Julkaistu alunperin 2.-5.11.2020 Facebookissa, tässä hienoisesti editoituna ja myöhemmillä tapahtumilla täydennettynä:
Elämääni läheltä seuranneet tietävät, että mulla oikein mikään ei suju normaalisti vaan asiat ovat joko 100 % menestys ja superonnistuminen tai 100 % paskaa. Pysyviä onnistumisenlähteitä ovat olleet esimerkiksi hoksnokka ja kirjallisuus. Älykkyys on tehnyt oppimisesta ja syvällisestä ymmärtämisestä helppoa ja kirjat ovat avanneet maailmoja, joiden kautta olen voinut oppia empatiaa ja saada uusia näkökulmia. Tiedon ja ymmärryksen olen nostanut monessa arvopohdinnassakin kärkeen. Nyt penteles nuo mokomat pettivät.
Sunnuntai-iltana (1.11.) yht'äkkiä en saanut lukemastani selvää, kun sanoista katosivat alut. Näin edelläolevan lauseen tyyliin "noista sivat lut". Jo aiemmin olin huomannut, että ikuinen kielipoliisiminä oli alkanut tehdä kirjoitusvirheitä, mutta olin pannut sen huithapeliintumisen piikkiin: "kiireessä kirjoitin ja siksi jäi kirjaimia pois". Näköhäiriötä kesti noin puoli tuntia. Googlettelin sen jälkeen, että mistä kyse ja kun netti kehotti hakeutumaan hoitoon, niin rohkaistuin ja soitin 112:een. Sukurasituksen vuoksi epäilin syyksi jonkinlaista aivoverenkierron häiriötä tai aivoinfarktia. Hätäkeskuksesta topakasti kiellettiin minua lähtemästä minnekään ja sanottiin, että "auto on jo tulossa". Ambulanssin ensihoitajillekin kerroin että ei tässä mitään hätää ja että turhaan taisin hälyttää, mutta konsultoivan puhelun jälkeen sanoivat vievänsä minut lanssilla Meilahteen ja puhuivat TIA-kohtauksesta, Päädyin päivystyspoliklinikalle ja sielläkin pyytelin anteeksi, että vaivaan, kun voin jo oikein hyvin ja oireita ei enää ole.
Alkuyön aikana minua tutkittiin ja ensiarvio oli migreeni, koska väreilevä näköhäiriö kuulemma on tyypillinen oire ja migreeni voi puhjeta aikuisiälläkin. "Varmuuden vuoksi otetaan kuitenkin ensikertalaisesta aina kuvat", sanottiin ja onneksi otettiin. Tietokonetomografiassa löytyi aivoistani kaksi kasvainta. Siirryin neurologian osastolle, jossa tutkimukset jatkuivat ja löydös vahvistui. MRI:ssä eli magneettikuvauksessa todettiin, että kasvainten ympärillä oli ödeema eli nestepöhöä. Näköhäiriö saattoi siis johtua ennemminkin turvotuksesta kuin 2,1x1,9x1,8 cm ja 1,4x1,5x1,6 cm kokoisista tarkkarajaisista kasvaimista (Toim. huom. kirjaan koot tähän tarkasti, koska minua mietitytti ovatko kasvaimeni suuria vai pieniä ja siten sinä lukijana saat vertailutietoa jos ja kun sinulla tai läheiselläsi on lymfooma.)
Miksi kirjoitan tästä? No koska
1) Ensitunne oli aivan samanlainen kuin mieheni kuollessa eli "eihän näin voi mulle käydä". Halusin olla avoin nuoren lesken elämästä, jotta jollakulla muulla vastaavaan tilanteeseen joutuvalla olisi helpompaa. Samoin nyt mulla on mahdollisuus avata syöpäpotilaan elämää ja siten kenties teen tilannetta helpommaksi hänelle, joka kohtaa joskus saman.
2) Puhuminen ja kirjoittaminen on tärkeää omien tunteiden ja ajatusten käsittelemiseksi. Kun on leski, orpo ja asuu ja elää yksin koronapandemian aiheuttamana etäilyvuotena, niin vaihtoehdot ovat seinille tai somelle puhuminen. Haluan uskoa, että en ole yhdentekevä teistä monelle ja siksi mieluummin puhun teille, kuin jupisen yksikseni.
3) Saan mahdollisuuden jakaa oikeaa tietoa, joka voi pelastaa hengen. Olen jo nyt (2.11.) oppinut mm., että jos kaveri alkaa sammaltaa tai kompuroi kannattaa tsekata onko hänellä toinen puoli kehoa toista heikompi (esim. puristusvoima käsissä eroaa tai suupieli roikkuu), pystyykö hän osumaan etusormella nenänpäähän silmät suljettuna tai kantapäällä toisen jalan polveen. Kuvamuodossa ohjeita aivoinfarktin tunnistamiseen: Terveyskylän Aivotalo Minä en sammaltanut enkä kompuroinut (normaalia enempää) vaikka aivoni feilasivat, mutta ne typoni ovat olleet nähtävissä jo jonkin aikaa.
Voin hyvin, mihinkään ei satu, oireita ei enää ole, joten pyydän ettette panikoi! En kaipaa sääliä ja tsemppihenkeni on vankka. Tässä taas vahvistuu, että minä olen parhaimmillani stressitilanteissa. Olen täsmälleen sama Mari kuin vielä perjantaina töissä, lauantaina partion laajennetussa aluevaliokunnassa tai aiemmin tänään sunnuntaina Uudenmaan piirin syyskokouksessa. Olen sama Mari, joka viikko sitten kävi Isossakyrössä tynnyröittämässä omaa viskiä. Tuo tynnyri valmistuu vasta vuosien päästä ja mulla ei ole pienintäkään aikomusta olla olematta olemassa nauttimassa sitä.
Jatko Facebookissa 3.11.:
Moni on kysellyt kuulumisia, joten tässä mahdollisen syöpäpotilaan päivän 2 päivitys: aivoistani on löytynyt kaksi tuumoria (huom. kasvain ei vielä ole sama asia kuin syöpä) ja nyt odottelen kokovartalokuvaukseen pääsyä, jotta selviää löytyykö leviämistä. Kun tilanne on tiedossa tehdään suunnitelma miten homma korjataan. Oma yhden päivän nettiperehtymiseen perustuva maallikkoarvaukseni on tästä seuraavana steppinä koepalan ottaminen ja sen tutkiminen, jotta saadaan vielä tarkempaa tietoa mistä on kyse. Hoitovaihtoehtoja on useita.
Moni on kertonut pelkäävänsä puolestani. Älkää peljätkö, sillä minäkään en pelkää. 😃 Saan parasta mahdollista hoitoa ja olen hyväkuntoinen (tai ainakin kohta olen, kun saan tästä buustia kuntoremonttiin!). Ylipäätään suurin osa syöpäpotilaista parantuu pysyvästi ja jos ei, niin sitten sairauden kanssa on luultavasti paljon helpompi elää kuin omatahtoisen ja oikukkaan ykköstyypin diabeteksen kanssa, jonka liikkeitä ei kaksi erinomaisella matikkapäällä ja järjenjuoksulla omaavaa pystynyt ymmärtämään. Mulla on nuo judeemit olleet mun aivoissa jo jonkin aikaa ja olen elänyt täyttä elämää. Aion jatkaa samalla hyvällä tavalla. Mä määrittelen elämäni ja valintani, ei tuo mahdollinen syöpäläinen.
Jatko Facebookissa 4.11.:
Mahdollisen syöpäpotilaan kolmannen päivän aamuajatus: Vertainen ilmoittautui maanantaina yksityisviestillä ja sanoi, että tulen kohtaamaan kaikenlaisia erilaisia tunteita. Oikeassa tietysti oli. Jaanpa tänne ensimmäisen uskonpuutteenhetkeni.
Luin Hesarista uutisen 28-vuotiaan ruotsalaisen kävelijän kuolemasta. Yleensä minua ei paljoakaan kiinnosta urheilu-uutisointi eikä etenkään ruotsalainen kävely, mutta otsikossa loistanut sana "aivokasvain" kiinnitti huomion. "Iik, kuolenkohan minä sittenkin?" Apeus valtasi ja pikkiriikkisen itkettikin, mutta onneksi vain hetken. Puhuin itselleni järkeä: uutinen ei kerro käytännössä mitään tapauksen taustoista kuten kasvaimen laadusta, sijainnista tai hoidettavuudesta. Kasvain oli todettu 2018 ja se oli leikattu vuoden 2019 alussa. Ilmeisesti poisto ei ollut onnistunut kokonaan, koska uutisen mukaan kesällä 2020 kasvain oli alkanut taas kasvaa ja häneltä löytyi toinenkin kasvain. Näin voi käydä, mutta se, että murehtisin asiaa jo nyt, ei auta yhtään tipan tippaa. Yhtä hyvin voin kuolla ensi viikolla teinin puukottamana Alepan edustalla tai olisin voinut ajaa liikenneonnettomuuden ja kuolla milloin vain aiemmin autoillessani. Epätodennäköistä, mutta mahdollista, kuten elämä ylipäätään. Tulevan murehtimisen sijaan kannattaa energia suunnata tämän hetken parhaaseen mahdolliseen. Ja näin, mieliala on taas tyyni ja positiivisen luottavainen.
Jatko Facebookissa 5.11.:
Todennäköisen syöpäpotilaan viidentenä päivänä hyviä uutisia: pääsen tänään kotiin odottamaan jatkotoimenpiteitä ja etäpesäkkeitä ei ole löytynyt. Jeejeejee! Saikkua määrättiin enemmän kuin olen eläessäni kaikki yhteenlaskettunakaan aiemmin ollut tekemättä töitä. Saas nähdä kuinka osaan olla joutilaana. 😃
Lämmin kiitos kaikille minua muistaneille! Olette tärkeitä. Kiitos!
Kotiutumisen jälkeen tapahtunutta:
Jo osastolla alkanut kortisonilääkitys jatkui kotona ja aiheuttaa ylikierroksilla käymistä ja unen laadun heikkenemisen niin, että kuukauden pätkäunien jälkeen aloin olla todella väsynyt ja päiväsaikaan istualtaan nukahteleva. Muina vaikutuksina kortisoni aiheutti hikoilua, kasvojen punoitusta ja pyöristymistä ja verenpaineen nousua. Kortikosteroidien haittavaikutuksina mainitaan myös mm. luukadon, diabeteksen ja masennuksen puhkeamisen riskit, mutta ne eivät ole toteutuneet. Toisaalta kortisonin hyödyt ovat olleet huikeita ja unettomuus ja punakkuus on siten ollut varsin pieni hinta. Lymfoomani on neuropatologin mukaan "
corticoid mitigated" eli kortisoni käytännössä hävitti kasvaimen ja koepalaa otettaessa kasvain oli jo luhistunut.
Koepala leikattiin Töölön sairaalassa 20.11. Leikkaus tehtiin nukutuksen sijaan paikallispuudutuksessa, joka ensi alkuun kuulosti ajatuksena hurjalta, muttei ihan yllättävältä, koska olin dr. Housessa nähnyt vastaavia operaatioita. (Juu, kaiken mitä aiheesta aiemmin tiesin on peräisin "Olipa kerran elämä"- ja "House"-sarjoista 😁). Olen iloinen, että sain olla valveilla, koska näin pystyin seuraamaan koko ajan tilannetta ja tiedän mitä tehtiin. Oli kiinnostavaa! Paikallispuudutuksessa on myös pienempi riski, koska tilaani ja tietoisuuttani voidaan seurata koko ajan ja kaikki nukutukseen ja esimerkiksi heräämättömyyteen jo sinällään liittyvät riskit puuttuvat.
Stereotaktisessa toteutuksessa päähäni ruuvattiin metallikehikko Leksell frame, jonka kautta kasvaimelle määriteltiin kuvantamisen avulla koordinaatit ja sen jälkeen kallooni porattiin porakoneella reikä ja 2,5 mm biopsianeulalla otettiin kaksi ja puoli koepalaa. Pyysin ja sain nähdä koepalapurkinkin 😀. Seuraavana päivänä pääsin kotiin. Leikkauksen aikana hiukseni olivat olleet leteillä ja ilmeisesti niissä oli jotain kemikaalia tms. koska osa hiuksista oli lähestulkoon sulanut kiinni toisiinsa takuksi, jota ei edes pesemällä saanut auki. Ensimmäiset hiustappiot koin siis jo leikkauksen jälkeen, kun omatoimisesti tartuin saksiin ja leikkasin takun pois. Hiukseni kasvavat kuin rikkaruohot, joten tämäkin hinta on mitättömän pieni. Leikkaushaava on noin 5 cm pituinen ja erittäin siisti. Metallikehikon ruuvireikien parantuminen oli hitaampaa kuin varsinaisen leikkaushaavan, jota en (takaraivolla olevana) oikeastaan edes huomannut.
Leikkauksen jälkeen koitti pitkä hiljaisuus ja ilmeni, että tulokset ovat kateissa. Apotti otettiin Meilahdessa käyttöön saman viikonlopun lauantaina, kun sunnuntaina jouduin sisälle. Mitä tilannetta seurasin, niin vaikutti, että Apotti toimi yllättävänkin hyvin ollakseen juuri käyttöönotettu laajavaikutteinen ohjelmisto ja sen myötä oli juuri käyttöönotetut monet uudet operatiiviset työtavat. Lääkäri soitti 11.12. kysyen varovaisesti olenkohan saanut jotakin kautta tulokset, koska Apotissa kyseinen kenttä on tyhjä. Tuloksista tehtiin nyt vielä uusi tietopyyntö ja jäin pitämään peukkuja, että ne löytyvät. Onneksi leikkaava kirurgi oli laittanut tulosten saamisen omaan seurantaansa ja siten ne eivät päässet kokonaan hukuksiin. 15.12. sain lääkäriltä uuden puhelun, jossa kerrottiin, että tulokset ovat löytyneet ja niitä käsitellään monialaisessa asiantuntijakokouksessa seuraavana perjantaina. Viivästyksen hopeareunus löytyy siitä, että näin toimenpiteiden aloitus ei ehtinyt ajalle ennen joulua ja siten saatoin nauttia jouluruoista ja tunnelmista hyvävoimaisena enkä pahoinvoivana sytostaattihoitotoipilaana.
Heti seuraavana päivänä 16.12. sain puhelun sairaanhoitajalta, joka kertoi jatkoaikataulun. Labroissa olin käynyt aiemminkin jokaista toimenpidettä ennen ja niin tulee olemaan jatkossakin. Labrojen ja EKG:n lisäksi kävin 21.12. kokovartalo-PET -isotooppikuvauksessa. Uudenvuodenaatonaattona 30.12. tapasin syöpätautien poliklinikalla lääkärin ja sairaanhoitajan ja kuulin suunnitelmasta ja sovimme jatkosta: 11.1. menen osastolle ja saan ensimmäisen sytostaatti- eli solunsalpaajahoitokerran. Jokaisen hoitokerran jälkeen tilanne arvioidaan uudelleen ja päätetään jatkosta, mutta ennakollisesti suunnitelmana on 6 hoitokertaa, joista viimeinen on korkea-annoksinen ja siten vaatii ennakoivasti omien kantasolujeni keruun pakkaseen ja jälkikäteen niiden palauttamisen, koska hoito tuhoaa luuytimeni. Joudun tällöin olemaan osastolla kuukauden (Kääk, oma huone ois kiva!!!) Immuunipuolustukseni kärsii myös jo aiemmista sytostaattihoidoista, koska terveidenkin valkosolujen määrä vähenee. Pitkä prosessi siis, mutta kesäksi kuntoon!
