MATRix

Osastolta terveisiä! Kaikki on hyvin. Ensimmäinen annos Rituksimabia on hissukseen tippumassa ja se aloittaa suuren metotreksaattiannoksen sisältävän yhdistelmäsolunsalpaajahoidon (metotreksaatti, rituksimabi, sytarabiini, tiotepa), jota kutsutaan MATRixiksi. Elämäni on siis edelleen seikkailua ja jatkossa myös scifi-seikkailua. Toistaiseksi mulle on tarjottu vain valkoisia pillereitä. 😁😁😁

Toinen osastopäivä eli 12.1.:

Tänään sain toisen annoksen sytostaatteja, nyt metotreksaattia. 

Olen käytännössä ollut koko nämä kaksi päivää letkuissa kiinni, kun lääkkeet annetaan pääosin tiputtamalla. Mitään ennakkoon varoitelluista haittavaikutuksista en ole vielä kohdannut eli en voi pahoin tai ei esimerkiksi oksennuta. Silloin kun ei anneta sytostaatteja, tiputetaan nesteytystä.

Minulta on myös tänään röntgattu pikkurilli, jonka onnistuin saamaan sijoiltaan kun sunnuntaina kotona kompuroin. Sairaus on vaikuttanut siten, että pudottelen asioita ja kompuroin aiempaa enemmän. Osastonlääkäri ei silittänyt päätä, kun kuuli, että itse hoidin (laitoin kylmää ja sidoin pikkurillin viereiseen nimettomään kiinni lastanomaisesti!!!11) sormeni. Olisi kuulemma pitänyt käydä päivystyksessä näyttämässä ettei mitään ole murtunut. 

Hopeareunus tämäkin: minulle hoetaan koko ajan että "kun olet noin nuori...", "nuorena sinulla..." ja kun potilaskaverit ovat selkeästi vähintään seuraavaa sukupolvea, niin tässä jopa tällainen "ikästereotypiat ovat yhtä hölmöjä kuin kuvitelmat, että olisi vain kaksi sukupuolta tai että ihonvärillä olisi merkitystä" -tyyppi alkaa uskoa, että iällä voi olla jotain väliäkin. Fysiologisesti mulla on ikäni puolesta tyypillisesti paremmat edellytykset parantua kuin jos olisin +70. No, sama pätee niihin sukupuoliin tai ihonväreihinkin, joilla on vaikutusta tyypilliseen pituuskasvuun tai esimerkiksi riskiin saada melanooma eli fysiologisia ja biologisia eroja on. RSO:n konserttiyleisössä ja syöpäpotilaana saan edustaa nuorisolaisia. 😂

Kolmas osastopäivä 13.1.:

Tänään vuorossa on ollut sytarabiinin tiputtaminen. Olen käynyt "hitaalla", ollut väsynyt ja nukuin päivällä useita kertoja (kun normaalikuntoisena en oikein edes osaa nukkua päiväunia), mutta edelleenkin olen välttynyt pahoinvoinnilta ja muulta huonovointisuudelta. Nyt illalla väsymys on väistynyt. Nesteytys on edelleen suurta, jotta solumyrkyt saadaan minusta huuhdeltua nopeasti pois ja sen myötä käyn taajaan vessassa.

Tämän illan saan olla huoneessani yksin, mikä on introvertille mukava hengähdystauko ihan omassa rauhassa. Olen kolmenhengen huoneessa ja tähän saakka huonekavereita on ollut 1-2.  Kumpikin kämppiksistäni pääsi tänään kotiin, joten tosiaan jäin ainakin täksi illaksi huoneeseen yksin. Ensi yönä vain omat koneeni piippailevat, hoitajat käyvät huoneessa vain minun asioillani, minä hallitsen huoneen ainoaa tv:tä ja kaukosäädintä ja voin esimerkiksi soittaa puhelimella ilman kuulevia korvia. Edes hetkellisesti oma huone on ehdoton hopeareunus osastokeikkojen aikana.

Tämän päivän oppini ja vinkkini teille muillekin on suurten ja helposti suussa hajoavien/pahanmakuisten tablettien ottaminen mehukeiton kera - on hurjan paljon helpompi saada pillerit alas mustikkakeiton kuin veden kanssa!

Neljäs osastopäivä eli 14.1.:

Tänään pääsin eroon letkuista, mutta huomaan laitostuneeni sen verran, että edelleenkin minkä tahansa liikkeen (kääntyminen, vuoteesta poistuminen, käden ojentaminen jonkin tavaran ottamiseksi) yhteydessä ensin mietin miten letku riittää ja hidastelen, etten riuhdo olematonta letkua😅. Vapaus liikkua on iloinen asia, hopeareunus!

Voin edelleen hyvin ja myös mitatut arvot ovat hyviä eli ainakin tämän hoitokerran solumyrkkyjä olen sietänyt mainiosti. Kortisonia otan toistaiseksi viimeisen kerran huomenna ja siten toiveissa on myös entistä parempi unenlaatu. Hoidot jatkuvat samantyyppisesti kuin nyt osastolla kolmen viikon kuluttua. Kotona voin elää väliajan mahdollisimman normaalia elämää (koronarajoitusten puitteissa). Sain luettavakseni tulevan myöhemmän intensiivijakson oppaan. Kantasolusiirron ja suurien sytostaattiannosten yhteydessä tulen olemaan osastolla ja eristyksissä 3-5 viikkoa ja sitä ennen opas kehottaa kerryttämään "henkisiä ja fyysisiä voimavaroja". Uskonpa, että voimavarani ovat varsin hyvällä mallilla jo nyt. Elämä on seikkailu! ja Kesäksi kuntoon -meiningillä jatketaan! Opas muuten kehottaa lähipiiriäni rokottautumaan, koska vastustuskykyni kaikenlaisille pöpöille tulee olemaan heikko. Lisäsinkin siksi "miten voin auttaa" -vinkkilistaani" -kannustuksen rokottautua.

Viides ja tällä erää viimeinen osastopäivä 15.1.:

Ihan kohtapian pääsen kotiin! Minulle on tiputettu lisää sytarabiinia, rituksimabia ja tiotepaa ja edelleenkin voin hyvin. Aamulla oli hieman nielussa karheutta ja väsyttää, mutta mitään erityisiä haittavaikutuksia en ole kohdannut. Nyt menen kotiin pariksi viikoksi toipumaan ja sitten palaan vastaavalle hoitojaksolle. Hoito on ollut hyvää ja kokemus ylipäätään sujuva ja luottamustaherättävä. Erityismaininnan annan keittiöporukoille! Ylivoimaisesti parhaat safkat ja paras palvelu. Ruoissa on makua, vaihtelevuutta ja toiveita kysellään koko ajan. Mahtavaa asennetta ja toimintaa, kiitos!

Tää mun harvinainen versioni aivolymfoomasta on "ihmisen nopeimmin kasvava aivokasvain" ja sen "kasvuvauhti on räjähdysmäinen". Edelleenkin tavoitteena on täydellinen hoitovaste ja parantuminen ja edelleenkin monet edut on mun puolella, koska olen syöpäpotilaaksi nuori ja hyväkuntoinen. Jos parantumisen jälkeen lymfooma uusiutuu, niin ennuste on heikompi, mutta en murehdi sitä(kään) nyt vaan keskityn hoitamaan itseni kesäksi kuntoon!

Lukemastani muistiinmerkittyä. Sisennetyt kappaleet otteita suorina lainauksina:

"Solunsalpaajat annostellaan useimmiten suoraan laskimosuoneen vapaasti virtaavan nestetiputuksen sivutippana. Solunsalpaajat leviävät miltei kaikkialle elimistöön. Jotta lääkitys tehoaisi syöpäkasvaimeen, solunsalpaajia joudutaan antamaan mahdollisimman suurin annoksin. Annostelu suhteutetaan potilaan kokoon ja muihin sairauksiin, mm. maksan ja munuaisten toimintakykyyn. Solunsalpaajia annetaan useimmiten parin kolmen lääkkeen yhdistelminä, koska halutaan vaikuttaa syöpäsoluihin eri mekanismeilla. Samalla yhdestä lääkkeestä aiheutuvat haittavaikutukset vähenevät, kun kyseistä lääkettä voidaan antaa hieman pienempiä annoksia. Solunsalpaajat annostellaan tyypillisesti 2–4 viikon jaksoissa toistuvasti 4–6 kuukauden ajan. Solunsalpaajahoito on tehokkainta silloin, kun syöpäkuormaa ei vielä ole kovin paljon ja pesäkkeet ovat pieniä eli varhaisessa vaiheessa. 

Tyypillisin, lähes kaikkiin solunsalpaajiin liittyvä haittavaikutus on kuvotus, pahoinvointi ja oksentelu. Tämä on fysiologinen mekanismi, jonka tarkoitus on suojata elimistöä myrkyllisiltä aineilta. Keskushermostossa on erityinen alue, jonka ärsytys aiheuttaa oksennusrefleksin. Pahoinvoinnin hallintaan on kehitetty useita lääkeaineita, joiden käyttö onkin onnistuneen solunsalpaajahoidon edellytys. Luuydin tuottaa verisoluja. Jos luuytimen solutuotanto heikkenee, veren valkosolujen määrä laskee. Alentunut valkosolumäärä, erityisesti neutrofiilisten valkosolujen määrän lasku eli neutropenia, altistaa potilaan elimistön tulehduksille. Siksi solunsalpaajakuurien yhteydessä otetaan toistuvasti verikokeita. Koska solunsalpaajat estävät myös terveiden kudosten solunjakaantumisia, sellaiset kudokset, joissa solunjakautumisia on paljon, vaurioituvat herkimmin. Tällaisia ovat mm. luuydin, limakalvojen tyvisolut, karvatupen solut ja joskus ihon ja kynsien tyvisolut. Limakalvot voivat vaurioitua ja tulehtua uusien, korvaavien solujen puuttuessa muutamien päivien tai viikkojen kuluttua. Tulehduksia edistävät vielä valkoisten verisolujen lasku sekä syöpään usein liittyvä immuunivajaus. Hankalimmissa tapauksissa limakalvovaurioiden kautta leviää bakteereita verenkiertoon ja muualle elimistöön. Tällainen verenmyrkytys (sepsis) hoidetaan tehokkailla, monikirjoisilla antibiooteilla sairaalassa. Limakalvovaurioista voi seurata ripulia tai suun, nielun ja ruokatorven tulehduksia. Hyvä suuhygienia, hampaiden hoito ja harjaaminen sekä suolistoa rauhoittava ruokavalio auttavat. Myös silmien limakalvot voivat kuivua ja vaurioituakin, mutta oire korjaantuu pääsääntöisesti lääkkeen loputtua. Toisaalta jotkin solunsalpaajat ja myös tukilääkkeinä käytetyt pahoinvointilääkkeet voivat aiheuttaa ummetusta. Karvatupen solujen vaurioitumisesta seuraa hiusten ja muidenkin ihokarvojen lähtö muutaman viikon kuluttua solunsalpaajakuurien alusta. Mahdolliset kynsivauriot tulevat näkyviin vasta viikkojen kuluttua. Eräät solunsalpaajat aiheuttavat hermojen toiminnan häiriöitä, tunnottomuutta käsissä ja jalkapohjissa, kylmänarkuutta, suolilamaa, lihasvoiman heikkenemistä sekä hienomotoriikan häiriöitä. Liikkuminen, napittaminen ja jopa tavanomaiset kotityöt voivat vaikeutua. Oire vähenee hitaasti hoitokuurien loputtua, mutta voi jatkua vuosiakin. Mikäli hoitojen aikana ilmaantuu tällaisia oireita, solunsalpaaja vaihdetaan toiseen valmisteeseen, jolla näitä haittoja on vähemmän. Joihinkin solunsalpaajiin liittyy muita enemmän munuaisten, maksan tai sydänlihaksen vaurioita. Tällaisia lääkkeitä käytettäessä tarkkaillaan tavallistakin useammin maksan ja munuaisten toiminta-arvoja verikokein tai sydämen toimintaa sydänfilmeillä tai erityisin toimintatestauksin. Aivojen ja kivesten suojakynnykset estävät tehokkaasti useimpien solunsalpaajien pääsyn näihin elimiin. Osaa syövistä, kuten lymfoomat ja kivessyövät, ovat hyvin herkkiä tietyille solunsalpaajille. Tällöin merkittävä osa sellaisistakin potilaista, joiden syöpä on jo levinnyt laajalle, voidaan kokonaan parantaa." (Duodecimin Terveyskirjasto, Risto Johansson: Solunsalpaajat eli sytostaatit)

MATRix on induktiohoito eli se on solunsalpaajahoidon alkuvaihe, jonka tavoitteena on saada aikaan voimakas hoitovaikutus. Sitä seuraa lievempi ylläpitohoito. MATRix käsittää suuriannoksisen metotreksaattiannoksen sisältävän yhdistelmäsolunsalpaajahoidon, jota täydennetään suuriannoksisella hoidolla autologisen (eli multa kerätään ja palautetaan omia kantasoluja) kantasolusiirteen turvin. MATRix on nuorien potilaiden hoitomuoto. MATRix-protokollan mukaan hoidetuista potilaista 76 % on kahden vuoden jälkeen taudittomia.

"Lähes puolet syöpäpotilaista kuolee viiden vuoden sisällä diagnoosista. Syövän kyky levitä kudoksia rajoittavien tyvikalvojen läpi ja tehdä etäispesäkkeitä muihin elimiin on sen hankalin paranemista estävä ominaisuus. Näihin ilmiöihin liittyvät biologiset tapahtumat on viime vuosina opittu tuntemaan yhä paremmin ja näyttääkin että, tyvikalvoja pilkkovilla entsyymeillä ns. matriksin metalloproteinaaseilla on tässä tapahtumassa keskeinen merkitys. Näin ollen ei olekaan yllätys, että näiden entsyymien ilmentymisellä syöpäkudoksessa on todettu olevan ennusteellista merkitystä useissa kiinteissä kasvaimissa." (Outi Kuittinen ja Hanne Kuitunen: Primaarisen aivolymfooman hoito)

The MATRix regimen (methotrexate, cytarabine, thiotepa, rituximab) may be the new standard chemoimmunotherapy for the treatment of patients aged up to 70 years with newly diagnosed primary central nervous system (CNS) lymphoma. Results showed that at a median follow-up of 30 months, patients who receive the MATRix combination had a complete remission rate of 49% (95% CI, 38 – 60), compared with 23% (95% CI, 14 – 31) of patients treated with methotrexate plus cytarabine alone (HR, 0.46; 95% CI, 0.28 – 0.74) and 30% of those treated with methotrexate plus cytarabine and rituximab (HR, 0.61; 95% CI, 0.40 – 0.94).(Cancer Therapy Advisor, Jasn Hoffman: MATRix Regimen as New Standard for Primary CNS Lymphoma)

Rituksimabi on B-lymfosyyttien CD20-pinta-antigeenin tunnistava vasta-aine. 

"Yli 95 % pahanlaatuisista ja normaaleista pre-B- ja B-soluista ilmentää CD20-antigeenia. Plasmasoluissa ja kantasoluissa ei tätä antigeenia esiinny. Rituksimabilla on useita vaikutusmekanismeja, joista tärkeimpinä pidetään vasta-aineesta riippuvaista soluvälitteistä ja komplementtivälitteistä solutuhoa. Varsinaisen sytotoksisen vaikutuksen lisäksi rituksimabi voi indusoida kohdesolun apoptoosin, jarruttaa solusykliä ja herkistää lymfoomasoluja solunsalpaajien vaikutuksille. Pelkällä rituksimabilla saadaan aikaan osassa follikulaarisista lymfoomista pitkiä vasteita ilman solunsalpaajien haittavaikutuksia. Toisaalta rituksimabin yhdistäminen solunsalpaajiin pidentää tauditonta ja kokonaiselinaikaa sekä follikulaarisessa että diffuusissa suurisoluisessa B-solulymfoomassa.  Yhdistelmähoidolla onkin saavutettu parempia tuloksia kuin kummallakin hoidolla yksinään," (Sirpa Leppä, Heidi Nyman ja Marja-Liisa Karjalainen-Lindsberg: Paraneeko lymfooma vasta-ainehoidoilla)

"Rituksimabin jälkeen tilanne on kuitenkin muuttunut. Yhä suurempi osa ensilinjan potilaista paranee pysyvästi ja vain joka viidennen remissioon päässeen potilaan tauti uusiutuu." (Focus, Outi Kuittinen: Lymfoomapotilaan seurantahoidon jälkeen)

Metotreksaatti on eräs vanhimmista edelleen käytössä olevista solumyrkyistä.

"In patients with parenchymal brain masses of uncertain origin responsive to corticosteroids, primary CNS lymphoma (PCNSL) should be considered. PCNSL is a rare but aggressive brain tumor that is highly sensitive to high-dose methotrexate (HDMTX)–based chemotherapy. PCNSL comprises only 2%–5% of all primary brain tumors, but a threefold increase of the incidence has been reported since 1970. PCNSL is a very aggressive tumor leading to irreversible deficits when treatment is delayed."  (Philipp Kiewe, Christoph Loddenkemper, Ioannis Anagnostopoulos, Mark Reinwald, Eckhard Thiel, and Agnieszka Korfel: High-dose methotrexate is beneficial in parenchymal brain masses of uncertain origin suspicious for primary CNS lymphoma)

"Noin viisi prosenttia kaikista aivokasvaimista on lymfoomia, ja vain 1–2 prosenttia kaikista lymfoomista on primaaristi keskushermoston lymfoomia. Lähes 95 prosenttia keskushermoston lymfoomista on diffuusia suurisoluista lymfoomaa. Diffuusi suurisoluinen B-solulymfooma voi esiintyä myös silmän sisällä. Keskushermoston lymfooman ennuste on huono. Suuriannoksinen metotreksaattia sisältävä yhdistelmäsolunsalpaajahoito on keskeinen osa hoitoa." (Focus, Sirkku Jyrkkiö: Ekstranodaaliset lymfoomat)

Outi Kuittisen ja Hanne Kuitusen "Primaarisen aivolymfooman hoito" artikkelista:

Esimerkki aivolymfooman räjähtävästä kasvunopeudesta.
Saman potilaan pään magneettikuva kolmen viikon välein.

Mikael Nikun sarjis miten lymfosyytit toimivat kun eivät hairahdu pahuuden teille (mun lymfoomani siis B-lymfosyyttityyppinen): https://twitter.com/MikaelNiku/status/1349722868561682435?s=20