Jälkihehku

Katsoin eilen Jälkiloisteen (Etterglød). Katso sinäkin, jos haluat kevyessä ja viihdyttävässä muodossa ymmärtää mitä syöpämatkalla tapahtuu. Kun sarja julkaistiin vuosi sitten, en halunnut sitä katsoa. Aihepiiri oli silloin vielä liian vereslihalla. Nyt katsoin sarjaa kuin syöpäsiskoa peilistä ja hihittelin. Sarja on katsottavissa Areenassa lokakuuhun saakka. 

https://areena.yle.fi/1-62409997

https://www.imdb.com/title/tt16283466/

Alla juonipaljastuksia, joten ollos varoitettu!

Jälkiloiste kertoo 40-vuotiaasta Esteristä, joka sairastuu kohdunkaulan syöpään. Sarjan käsikirjoittaja-ohjaajan vaimo kuoli samaan syöpään 43-vuotiaana vuonna 2018, joten taustalla on tekijöiden omakohtaisia kokemuksia, vaikka tilanteet esitetään usein karnevalistisesti ja koomisesti. Sarja herätti niin paljon ajatuksia, että tuli tarve kirjoittaa niitä ulos itsestäni:

1) Syöpähoidot ovat raskaampia, kuin mitä ikinä osaat kuvitella

Ester uhoaa hoitojen alussa olevansa maailman ainoa ihminen, jota solumyrkyt eivät saa pahoinvoivaksi. Minä en ajatellut olevani maailman ainoa, mutta toivoin ja ehkä vähän uskoinkin, että kestän hoidot hyvin. Edes syöpähoitajan lausahdus "sun hoitosi ovat raskaimmat, mitä meillä on tarjolla" ei pelästyttänyt. Hoitojen loppuvaiheissa mietin, että oli hyvä, etten etukäteen tiennyt, mitä tuleman pitää. Ester kieltäytyy viimeisestä hoitokerrasta. Tunnistin tunteen. Mieli teki minullakin, mutta kestin. Solumyrkyt saavat voinnin lopulta niin heikoksi, että tuntuu nujerretulta, rikotulta, jyrän alle joutuneelta. Huono fyysinen kunto synkistää myös ajattelua. Pohjakosketus on se hetki, jolloin toivo alkaa kadota. Onneksi sieltä noustaan nopeasti. 

2) Syöpä koskettaa myös sairastuneen lähipiiriä

Sarjassa Esterin perheenjäsenet, ystävät ja työkaverit reagoivat kukin omalla tavallaan Esterin sairastumiseen. Yksi säntää naimisiin, toinen hakee toivoa uskosta, kolmas ei halua kertoa perheessä olevasta sairaudesta muille, neljäs antautuu syrjähyppyyn pelätessään "ettei elä tarpeeksi", viides ei puhu Esterin kanssa, ennen kuin on varmasti tiedossa, että hoidot toimivat, kuudes alkaa epäillä omia pattejaan syöväksi, seitsemäs itkee, jne. Kun yhteisössä yhdellä on kriisi, niin se heijastuu kaikkiin. Tämä helposti unohtuu, kun huomio keskittyy kriisissä olevaan. Huomiota ja hoivaa tai edes keskusteluapua voi tarvita aika laaja joukko. Mietin sarjaa katsoessani, kuinka jokaisella meillä on ainakin ajoittain mielen päällä läheisen tai oma kriisi ja kuinka tärkeää olisi vaikkapa työ- tai harrastusyhteisössäkin uskaltaa kertoa, että omat ajatukset ovat juuri nyt muussa tai esimerkiksi että yöunet ovat jääneet vajaiksi, koska kotiasiat. Välttyisimme vääriltä tulkinnoilta puolin ja toisin, jos tietäisimme toistemme taakoista. Muut haluavat auttaa meitä, jos vain sallimme sen. Oma rikkinäisyys ja haavoittuvuus ei ole noloa - se on ihmisyyttä.

3) Syöpä uuvuttaa myös sairastuneen perheenjäseniä

Vakaan peruskallion roolia vetänyt Esterin puoliso lyyhistyy, kun hoidot ovat ohi ja remissio alkaa. Perheettömänä hoidin tämän osion itse. Olin vahva, reipas, määrätietoinen ja itseäni kannatteleva, koska oli pakko. Levitin luottamusta ja toivoa muihin, jotta sain sitä itse. Perheettömyydessä on se etu, että ei tarvitse pitää yllä roolia tai huolehtia muiden hyvinvoinnista ja jaksamisesta oman sairastumisen vuoksi. Perheettömyydessä on se haitta, ettei voi vaatia Esterin tavoin kaikkia yhdessä halimaan ja "köllöttelemään". Perheettömyydessä on se etu, että (toivottavasti) en uuvuttanut ketään.

4) Syöpä antaa luvan tehdä asioita

Sarjassa Ester mm. järkkää taianomaisia iltoja, pukeutuu hedelmävadiksi ja provosoi murtautumaan maauimalaan öiselle naku-uinnille. Tunnistan hyvin tuon kuoleman varjon synnyttämän hurjan elämänjanon, joka motivoi tekemään asioita nyt, eikä sitten joskus - kun sitä joskusta ei kenties koskaan tule. Herättävää sarjassa oli se, että elämän arvojen arviointi ja radikaalit liikkeet levisivät Esterin ystäviinkin. En tiedä olenko aiheuttanut samaa, mutta jos olen, niin hyvä! Jokaisen pitäisi aina välillä pysähtyä miettimään onko elämä omannäköistä ja riittävän hyvää. Koen olevani häpeämättömämpi ja varmempi syövän jälkeen. Koska jäin henkiin, saan ja pitää elää!

5) Jälkihehku

Minulle jälkihehku toimii sanana paremmin kuin sarjan suomalaiseksi nimeksi valittu jälkiloiste. Kohdunkaulan syöpä vaikuttaa seksuaalisuuteen konkreettisemmin kuin aivoissa lymyilevä lymfooma, mutta arvelen kaikkien syöpien ja raskaiden syöpähoitojen olevan aikamoisia seksintappajia. Kun olet leikelty, sädetetty ja myrkytetty, kenties kuukasvoinen ja muodottomaksi turvonnut tai luurangonlaihaksi laihtunut, kalju ja karvaton tai pienestäkin rasituksesta hengästyvä ja koko ajan oksettaa, niin ei tee mieli. Tulkitsin sarjassa jälkiloisteen kuitenkin laajemmin. Ester hehkui ja valaisi ympäristönsä koko sarjan ajan hoitojen raskaimpia vaiheita lukuun ottamatta - jolloin ei kukaan jaksa hehkua. Tunnistin sen rakentavan iloisuuden ja hopeareunusten korostamisen, joiden avulla itsekin pidin huumoria ja positiivista mielialaa yllä. Jälkihehku on asenne ja valinta. Ester ei antanut kipinänsä himmentyä. Toivon mukaan en minäkään.

Viimeiset sanat

Lupailin tammikuussa kirjoitella hajatelmiani vielä kerran, ja sen myötä aprikoin nyt onko minulla enää mitään syöpään liittyvää sanottavaa. Eipä taida olla. 😊

Olen viime viikkoina käynyt läpi kaksivuotistarkastukset. Pääni magneettikuvattiin ja koko vartaloni TT-kuvattiin. Kävin laboratoriokokeissa. Eilen syöpälääkäri soitti ja kertoi saman, minkä olin kuvista, labratuloksista ja voinnistani itsekin päätellyt: mitään uusiutumiseen tai lymfoomaan viittaavaa ei löytynyt, eikä havaittu mitään muutakaan kremppaa. Labratulokset olivat jopa erinomaisia. Lääkärini sanoi, että on äärimmäisen epätodennäköistä, että syöpäni enää uusii, koska se oli tyypiltään hyvin aggressiivinen eli nopeasti leviävä. Jos syöpäsoluja olisi jäänyt kehooni piileskelemään, niin tähän mennessä kasvu olisi jo havaittu. Kantasolusiirron saaneena olen kuitenkin seurannassa viisi vuotta. Seuraava kontrolli on vuoden kuluttua. Kuvia ei enää oteta eli kolme viimeistä kontrollia ovat pelkkiä labroja vuoden välein. Lääkäri kehotti elämään normaalia elämää ja niinhän olen jo pitkään elänytkin.

Olen siis terve. Aikamoista. 

Elämäni saattaa olla vielä puolen vuosisadan mittainen. Aikamoista sekin.

Viime aikoina olen taas palannut pohtimaan miten haluan elämäni elää. Kuoleman varjo on muistuttanut arvaamattomuudestaan ja elämänlangan hauraudesta läheiseni kohdalla. Tiedän, että olen jo nyt elänyt ja kokenut enemmän kuin moni ehtii koko elämänsä aikana. Nyt elän tavallaan jatkoajalla. En halua tuhlata loppuelämääni, enkä halua pitää elämää itsestäänselvyytenä tai yhdentekevänä. Haluan arvostaa saamaani lisäaikaa elämällä vahvasti. Haluan hyvän elämän. Mitä se voisi tarkoittaa?

Julkinen lupaus on vahvempi kuin itselleen hiljaa kuiskattu. Siksi kirjaan tavoitteitani:

Loppuelämäni aikana haluan ja lupaan ainakin yrittää

- hymyillä leveästi ja usein - hymyillä itselleni lempeästi ja armeliaasti ja muille kannustavasti ja hyväksyvästi

- iloita pienistä arkisista asioista - huomata asioiden positiiviset puolet ja hopeareunukset, olla sinut itseni ja elämäni kanssa ja osata arvostaa elämää ihan sinällään 

- huomata kauneutta missä ikinä kuljenkin. Kauneus syntyy merkityksistä ja se ilmenee hyvänä olona, hyvänä mielenä ja kokonaisvaltaisena hyvinvointina.

- ymmärtää syvemmin miksi asiat tapahtuvat ja miten voin vaikuttaa niihin. Olla tarkasti kuuleva, nopeasti hoksaava sekä avoin ja uteliaan positiivinen uutta ja muutosta kohtaan. 

- uskaltaa olla minä: aitona, rosoisena, kömpelönä, keskeneräisenä, mutta aina valmiina oppimaan, oivaltamaan ja kehittymään. 

- tuntea vahvasti - lämpimät läikähdykset, ilo ja riemu, jännitys, suru, itku ja ikävä ovat merkkejä siitä, että jotakin tärkeää tapahtuu tai on tapahtunut. Jos asia ei tunnu miltään, se ei silloin ole vaivan arvoista tai sitä ei tehdä riittävän isosti. Kun elän vahvasti, tunnen vahvasti.

Osa on helppoja. Olen aina ollut herkästi innostuva, hymyilevä ja ilon kautta etenevä, arvostanut yksityiskohtien kauneutta ja pitänyt oikeaa tietoa ja ymmärrystä perusarvonani, jolle kaikki muu tekeminen rakentuu. 

Uskallus olla oma itsensä on vaikeampi. Se voi aiheuttaa nolostumista ja ristiriitoja muiden asettamien odotusten suhteen tai ainakin ristiriitoja niiden oletusten kanssa, joita teen muiden odotuksista. Vaatii rohkeutta kohdata muut ilman roolia tai suojakuorta, haavoittuvana, ihan vaan omana itsenäni. 

Olen aina luottanut järkeeni. Aivoni ovat olleet rakkain ja toimivin elimeni ja siten oli järisyttävää saada tietää, että syöpä yritti valloittaa nimenomaan aivoni. Onneksi pysyviä vaurioita ei aiheutunut. Positiivisena hopeareunuksena minulla on nyt kuvia todisteena, että minulla ylipäätään on aivot 😂 ja useamman lääkärin konsensus ja tutkimustietoa siitä, että aivoni ovat monella tavalla priimat. Aivojen lisäksi arvostan päivä päivältä enemmän sydäntäni, joka on yllättävän viisas. Kun kuuntelen sydäntäni, olen enemmän ihminen itselleni ja myös muille. Kun olen uskaltanut valita niin kuin sydän kuiskii, eikä niin kuin järki varoittelee, niin elämä on joka kerta kääntynyt onnellisempaan ja enemmän minun näköiseeni suuntaan. (Juu, tiedäntiedän, että tunteet ja empatia ovat osa kognitiota ja siten hermostollisia, eivätkä liity sydämeen, mutta minusta on hauskempaa puhua "aivoista" ja "sydämestä" kuin "keskushermostosta" vaikka syöpänikin oli virallisesti "keskushermostolymfooma" eikä "aivolymfooma".) Yritän jatkossa luottaa yhä enemmän sisäiseen ääneeni. Järjellä ja tunteella, yhä parempaa elämää. 

Arvasin, että näiden viimeisimpienkin tutkimusten tulos on puhdas ja siten olin jo ennen tulosten saamista varannut itselleni hemmottelua, joka tällä kertaa oli Tero Saarinen Companyn esittämät teokset Jyrki Karttusen Digital Duende ja Imre & Marne van Opstalin Heart Drive, joka oli samalla Euroopan ensi-ilta. 

Esitys oli siis eilen illalla eli muutamia tunteja syöpätutkimusten tulosten kuulemisen jälkeen. Mietin esitystä odottaessani tunteiden merkitystä. Ensimmäisen teoksen "Duende" on se värisyttävä, ainakin minulla fyysinen reaktio, jonka taide parhaimmillaan aikaansaa. Se kun iho väreilee ja tuntuu kuin sähkövirta menisi pitkin selkäpiitä. Tai kun henki salpautuu hetkeksi ja unohtaa hengittää, kun keskittyminen on täydellisesti kiinni hetkessä. Termi on Frederico Garcia Lorcan v. 1933 ensi kertaa kuvaama "Juego y teoria del duende". Lorcan näkemyksen mukaan duendeen vaikuttavat järjettömyys, maanläheisyys, korostunut tietoisuus kuolemasta sekä pirullisuus. Nämä osuvat ja puhuttelevat minua syöpäkontekstissa, mutta muutenkin. Minulla etenkin musiikki saa aikaan fyysisen reaktion, mutta yhtä hyvin se voi olla muuta taidetta, kaunis maisema tai merkityksellinen tilanne. Kun tavoittelen hyvää elämää, siinä on duendea.

Hmm, aloitin sanomalla, ettei mitään sanottavaa ole ja päädyin jaarittelemaan elämästäni. Tämä blogi on ollut minulle varaventtiili mielessä pyöriville syöpään liittyville keloille ja paikka selkeyttää omia ajatuksiani. Jos olet lukijana saanut jotakin ajateltavaa samalla itsellesi, niin olen iloinen. Jos olet vain halunnut seurata sairauskertomustani, niin sekin on oikein ok. Jos olet itse syöpäpotilas toivon sinulle tsemppiä ja luottamusta siihen, että Suomessa syöpähoito on maailman parasta. 

Kiitos kaikille, jotka olette kulkeneet rinnallani syöpämatkaa. Nyt tuo polku on kuljettu (ainakin vahvan olettamuksen mukaan) ja suuntaan kohti uusia seikkailuja. 

Nyt mä sanon viimeisen sanan ja se on hei!

Innostuksen merkityksellisyydestä ja merkityksellisyyden innostavuudesta

Perjantaina olin 20 kk tarkastuksessa ja se palautti mieleen tämän blogin päivittämisen. Ensimmäistä kertaa tekstiä ei enää synny kuin itsestään. Harmillista blogin jatkon kannalta, mutta samalla todiste toipumisestani. Kun ajatukset eivät enää pyöri syövässä, eikä sairastamisesta enää tulvi kerrottavaa, niin se tarkoittaa, että olen palannut normaaliin elämään. Arvelen, että puklautan tämän jälkeen vielä yhden blogauksen 24 kk kohdalla, jolloin tehdään tarkemmat tutkimukset ja siirryn lääkärintarkastuksissa kerran vuodessa rytmiin. Jos haluatte, että kirjoitan viimeisissä hajatelmissani jostakin tietystä teemasta, niin toiveita saa esittää. :)

16 kk kohdalla pohdiskelin onneni avaimista seuraavasti: "Onnellisuuteni avaimia ovat myönteinen uteliaisuus uutta kohtaan, auttamisinnokkuus sekä arjen pienten ja kauniiden asioiden arvostaminen. Millainen soppa niistä syntyy?" Nyt voin todeta, että syntyi mainio keitos!

Kun irtisanouduin ja hyppäsin pois oravanpyörästä, nautin vapaudesta ja hykerryttävän huumaavasta vapaudentunteesta. Oli ihanaa elää kiireettä ja suunnata energia kaikkiin niihin "sitku" asioihin, joille urahaukkana ei ollut (mukamas) ollut aikaa. Keskityin kuntoutumiseen, hyvinvointiin ja sen selvittämiseen, mitä oikeasti haluan elämälläni tehdä. Kriisien suurin positiivinen vaikutus on mahdollisuus tarkistaa arvonsa ja valintansa. Kirjoitin tästä kriisien elämää muuttavasta voimasta postauksen jo keskellä taipaleeni alkumylläkkää.

Ei ollut mitenkään itsestään selvää, että palaan töihin. Suljin silmäni ja korvani kaikilta työhoukutuksilta ja torjuin noin tusinan headhunterin lähestymiset. Nuorena tehtyjen ja varsin fiksuiksi osoittautuneiden sijoitusten vuoksi minun ei tarvitse tehdä töitä. Piti päättää haluanko tehdä töitä. Olen aina ollut toimeen tarttuva ja monessa mukana oleva ja siten en eläkeläissimulaationkaan aikana ollut toimettomana. (Toim. huom. en oikeasti ollut sairaus- tai työkyvyttömyyseläkkeellä, enkä saanut edes työttömyyskorvausta. "Eläkeläissimulaatio" oli oma huomioni siitä kuinka sapattini todennäköisesti vastasi tulevaa vanhuuseläkkeellä olemista, sitten joskus. Päiväsaikaan kanssani esim. uimahallissa, kirjastossa tai työväenopiston kokkauskurssilla oli yleensä vain eläkeläisoletettuja.) Moni sanoi vuosi sitten keväällä, että en tule kauaa malttamaan olla poissa töistä, mutta yllätin niin läheiseni kuin itsenikin kuinka hyvin viihdyin vapaalla. Vapaaehtoistyöt jatkuivat, matkustelin, luin kasoittain kirjoja, kävin konserteissa ja näyttelyissä. Tein mitä huvitti. Nautin!

Syksyllä silmiini osui salakavalasti somen keskeltä työpaikkailmoitus, joka mursi vastustuskykyni. Tarjolla oli paikka, jossa saan oppia uutta (uusi toimiala, uusi tehtävä, uuden museon suunnittelu), jossa saan auttaa (jakaa osaamistani), ja joka ympäristöltään ja idealtaan on pelkkää kauneutta (museo). Onneni avaimille löytyi täsmäävä lukko. Työpaikkailmoitus kutsui niin vahvasti puoleensa, että päätin luopua vapaudestani. Hain paikkaa ja tulin valituksi. Nyt olen ollut jo runsaan kuukauden töissä. Nautin!

Nykyisessä ja aiemmassa työssäni suurin ero on selkeä tunne merkityksellisyydestä, joka ruokkii innostusta. Innostuminen on aktivoiva tila, joka edesauttaa toimeen tarttumista, luovuutta ja ylläpitää kiinnostusta. Innostumiseen liittyy mielihyvän tunteita ja se saa aamuisin lähtemään töihin hyvillä mielin. Innostuminen energisoi, auttaa luomaan ratkaisuja ja sietämään kiviä kengissä. Innostuminen liittyy usein alkuvaiheisiin ja se on usein edellytys muutoksen onnistumiselle. Muutostilanteissa - olivat ne sitten työuraan tai elämän kriisitilanteisiin liittyviä - kannattaakin perinteisen muutosjohtamisen lisäksi keskittyä innostuksenjohtamiseen. Tekemisen merkityksellisyys on innostavaa ja innostus on ihanaa!

Silloin kun sisäinen tunne signaloi vahvasti oikeassa paikassa ja oikealla asialla olemisesta, niin ollaan myös arvopohjaisen tekemisen keskiössä. Teorioiden mukaan asiantuntijatyössä yleisesti autonomy, competence/mastery ja purpose/relatedness ovat olennaisia tekijöitä työssä viihtymisen kannalta. Kun merkityksellinen työ yhdistyy luottamukseen omasta osaamisesta ja mahdollisuuteen rakentaa tehtävästä oman näköinen, kun työ joustaa ja sopii yhteen muun elämän kanssa ja kun työtä saa tehdä osana inspiroivaa työyhteisöä, niin aika moni palikka on kohdillaan.

Töihinpaluun jälkeen olen alkanut arvostaa yhteisöllisyyttä merkityksellisyyden tärkeänä osatekijänä. Uutena työntekijänä olemassaolevaan yhteisöön soluttautuminen tekee näkyväksi molemminpuolisen tutustumisen tärkeyden. Vaikka työ sinällään harvoin edellyttää lähityötä, niin onnellinen työyhteisö edellyttää ihmisten aitoa kohtaamista. Introverttiminälle tämä on yllättävä oivallus. Edelleenkin teen etänä tehokkaammin ja keskeytyksetön työskentely on joissakin tilanteissa välttämätöntä, mutta lähi- ja läsnätyössä vuorovaikutuksen syvyys ja sen myötä yhteisen ymmärryksen muodostama vaikuttavuus on aivan eri luokkaa, kuin mitä etänä voi saavuttaa. Tiedon tasapuolinen jakaminen ja erilaisten osaamisten ristiinpölytys sujuu yhdessä työskennellessä kuin huomaamatta, mutta vaatii aivan erityistä ponnistelua, jos tiimi on hajallaan. Saapuva Teams-viesti ei aiheuta akuuttia hymyilyä kuten työystävän kanssa ohimennen tervehtiminen tai jutustelu. Teamsin kanssa voidaan ajoittaa ruokailu samaan aikaan ja laittaa kamerat päälle, mutta kokemus ei silti ole yhtä kokonaisvaltaista kuin yhteisen ruokapöydän äärelle kokoontuminen fyysisesti. Yksikseen on hankalaa ylläpitää me-henkeä.

Museot ovat aina olleet minulle merkityksellisiä. Kuvaavaa on, että Meilahdessa intensiivijaksolla osallistuin useampaan virtuaaliopastukseen (Kiasman ja Suomen Joutsenen mainitsinkin) vaikka vointi oli hutera, ekan syöpävuoteni aikana kävin 22 museossa vaikka oli korona ja olin syöpähoitojen aiheuttaman vastustuskyvyn puutteen vuoksi ykkösriskiryhmää. Ennen irtisanoutumista käytin koko kulttuurisetelisaldon Museokorttiin. Partiomuseon taustalla toimivassa yhdistyksessä olen ollut ainaisjäsen iät ja ajat. Kotini on - kuten varmaan kaikkien suomalaisten kodit ovat - pieni taideteollisuusmuseo. Lomareissujeni sisältöjä ovat aina määritelleet paikalliset museot, kuten myös muu näyttelytarjonta ja konsertit. On aika hienoa saada työskennellä ympäristössä, jonne on koko ikänsä hakeutunut vapaa-ajallaan. Uusi esihenkilöni sanoo museohommia kutsumukseksi. Olen samaa mieltä.

Ai niin, tämähän oli mun syöpäblogini, joten lopetan työhorinat. Syöpärintamalta ei mitään uutta. 20 kk tarkastus vahvisti, että olen täysin terve. Mitään viitettä uusiutumisesta ei ole havaittavissa. Aika Jee!