Intensiivijakso - näin kulutan aikaa

Terveisiä intensiivijaksolta! Päivitän tähän yleisiä kuulumisia hoidon ajalta. Jos ilmenee jotain kiinnostavia laajempia teemoja tai aiheita, joista innostun kirjoittamaan, niin teen niistä oman postauksen, mutta tosiaan tällä hetkellä ajatuksena on intensiivijakson kuulumisten kokoaminen tähän yhteen postaukseen.

Miten intensiivi eroaa aiemmista osastojaksoistani

Minulla on yksityishuone, oma vessa ja ensimmäistä kertaa oma suihkukin. Aika luksusta! Ruoka tuodaan edelleen vuoteeseen, mutta nyt se on AVA-ruokavalion mukaista eli täysin kypsää, pastöroitua ja valmiiksi kuorittua.

Jokaisen ruokailun jälkeen purskuttelen Caphosol-suuvettä mukosiitin (nielun limakalvotulehdus) ehkäisemiseksi. Korkea-annoksiset sytostaatit aiheuttavat usein haittavaikutuksia ja odotettavissa voi olla ensi viikolla matalasoluvaiheessa limakalvojen rikki menemistä tai jopa tuhoutumista ja sen myötä syömisen ja ulostamisen vaikeutumista sekä ripulia. Purskuttelulla ja kosteuttavilla tableteilla pyritään ehkäisemään tätä.

Hygieniasta on pidettävä erityistä huolta. Suihkussa pitää käydä ja liinavaatteet sekä vaatteet vaihtaa vähintään kerran päivässä. Vessapaperin käyttöä tulee välttää ja bidesuihkua suosia. Iho pitää tarkistaa päivittäin, myös varpaanvälit (dr. House flash back again...). Punnitus ja vitaalit (lämpö, verenpaine, happisaturaatio) mitataan vähintään kahdesti päivässä. Verikokeet kerran päivässä ja tarvittaessa. Virtsan ph:ta ei tarvitse mitata ainakaan näin aluksi, toisin kuin aiemmilla osastokeikoilla. Estolääkitykseen on lisätty voimakkaampia pahoinvointilääkkeitä ja kortisoni on palannut pilleripurkkiin. 

P.S. Olen osallistunut muutamiin Suomen Syöpäpotilaiden tilaisuuksiin ja huomannut, että lymfoomapotilaidenkin välillä hoitosuunnitelmat eroavat toisistaan täysin, saati eri syöpätyypeissä. Saamani hoito on lymfoomien raskassarjalainen, mutta joillakin lymfoomapotilailla sytostaattihoidot voivat kestää 8-10 kuukautta, kun mulla varsinaisia sytokuukausia on neljä. Toisessa ääripäässä lymfoomaa hoidetaan pelkästään päiväosastolla annettavilla ruiskeilla suit sait sukkelaan eikä pitkiä hoitojaksoja vuodeosastolla ole lainkaan. Osalla hoito on parantavaa, toisilla kyseessä on pitkäaikaissairaus ja hoito oireita lievittävää ja kehittymistä jarruttavaa, joillakin hoito on saattohoitoa. Kokemukseni syöpähoidoista on siis edelleen erittäin suppea, vaikka muutamia menetelmiä olen nyt "päässyt" kokeilemaan.

keskiviikko 14.4. eli -5 eMaa

Saavuin osastolle aamulla varustekassin kanssa, jonka avulla toivon viihtyväni seuraavat viikot. Äkkilähtöreppu oli vaihtunut pikkurinkaksi ja Ikea-kassiksi 🙈.

Aamupäivä meni kotiutuessa ja heräämökutsua odotellessa. Kun aika koitti minut kärrättiin pyörätuolilla Meikun mystisiä luolastoja pitkin heräämöön ja siellä kaulaani asennettiin keskuslaskimokatetri (CVK, central venous catheter). Anestesialääkäri yritti parhaansa saadakseen katetrin solislaskimoon (vena subclavia), mutta kun turvallista reittiä ei löytynyt, niin katetri laitettiin oikeaan kaulalaskimoon (vena jugularis interna). Solisluun paikkeilla katetri olisi ollut "potilaalle miellyttävämpi", mutta minusta tämä kaulassa olevakin on taivaallinen verrattuna aiempien osastojaksojen käsivarsikanyyliviritelmiin. Ihanaa on myös vapaudentunne: aiemmin kanyyli letkuineen kulki hihan läpi ja minun piti vaivata hoitajaa apuun aina, kun halusin vaikkapa vaihtaa yöllä hiestyneen pyjamapaidan tai käydä suihkussa. Katetrin letku ei ole kädenjatkeena ja siten saan paidan riisuttua omin voimin. Mari 💘 CVK

Lääkärikierroksella kuulin tuloksia pääsiäispäivän magneettikuvauksesta. Kuvissa "ei näkynyt mitään" (mikä ehkä vähän saa kikattelemaan, kun ajattelee että kuvattavana olivat rakkaat aivoni), mutta oikeasti tieto on paras mahdollinen. Minussa ei enää ole havaittavaa syöpää. Kun mahdollisille piilotteleville syöpäsoluille intensiivin avulla annetaan vielä extra-potkut, niin toivottavasti häätö on täydellinen. Hoitajan kanssa keskustellessani myöhemmin hän muistutti, että jos syöpää kuvissa vielä olisi, niin minä en olisi nyt intensiivissä, joka toteutetaan vain hyväkuntoisille (kestää hoidon) ja syövän kukistaneille (paranemisennuste hyvä).

Avasin Grand Piano -legopakkauksen ja sain koneistosta suuren osan jo tehtyä. Pitää hiljentää tahtia, jotta flyygeli ei valmistu kolmen viikon sijaan kolmessa päivässä. 

Mut on hän niin hieno. Ihan parasta tekemistä. 

torstai 15.4. eli -4 eMaa

Saan nyt kolmen päivän ajan kolmea sytostaattia: karmustiinia, etoposidifosfaattia ja tiotepaa. Kaksi ekaa ovat uusia tuttavuuksia, mutta tiotepa kuului aiempaan MATRix-hoitoonkin. Kaikki solumyrkyt tiputetaan minulle suoraan suoneen.

Intensiivijaksolla on ihan oma ajanlaskunsa. Nollapäivä on kantasolujeni palautuspäivä. Edeltävät päivät ovat miinuspäiviä ja jälkeiset päivät pluspäiviä. 

Mun ajanlaskuni alkaa siis 19.4. Tämän osion kirjoitushetki on 15.4. eli päivä 4 eMaa 

(ennen Marin ajanlaskun alkua 😁😋😆😄)

Perjantai 16.4. eli -3 eMaa

Kaikki edelleen hyvin. Voiko olla muutenkaan kun saa rakennella Legoja ja mihinkään ei satu.

Päivään on kuulunut Legojen lisäksi keskiaikaisen sotapelin peluuta, siinä kun on kivammansorttinen kamppis käynnissä. Olen tuota peliä pelannut jo hmm... viisi vuotta välillä enemmän ja viime aikoina huomattavasti vähemmän. Ranskan kielen ja Taijin kertaaminen jatkuvat myös. Minua on varoiteltu, että ensi viikko (eli nollasta eteenpäin jMaa) kun solut ja vastustuskyky ovat nollassa, vointi voi olla heikko ja siten voipi olla että tähän vireyteen ja aktiivisuuteen tulee tauko ja paljon lepoa siihen tilalle. Silloin ajankulua tuovat TV, striimauspalvelut, podcastit, kirjat ja etenkin musiikki. Sitä jaksaa kuunnella väsyneenäkin.

Ilahduttavaa on hiusteni paluu. Jo ennen osastolle tuloa huomasin päänahan muuttuneen tummaksi kuten voimakkaan tumman parrankasvun omaavilla leukaperissä (onko sille muuten nimitystä - tila ennen sänkeä?) ja nyt muutama päivä myöhemmin päälakeni on täynnä pientä hiusta. En tiedä pysyvätkö nämä, mutta ainakin osoittavat että hiustupet ovat elossa ja kovaa vauhtia pukkaavat tukkaa.

Lego- ja hiuspäivitys Ig:ssä herätti paljon reaktioita ja viestejä, mikä on mukavaa ajankulua. Kiitos kaikille! Kaverin lupaus prinsessa Leia ja Yoda-sytopipoista ovat tuoneet valtavasti odotuksen iloa. Sisarusten ja appivanhempien viestit ja soitot katkaisevat päivää. Tänään soitti myös työystävä, joka oli iloinen yllätys.

Lauantai 17.4. eli -2 eMaa

Sunnuntai 18.4. eli -1 eMaa

Viikonloppuisin ei ole tavallista lääkärikierrosta ja meno on muutenkin leppoisampaa, koska sytostaatteja en enää (koskaan?) saa. Äsken perjantain ja lauantain välisenä puoliltaöin loppui vihoviimeinen Tiotepa (eli viimeinen minuun tiputeltu sytostaatti). Olen kuitenkin tälläkin kertaa kiinni tippatelineessä vuorokauden ympäri kotiutumiseeni saakka, koska sitä kautta saan nesteytystä, kantasoluni, lääkkeitä ja verivalmisteita yms. Tippaa pidetään koko ajan hitaasti tippumassa jotta katetri ei tukkeudu.

Maanantai 19.4. eli 0 eMaa

Tänään sain aiemmin kerätyt kantasoluni takaisin. Korkeannoksiset sytostaatit ja etenkin Tiotepa lamaa luuytimen ja siksi toipumistani tuetaan autologisella kantasolusiirrolla. Saan siis omat soluni takaisin ja siten hylkimisongelmaa ei pitäisi olla ja toipuminen on nopeampaa. Kantasolut tuotiin pakastettuna tonkassa (kuvassa keskellä tonkka avonaisena ja sen mustavalkoinen kansi vasemmalla). Pussien oikeellisuus tarkistettiin (että ovat mun kantasoluja) ja sen jälkeen kantasolupussit sulatettiin keittimen kädenlämpöisessä vedessä.

Vasemmalla kuvassa sulatettu pussillinen kantasolujani.

Palautus tehtiin useammassa osassa, koska pusseja oli useita ja koska solujen säilöntäaineen kerta-annokselle on enimmäisraja.

Kantasolusiirto on elinsiirto, vaikka se tehtäisiin omilla soluilla ja siksikin toimenpide on tarkasti valvottu. Koko toimenpiteen ajan paikalla oli siirteen tuonut ja sen sulattanut (hematologian?) hoitaja, oma sairaanhoitajani sekä erikoistuva lääkäri ja suurimman osan ajasta myös osastosta vastaava ylilääkäri.

Palautuksen ajan suositeltiin imeskelemään voimakkaita pastilleja, koska solujen säilöntäaine haisee voimakkaalle.

Loppupäivän nukuin. Sain voimakkaita lääkkeitä, jotka myös nukuttavat, joten ei ihme että silmät lurpsivat 😴

Tiistai 20.4. eli 1 jMaa
Keskiviikko 21.4. eli 2 jMaa

Enää ei tapahdu jänniä, vaan kyse enemminkin eri vaiheiden odottelua ja ajan kuluttelua. 

Vointi on vielä toistaiseksi hyvä. Veriarvoni laskevat ja nyt odotellaan sytopeniaa eli matalasoluvaihetta, jolloin puolustajasoluja ei ole ja infektioiden yms. riski on suuri. Kantasoluni toivottavasti tuottavat jo pian valko- ja muita soluja suojakseni. Saan valkosolujen kasvutekijää kunnes arvoni ovat kunnossa. 

Odottelua ja hiljaisuutta - sitä tämä on enimmäkseen. Olen jatkanut legojen rakentamista, koskettimissa mennään tällä hetkellä. Olen katsonut minisarjoja kuten Queen's Gambitin ja Unorthodoxin. Olen kuluttanut aikaa.

Torstai 22.4. eli 3 jMaa

Tänään alkoi matalasoluvaiheen hurjin osio eli nollasoluvaihe: verikokeessa ei pystytty mittaamaan kaikkia verisolutyyppejä enää lainkaan ja kaikkien solutyyppien määrät olivat minimaalisia ja selkeästi alle kaikkien viitearvojen. Kadoksissa ovat erityisesti valkosolut (leukosyytit ja neutrofiilit) sekä verihiutaleet (trombosyytit). 

Valkosolut ovat tärkeitä  immuniteettini puolustajasoluja, ja elimistöni on erittäin altis saamaan infektioita, kun valkosoluja ei ole. 

Verihiutaleet taas ovat osa verenhyytymisjärjestelmää ja niiden puuttuessa elimistöni ei osaa korjata verisuonten vauriota ja siten mustelmien ja esimerkiksi sisäisten verenvuotojen riski kasvaa.

Oheisissa kuvissa valkosolut ovat niin kuin minä ne opin, Olipa kerran elämästä tietenkin!

Kuulin lääkäreiltä ja hoitajilta, että käytännössä kaikille tulee nollasolujen aikaan kuumetta ja tulehduksia. Minulla alkoi tänä päivänä lievä pahoinvointi ja seuravana päivänä nousi kuume. Pöpöjä karkottamaan aloin saada antibiootteja sekä pillereinä että iv:nä.

Perjantai 23.4. eli 4 jMaa

Lauantai 24.4. eli 5 jMaa

Sunnuntai 25.4. eli 6 jMaa

Maanantai 26.4. eli 7 jMaa

Nämä päivät käytännössä nukuin, mitä nyt välillä pahoinvoin, ripuloin ja kuumeilin. Ruoka maistui väärältä, jopa vesi maistui pahalta. Kipuja ei ole ollut ja pahoinvointikin meni aina nopeasti ohi. Kuume ei ole ylittänyt 39:ää. Suurimmaksi haittavaikutukseksi arvioisin väsymyksen ja hitaalla käymisen - ei sytoaivojen lailla sentään, vaan sellainen "en jaksa mitään"-hitaus. En ole jaksanut lukea, en edes keskittyä seuraamaan ilmeisen ikuisesti telkasta tulevia Poirotteja. Olen katsonut enemmän selko-, viittoma-, venäjän- ja saamen eri variaatioiden kielisiä uutisia kuin varmaan aiemmin yhteensä. En ole koskenut flyygeliin, koska sitä en halua tehdä hitaalla käyden vaan vasta kun se tuntuu taas hauskalta ja hyvältä. 

Intensiivisoittolistastani löysin rakennusvirheen. Oli tyhmää laittaa sekä lohduttavat että voimauttavat samaan listaan. Kun kaipaa "kaikki tahtoo elää!"-ränttätänttää, niin värisevän itkuisella äänellä korviin kuuluva "Everybody hurts, sometimes" ei oikein osu... 

Koko vaiheen ainoat hommat ovat olleet Ävyn, Majblomman ja Kevätpörriäisen tilaamiset sekä Duolingossa Timanttiliigassa sinnittely (koska sain ekan seuraajan 😋).

Näiden päivien pelastajia ovat - HUS:in superparhaan syöpiksen superparhaan henkilökunnan ohessa - olleet partioystäväni. Olen rajannut tämän blogin lymfoomaan, mutta nyt on pakko hieman hehkuttaa partiota. Kuulun varsin moneen yhteisöön, mutta ainoa yhteisö, joka on organisoidusti huomioinut jäsenensä sairastumisen on partio. En ole odottanut huomioimista, mutta nyt huomioin, että vain partio näemmä osaa homman.

Hauskimpia osoituksia partiolaisten kyvystä empatiaan, toimeen tarttumiseen, nopeaan järjestäytymiseen ja luovaan kekseliäisyyteen ovat olleet tänne osastolle saamani paketit, jotka osuivat saapumaan juuri silloin kun mieli oli matalin ja vointi kurjin ja siksi kiittäminen taisi jäädä alamittaiseksi. Kiitos! 💙 

Olen saanut kirjeen täydeltä eri henkilöiltä pyydettyjä kirjoituksia minusta (!) ja S-vitamiinia. Olen saanut kirjeen täydeltä koottuja ilonaiheita ja voimauttavia tehtäviä eri tilanteisiin. Yhden tehtävistä avulla olen jo voinut laittaa hyvän kiertämään ja ilahduttanut toista potilasta. Vappuni on huomenna vapukas kiitos partiolaiselta tulleen kirjeen. Olen saanut maailman mainioimmat Prinsessa Leia -kutrit!  

"Sytomyssy" on muuten jälleen asia, josta en tiennyt mitään ennen omaa sairastumistani. On olemassa ilmeisesti useitakin ryhmiä, jotka hyvää hyvyyttään neulovat syöpäpotilaille pipoja. Omalla osastollanikin on kori, josta sellaisen saa ottaa. Yksikään niistä ei varmasti ole yhtä cool kuin mun Leia 😍

Toim. huom.: En siis ylläolevalla tarkoita että olisin odottanut keneltäkään mitään! Kun vierailla ei saa, niin harvalle lienee tullut mieleenkään keksiä muita tapoja ilahduttaa. Partiolaiset did it again.

Tiistai 27.4. eli 8 jMaa

Tänään päättyi nollasoluvaihe eli kaikkia verisolutyyppejä löytyy mitattavasti ainakin jo pikkiriikkisen! Jes! Jes! Jes! Sain myös punasoluja, jotta hemoglobiinini saadaan siedettävämmälle tasolle. Tästä alkaa nousu!

Keskiviikko 28.4. eli 9 jMaa

Vointi tuntuu päivä päivältä paremmalta. Kuumetta nousi hieman vielä eilen illalla ja tänäänkin kuume nousi illaksi. Pahoinvointia ei ole enää ollut. Pientä hankaluutta tuottaa katetrin sidosten teippeihin reagoinut ihoni, jonka vuoksi nyt mietitään miten katetri korvataan.

Vielä kotona ollessani arvioin, että tänään lienen jo sellaisessa kunnossa, että poistuminen sairaalasta kiinnostaa. Niinpä varasin itselleni vierailut Seppo Fräntin seuraan Kiasmaan ja Turkuun Suomen Joutsenen "salaisiin sopukoihin". Karkaan siis eristyksestä virtuaalimatkalle! 

Hykerryttävää! 😄

Tässä muutama kuvatodiste karkumatkoistani.

Illalla appivanhempani kävivät kastelemassa kukat ja tsekkaamassa postit kotonani. Kiitos taas teille! 💜  

Torstai 29.4. eli 10 jMaa

Kaulan ihoni meni yhä enemmän rikki teippiallergian vuoksi. Katetri poistettiin ja tilalle sain käteeni kanyylin. 

Pienet untuvaiset haiveneni putoavat taas. Koska hiukset ovat olleet alle sentin mittaisia, niin huomaan hiustenlähdön parhaiten tyynyliinasta: siihen tarttuu nukkuessa pieniä hiuksia. Sain intensiivin aluksi jytyannoksen solumyrkkyjä, joten sinällään hiustenlähtö ei yllätä, mutta huomaan olevani melkein haikeampi nyt kuin silloin kun menetin pitkät hiukseni.  

Illalla tein taas pienen karkumatkan: YLE esitti suorana RSO:n konsertin, jossa Dalia Stasevskan johdolla esitettiin mm. kantaesityksenä Antti Auvisen Andalusian Panzerwagen Jazz: kitaravirtuositeettia, hassuja soittimia ja värikäs äänimaailma. Olipa upeaa olla taas konsertissa. Mulla on ollut RSO:n perjantaisarjassa oma paikka iät ja ajat, kunnes pandemia tuli ja vei mennessään kausikortit. 

Perjantai 30.4. eli 11 jMaa

Lauantai 1.5. eli 12 jMaa

Sunnuntai 2.5. eli 13 jMaa

Vapun aatto oli viime vuotistakin karumpi. Ei simaa, ei munkkeja tai muutakaan vappuperinteistä. Kiitos ystävän kirjeen oli sentään serpentiiniä ja ilmapallo 🎈. Pääsin taas karkaamaan "ulos" edes virtuaalisesti, kun sain kutsun ystävien virtuaalivapunviettoon. Kiitos siitä! 🍾 Illalla nautiskelin sipsejä, omenalohkoja, mandariinia ja Pommacia - sairaalavapun ja ylipäätään sairaalaruokailujen kohokohtia. Niin paljon kuin olen tämän paikan ruokaa puolustanut, niin nyt ei sairaalaruoka kerta kaikkiaan enää maistu. Kun en pariin viikkoon ole saanut edes salaatinlehteä saati mitään muutakaan tuoretta, niin omenat ja muut hedelmät maistuvat ihanan raikkaalle.

Vapunpäivänä karkumatkan kohteena oli vakoilumuseo ja sen Oleg Gordievsky - opastus. Mukana oli ystävä, mikä teki museovierailusta erityisen mukavan. 😍

Lauantain ja sunnuntain aikana rakensin flyygelin valmiiksi. 

Posti toi ystävältä Leian lettien kaveriksi Yodan korvat. Ihan huikea! 💚

Vointini on parantunut parantumistaan, mutta kuumeilua on ollut joka päivä. 

Maanantai 3.5. eli 14 jMaa

Tämä olisi teoriassa (ja toiveissanikin) ollut ensimmäinen päivä, jolloin olisin voinut päästä kotiin. Koska kuumetta edelleen on ollut, niin minut viipalekuvattiin syvien infektioiden varalta ja kas, löydettiin tulehduspesäke. Joudun siis vetämään sanojani takaisin: olen täällä usein maininnut, että "minulla on aaltoileva kuume noussut ihan joka sytokeikan jälkeen ja joka kerta on yritetty löytää syy, mutta koskaan syytä ei ole löytynyt, joten tuskin nytkään". Tarvittiin siis riittävän sinnikäs ja kekseliäs lääkäri 😊. Nyt on antibiootti vaihdettu sopivampaan.

Katetrini haava märkii ja katetri oli aiheuttanut kaulalaskimooni pienen tukoksen, joten tässä toinen asia, jossa joudun lisääntyneen ymmärryksen myötä kääntämään kelkkani: vaikka CVK oli ihanan kivuton, vaivaton ja helppo, niin se on myös pöpöpesäke ja sen käytön riskit ovat suuremmat kuin kanyylin.

Vointini on hyvä. Hetki hetkeltä parempi.

Tiistai 4.5. eli 15 jMaa

Vointini on edelleen hyvä. Huomenna infektiolääkäri määrittelee miten jatkohoidetaan tulehdusta. Jos muuta vaihtoehtoa ei ole, niin joudun olemaan osastolla vielä parikin viikkoa saamassa antibiootteja iv:nä. Kotisairaala voisi olla mahdollinen, mutta koska asun yksin, niin minun pitäisi järkätä joku asumaan kanssani. Kotiutumisen kannalta parasta olisi löytää suun kautta otettava antibiootticocktail. Tukoksen liuottamiseksi joudun seuraavat kuukaudet piikittämään verenohennuslääkettä.

May the 4th be with You -päivän kunniaksi katsoin Mandalorianin toisen kauden. Ekan kauden katsoin tornisairaalassa marraskuussa, kun syöpääni diagnosoitiin. Kehä sulkeutuu tältäkin osin. 

Keskiviikko 5.5. eli 16 jMaa

Hurraa! Pääsen kotiin. 3-5 viikkoa oli hoidon kestoksi mainittu ja mulla päiviä kertyi kolme viikkoa ja yksi päivä. Tulin keskiviikkona ja lähden keskiviikkona. Hoito jatkuu piikein ja pillerein vielä kuukausikaupalla, sekä rokotuksilla, kontrolleilla ja sun muilla, mutta mitäs siitä, kun sen saa tehdä kotona ja ainakin vahvan olettaman mukaan olen nyt terve.