, keuhkot ja sydän voivat vaurioitua. Luuydin tuhoutuu, mutta se elvytetään omilla kantasoluillani. Tällaisessa autologisessa kantasolusiirrossa eli omien solujen siirrossa ei tapahdu hylkimistä ja matalasoluvaihe on viikon lyhyempi (eli toipuminen on nopeampaa ja riski saada infektioita on pienempi) ja riskit ylipäätään ovat pienempiä kuin sellaisessa kantasolusiirrossa, jossa potilas saa muun henkilön kantasoluja.

Valitsin näistä intensiivin. Voi olla, että tässä ammutaan tykillä hyttysiä, mutta toisaalta jos kehon sisäisen pandemianaiheuttajan saan sillä tukahdutettua, niin mikään keino ei ole liioittelua. Mietin että

• Luotan asiaan erikoistuneiden lääkärien ammattiosaamiseen ja noudatan heidän suositustaan.
• Jos valitsisin helpoimman tien, jossa jäljellä olisi enää pari osastoviikkoa ja jo tutuksi käyneitä solumyrkkyjä ja sitten syöpä uusiutuisi, niin minua vituttaisi (sori sanavalinta, mutta tähän yhteyteen en parempaakaan keksi: suututtaa, harmittaa ja ärsyttää ovat liian mietoja) rankasti, miksi en sallinut hoitaa minua jo ekalla kerralla paremmin. Uusiutuneen syövän hoitoennuste on heikompi kuin kerrasta nujerretun.
• Mieluummin kärsin kaiken nyt kerralla, kuin että syövän uusiutuessa joudun aloittamaan kaiken alusta ja kaiken lisäksi huonommista lähtökohdista. Keho voi kehittää vastustuskyvyn sytostaateille, joten hoito ei jatkossa ehkä enää tehoa yhtä hyvin.
• Tykkään aivoistani ja hoksnokastani ja riskit neurokognitiivista haittavaikutuksista eivät houkuttele.
• Säästän sädehoidon mahdollisen uusiutumisen varalle. On hyvä olla käytössä käyttämättömiä keinoja, jos käy huonosti ja syöpä uusiutuu. HUS:in CAR-T ja Oulun BBBD-hoidot ovat myös käyttämättömiä vaihtoehtoja.
• Potilaselämä koona-aikaan poikkeaa normaalista elämästä oikeastaan aika vähän. Mieluummin sairastan ja pysyttelen nyt etänä ja yksikseni, enkä esim. matkustele, kuin että syövän uusiuduttua joudun uudelleen eristyksiin, kun muu maailma on jo vapautunut pandemiasta. Hopeareunus muuten tämäkin: Jos joskus pitää syöpä saada, niin pandemian mullistama ajanjakso ei ole pölhöin vaihtoehto maassa, jossa tehohoitopaikat eivät ole ylittyneet, syöpähoitoja tehdään normaalisti tilanteesta huolimatta ja jossa voi kaupassa ja apteekissa käydä suht. turvallisesti.
• Olen hyväkuntoinen, lääkärin viimeisimmän kirjauksen mukaan jopa "moitteettomassa kunnossa" (luulenpa kyllä että keneltäkään muulta kuin syöpälääkäriltä ei voi tällainen rapakuntoinen paksukainen saada tuollaista arviota 😂). En ole saanut sytostaateista haittavaikutuksia, joten arvelen, että kehoni kestää korkea-annoksenkin.
• Jos jokin menee mönkään tai saan komplikaatioita, niin olen Meilahdessa huippuosaajien huomassa ja luotan, että he tekevät parhaansa, jotta tilanne korjataan. 

Intensiivijakson jälkeen alkaa toipuminen ja seuranta. Eli ei tämä piina vielä ole ohi. Syövän hoitoprosessi alkaa löydöksestä. Mitä varhemmin syöpä havaitaan, sitä parempi on ennuste, joten menkää ihmiset lääkärille, jos koette omituisia oireita. Mieluummin lääkäriin turhaan, kuin liian myöhään. Löydöksen jälkeen on diagnoosivaihe, jossa tutkitaan ja määritellään millaisesta kasvaimesta on kyse ja miten laajalle se on levinnyt. Minulla tähän liittyi mm. koepalan ottaminen ja useita erilaisia kuvantamisia. Kun tiedetään mitä hoidetaan, niin sovitaan hoitosuunnitelma ja aloitetaan hoidot. Olen läpikäynyt jo kaksi MATRix-hoidon hoitokertaa. Hoitovasteesta riippuen hoidetaan joko parantavasti tai oireita lievittävästi. Jos syöpä voidaan häätää kokonaan, niin siihen pyritään. Hoidon lisäksi annetaan usein tulosta vahvistavaa hoitoa. Minulla tämä tulee olemaan intensiivivaihe. Kun hoidot on tehty ja toipuminen on ohi, jatkuu vielä vuosien seuranta, koska syöpä voi uusia.

Hoitovasteeni on tällä hetkellä täydellinen, eli syöpää ei ole. Tavoitteeni on, että seurannassa vuosienkin päästä kuulen, että hoitovaste myös pysyy täydellisenä.

P.S. Kävin lisäämässä meemejä. Nauru pidentää ikää.